わたり鳥のブログ一覧

この記事は、微力ながら… について書いています。

皆さんはムコ多糖症っていう病気、ご存知でしょうか？
僕もこの前テレビで見て初めて知りました。
お時間ある時で構いませんので↓を見てください

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ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/



★この本文を　日記に貼り付けてください。

何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

なお、これについてのコメは、お控え願います。

[ムコ多糖症]以外にも、まだまだ『難病』が有ります。

(外国で新薬が有れば)新薬が早く認証され、保険適応になる事を祈って止みません。

今日は車検でした！！
代車期待したのに日帰りで帰ってきてしまった！！
カミさんひとり、「ビッツ楽しかったよ！！」と喜んでます・・・。
「ミッションオイル（ATFフルード）とシャーシ塗装（パスタ塗装）以外、何もせんでいいから」と、伝えておいたので、ディーラーでしたが安く上がりましたよ！！
早速タイヤを18インチに戻しておきました！！
全体にシャキっとしましたし、シフトフィールが新車になりました！！パスタ塗装の匂いも新車の雰囲気！！