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イイね!
2018年06月29日

感謝と、ありがたさと、申し訳なさと。

感謝と、ありがたさと、申し訳なさと。 自己免疫性脳炎
Autoimmune encephalitis
痙攣
Generalized convulsions
癲癇 てんかん
Epileptic seizure

5月5日の夜中に痙攣が起き、救急搬送。
搬送先で原因が解らず急性期病院にまた搬送。
痙攣が治まらず、麻酔を投与し眠らされ、意識がありませんでした。
ICUに入り、意識の無い間に原因を突き止めるのにありとあらゆる処置をし、人工透析、人工呼吸器、血液製剤、各種点滴、鼻から栄養剤をいれ、小さい穴を開け骨を取り出し、髄液を抜き、悪性リンパ腫の検査をやり、肺炎を二回併発。薬疹もでました。
MRIにCT、脳波検査。
意識の無いその間、約三週間ちょっと。
病気になりたての血液は直ぐに検査に回されましたが、結果がでるのに一ヶ月以上。
5月28日に意識が戻ったとき、何が何だか訳がわからず、手足は縛られてただただ天井を見てました。
意識が朦朧としていたので時間が経つのが遅く感じたりはしませんでしまが、
意識がない間には、結婚記念日と嫁さんの誕生日も過ぎてしまって…
6月2日に一般的病棟に移ってから段々と状況がわかり、検索結果が出ていないのと重なり、物凄い不安と家族に心配と迷惑をかけている罪悪感から涙が止まらなくなってしまって…鬱っぽくなっていたんですね。今思えば。
意識が戻って体を動かせる様になるのに一週間。それまでは寝返りすら看護師さんにやってもらってました。
車椅子からつかまり立ち、自立歩行ができるまで二週間かかりました。
検索結果もわかってきて、自分がどんな病気でどんな状況なのかを把握したのもこのころで、結局脳炎が原因で、全身痙攣をおこしたことで、てんかん と診断されました。そこで残念な報告があって、脳炎が何故おきたのかが原因不明。どの抗体が悪さをしたのかがわからなかったのです。再発の不安と車の運転の制限が最大の問題になってしまいました。
今のところ痙攣止めと抗てんかん薬でコントロールしている状態です。
病状は安定していて、幸いにも後遺症も軽度ですみそうですが、リハビリをして筋力、体力を元に戻さないとわからないこともあります。
アレルギー検査もステロイドをやめないとできないし。
課題は沢山ありますが、このまま病人でいる気はありません!
家庭復帰、社会復帰、仕事復帰、時間かかりますが家族のためにもやりとげます!
今はリハビリテーション病院に転院してやっとその生活にもなれてきました。
普通のことができないもどかしさと葛藤しながら耐えて、踏ん張っでいきたいと思います。

病気は色々ありますが、まずは健康第一。
普通に暮らせるありがたさ。
家族の愛情。
仲間のサポート。
本当の意味のお互い様。

感謝してもしきれないです。
ホントにありがとう。



長文、失礼しました。
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Posted at 2018/06/29 23:08:09

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この記事へのコメント

2018年6月30日 1:10
ここには書ききれないほどの辛さや悲しみや不安や…悔しさや…
それを想うと、なんと言葉にしていいのかわからないのだけど…

とにかく今は身体を大事に。
少しでも多く体力取り戻して元気になるように!
と応援してる!
コメントへの返答
2018年6月30日 9:37
今回の事で、家族のありがたさがよくわかりました。
自分一人では何も出来ないのですね。
ホント、家族に感謝です。

リハビリはじっくりやっていきます。
二年後にまた車を運転したいし。(笑)
2018年6月30日 7:27
いざと言う時『頼れる』のが家族!

借りられる時にタップリ借りて・・・・・

必ず『返せる』時が巡ってきます (´Д`)ウン

人生とぁ『心の修行の場』・・・・・

耐える事も修行でございますね・・・・・
コメントへの返答
2018年6月30日 9:42
耐える!
ホントにそう思います。
これから本格的なリハビリになっていきますが、少しでも元に戻れる様にしたいです。


家族にはいつの日か必ずお互い様の恩返しをしなすよ。
それが家族愛ですからね。(笑)
2018年6月30日 16:21
最後まで読むのにだいぶ時間が掛かってしまいました。アンジさんの悔しい気持ち、わかりますよ。

不安な気持ちを落ち着かせて、今は少しづつ体を動かせるようにリハビリに専念して下さいね。
大丈夫!って自分を信じて下さいね!応援してます!

暑い夏の時期に入りますが、お大事にしてくださいね。
エールの意味でいいね押します!
コメントへの返答
2018年6月30日 21:59
病院には二ヶ月しかいられなかったんですよ。急性期病院は。
追い出された感じです。(笑)
幸いにも身動きにほぼ制限はなく、両腕と指先に震えが少しあるくらいで治まってます。

が、再発とホントの後遺症は今後の経過を見なければわかりませんが、2割から3割程度能力低下があると思われるともいわれています。
まずは体力、筋力をつけてそれから詳しく検査ですね。セカンドオピニオンも考えてます。
普通にしていたら、健康体だとおもわれますよ。(笑)
しかし、フワフワしたり、クラっときたりと、一ヶ月近く寝たきりになると人間て簡単に身動きが取れなくなってしまうんだなと思い知らされました。

とにかく健康第一で!
2018年6月30日 18:32
言葉足らずでごめんなさい。
自分の事のように思ったら涙が止まらなくて。
だから最後まで読むのに時間掛かったのです。。。
コメントへの返答
2018年6月30日 22:21
FCおりる…ってICUで朦朧とした意識で嫁に言ったらしいです。(笑)
これ以上家族に迷惑かけられないと思って口にしたんだと思いますが、嫁に、辞めなくていい。楽しみ無くなったらもっと具合悪くなるよ。って。(笑)
情けない旦那ですよね。(;_;)
何も出来ない時はもがいても仕方ないって思えるまで時間かかりました。
その頃は検査結果もよくわかってなかったってのもありましたが。
ありがとうは言わなくていい。
家族なんだからお互い様なんだからね。って言われて、その夜一人になった時に涙が止まらくなって看護師さんに見られちゃいました。(笑)
もしもこの先、我が家に病人が出たとしたら、やってもらったことをやるだけなんだと、ホントの意味でのお互い様を教えてもらいました。
家族だけでなく、仲間のサポートも元気付けられます。
ありがたさが身にしみてわかった二ヶ月でした。

何回も言いますが、健康第一ですよ!
何事もない事がどれだけ幸せだか。
健康管理はしっかりと!


またまた長文失礼しました。
2018年7月1日 0:13
少し落ち着いてきたみたいで、少し安心しました
焦らずゆっくりと復帰目指して 無理しない程度に頑張って下さい!
焦ると精神的良くないですから
ここは家族に甘えましょう
コメントへの返答
2018年7月1日 6:31
ホントに甘える事しかできなくて(^_^;)
でも、今は、リハビリが仕事だと思ってやってます。(笑)
これ以上悪くなったらと思うと…(^_^;)
焦らずやります!
2018年7月1日 16:07
おかえりなさいです。
意識がもどって、動けるようになって、本当になによりです。

記念日と誕生日は、来年ゆっくりお祝いですね♪

人の体や、脳の機能は、まだまだ分からないことがたくさんあるので、これからも解明していくことがあるはず!頑張れ医療者と研究者!と、ハッパをかけておきます。

まずは、よく食べて、よく寝て、体力つけて夏をのりきりましょう!無理しないで下さいね。
コメントへの返答
2018年7月1日 18:31
ありがとうございます。

意識が戻ったことすら実感出来ない程、何が何だかわからなくて。
夢?幻覚?ん??みたいな。(笑)
意識が無いから痛いも辛いもわかりませんが、家族には相当な心配をかけたと思います。

ハッキリと物事が解るようになってから、
自己免疫性脳炎をネットで調べましたが、まだまだわからないことが多いみたいです。
原因不明なのがホント怖いです。

毎日のリハビリは私生活の1/10くらいしか動きませんが、それすらキツイですね。(^_^;)
今は体力を戻すことが一番の目標です。
2018年7月2日 7:53
(´Д` ) オツカレシタ〜ス♬

戦いましたね〜♬

よく御無事で♬

色々あるかと思われますが、それは後から考えて笑

来月末頃快気祝い致しましょうか♬

いつもコメントありがとうございます♬
コメントへの返答
2018年7月2日 8:25
おはようございます(^^)

病気自体に疲れはありません。
なにせ意識なかったんで。(笑)
戦うのはこれからになりますね。
常に不安が付きまとう様になりますから。
原因不明ってのが、ホント困ります。

いつリハビリ病院から退院できるかわかりませんが、退院したら皆様とお茶会でもしたいですね。

あと二年、車を運転出来ないのがもどかしいです…(笑)

プロフィール

「バンパー買ってきたー。笑」
何シテル?   06/15 21:07
アンジ君と申します。 よろしくお願いします。 現在FCはナンバーがありません。 おもにサーキット仕様となっていますが、 いつでも車検が通せる状態にし...

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