らっこ☆彡のブログ一覧

みんカラ内で「ムコ多糖症」という小児難病に対する支援・協力のバトンが周っているようだけども…

先日、メディア・リテラシーについて、エントリーのコメントでも言ったことだけど、内容を精査し自分で調べる努力などしないで、受け取った情報を鵜呑みにしてしまうと本質を見抜けなくなるよ、というお話しをしたかと思う。見てない人はコチラのコメント欄を見てください。

バトンの内容を見るまでは「ムコ多糖症」という小児難病は知らなかった。
また有効な治療法が国内では承認されていないということも知らなかった。

そこにはこのように書かれている。
以下バトンからの引用--------------------------------------

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

引用ここまで----------------------------------------------

薬害と言われる被害が今この日本には沢山あり問題化している。
これも発病している人数が少ないから承認しないとは酷い話だと思った。

ところが…
googleで検索してみると…

難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎

えぇ…　承認されているよ？…
しかも、承認申請は1月に出されていたということではないか…
8月7日のラジオ番組がきっかけのバトンらしいが、ラジオ番組では承認申請が出されていることは報道されなかったのか？

「ムコ多糖症」という難病治療の道筋を開くため、みんな善意でバトンをまわしていることは理解できるのだが、このバトンはすでに役目を終わっているんではないかと思った。

小児医療は医師不足が顕著になり絶対数が不足している。小児科の医院に行けば一目瞭然である。「ムコ多糖症」などの難病治療や先日救急車がたらい回しにされた周産期医療なども合わせて、厚生労働省は出産・小児医療制度の抜本的改革などを本気で行なわなければ、日本の少子化は経済面からだけでなく、医療面からも益々進んでいくのではないかと懸念する。

今年も残すところあと少し。みんカラで出会ったみなさん、本当にありがとうございました。

筆不精の俺がまさかここまでブログを書くとは思っていませんでしたが、同じ趣味を持つ仲間の存在が大きいと思います。ありがとうございます。

今年はマンション買っちゃったりして、自分でも印象に残る年になりました。
来年は早々に引越があり新生活が待っています。そして念願のパパの小部屋が手に入ります。完成しなかったプラモデルもコンスタンスに制作できるようになるでしょう（ｗ

来年もみなさんにとって明るい楽しい面白い幸せな1年になりますように！！

これから仮眠して初日の出見に、千葉は九十九里方面に行ってきます！
きっと寒いんだろうなぁ～((；ﾟДﾟ)ｶﾞｸｶﾞｸﾌﾞﾙﾌﾞﾙ

お金も時間も場所も一切の障害を考慮しないで1番欲しい車ってなんですか？

俺はこれしかないな。

第1位アストンマーチン ヴァンキッシュS
第2位アストンマーチン DB9ヴォランテ
第3位スバル インプレッサWRC2006

金額は上から2700万、2000万、インプは中古で恐らく5000万くらいだろうか。

ロト6のキャリーオーバーに当たれば全部買えるよ（ｗ


あぁっ～！今日のロト買い忘れた!!


ニュース記事
アストンマーチンといえば最近はヨコハマのイメージがあったんだけど、今度BSを純正で履くそうだ。欧州勢なミシュランやピレリを差し置いての採用だ。ひとまずおめでとう。
ポテンザRE050といえば実家のレガシィは純正でこれだったな。そんなにいいタイヤなんでしょうか？

そろそろ我が家のレガ子のタイヤもヤバイな（ｗ

ロト６ア･タ･レ！

JAFでは定期的にこうしたレポートを発表する。

曇りでも、エアコンをかけていても、車内は“危険温度”まで上昇

これからパチンコ屋やショッピングセンターの駐車場で小さい命が奪われていく季節である。業界もポスターや店内放送などで注意喚起したり、定期的に駐車場を巡回して置き去りになっている子供がいないかなどをチェックしているが、そうしても毎年犠牲になる子供が出てくる。

なぜ？

よっぽど子供が嫌いで疎ましく思っている親が、確信犯的に置き去りにしているか、パチンコ、パチスロで一攫千金を夢見ているのであろうか？

よ～く考えよう。
近頃のパチンコやパチスロは射幸性が低く、投資金額に対するリターンが非常に少ない。昔のように5万円突っ込んだからといって20～30万円が帰ってくるわけではない。

構造上の欠陥！　全国のＳＳで給油中にガソリン漏れ

ニュースの記事によると（以下引用）
現段階で原因として考えられているのは２点。１つ目は、給油のノズルと自動車の給油口の形状が一部で一致しないため、あふれ出るというもの。
２つ目は、セルフ式スタンドでドライバーが入れすぎてしまうというもの。
（引用終わり）

セルフスタンドでドライバーが入れすぎるのは、自業自得なので放っておきますが、給油ノズルと給油口の形状が一部で一致しないというのは、メーカーの責任ですよね。給油ノズルの形状が規格品なのか分かりませんが、えらい形状が異なるノズルなんて見たことありません。

しかし、私の経験上（4年間ガススタでバイトしてました）から見ると、どちらも本当の原因ではないと思うわけですよ。

一番の原因は、燃料タンクからのブリーザホースの形状や取り付け位置･角度による、適正なエア抜けが行なわれていないことによる、ガソリンの逆流が一番の原因だと思うんですけど…＞自動車工業会様

その昔、ダイハツのアプローズが同じような症状でリコールになりました。確か逆流した燃料に引火して火傷を負うという事故がきっかけだったような記憶が。
当時アプローズに給油する際は、リコール対策がされているか不明だったため給油口正面に体を置くことはしないように注意してました。懐かしい思い出です。

というか、ガソリンスタンドのアルバイトが15年以上も前に気が付いていたことを、今更何を言っているんだという思いです。