白龍@ESのブログ一覧

この連休に妻と裏磐梯の方へ温泉ペンション一泊旅行（二泊二日かな？）へ行って来ました。

前日の土曜仕事終了後の夜に出発して　翌日に駒止湿原を散策するため近くの道の駅まで行き、車中泊しました。

もともとエスの中で寝ることも考えて購入したんですが、寝ることを一番に考えたらやっぱり８人乗りですね。７人乗りだと仮眠は楽でも就寝はちょっときつかったな。


でも今回の経験でしっかり寝る方法が判ったので、昔のように車中泊で旅行に行こうかとの思いが湧いてきました。
犬も一緒に行けるしね。




久しぶりに見た山中の夜中の星空は最高で妻と共に感動してしばらく眺めてました



東京じゃ本当に星が見れない　(T_T)

翌日は湿原を目指しましたが、同じグレードのエスに挑発されたのでつい乗ってオッカケッコをしてしまったら、入り口を見落としてとんでもない所まで行ってしまった。

年なんだからやるもんじゃないな　(^^ゞ

朝起きて、車で寝て腰が痛くなるかと思ったら大丈夫で、ペンションのベットで寝たら背中全体が凝っていた。なんでだあ？

湘南乃風さんたちがムコ多糖症の子供たちを招待してプライベートコンサートなどで勇気付けているのをテレビで見ました。

私も少しでも協力が出来ればと思っていました。

花花さんからのバトンを受けて載せたいと思います。


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《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/





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何か力になれば・・・とバトンを手渡ししてます。

お時間のある方はお願いします。

このコメ見た後の、足跡残した人は協力御願致します。

なお、これについてのコメは、お控え願います。




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この記事は、ご協力お願いできたらと思いますm(__)m について書いています。

妻の友人の弟が深夜に亡くなったと連絡があった。
まだ45才なのに、早すぎる
お別れを言いに行くべく車庫に行くと洗っていないが汚い窓だけでも拭かないと前が見えないじゃない拭いて走り始めると何やら臭いんだ車を止めて色々見たが判らない仕方なくまた走り出したがやっぱり臭～～い
「靴にウ○コでもついているんじゃないの」と妻に言われ、そんな訳があるか～！と信号で止まった時に靴の裏を見るとありました
このまま友人宅に行くわけにもいかずPAのトイレの掃除用水道で靴を洗いました。
何でこんな日にウ○コを踏むかなぁ
駐車場に猫がよくいるのでそいつの仕業です
タイヤやバンパーにオシッコもよくかけられるしなぁ。まったく困ったもんだ