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骨髄移植と骨髄バンクについて再度考えてみたい。２回目のドナー体験をまとめました。

まとめ記事

骨髄移植と骨髄バンクについて再度考えてみたい。２回目のドナー体験をまとめました。

2021/01/24 10,776

ここ数年、アスリートや芸能人、有名人の方が白血病に罹患したとよく報道されてます。そのため白血病や骨髄移植、骨髄バンクドナーなどが話題に登ったりしてます。今回は私が２回目のドナー体験をまとめました。患者さんは前回同様に私の子供と同年代のお嬢さん。今回もこの患者さんのドナーとなって良かったと心から思える経験でした。現在のドナー登録者数が全然足りてません。これを読むにあたり、家族やご自身が骨髄移植を必要になりドナーを求めたら・・・とういう感じで読んで頂けたら幸いです。

骨髄バンク　　驚きの展開

先日オレンジ色の封筒が届きました。（公財）日本骨髄バンクオレンジ色の封筒は白血球のＨＬＡ型が一致しドナー候補の一人になりました患者さんが迅速コースでの移植を希望してます。という封筒昨春、骨髄液の提供をして1年半まさかこんなに早く再度の一致があるとは・・・・・確かに骨髄バンクに登録して３年で２回のＨＬＡの一致なので、他の方より多いのは確かでしょう。少ない方は登録して１０年、１５年経っても一致をしない方も居ます。今回で登録から４年で３回目の一致って、なんて万人向けなＨＬＡ型なんだろう(≧∇≦)ブハハハ! 友人にも言われたけど、σ(^^)の骨髄液を使ってｉｐｓ細胞で造れないか！？今回はどうしようか少し考えました。来春には娘の結婚式が控えてるので、もしその時期に重なるとマズイなと。まあ、それまでに終わるだろうと勝手に思い、骨髄液提供は生涯２回のみ。それに年齢的にもそろそろリミットかな。。。体力があるうちにそして昨年提供した患者さんが幸いにも移植が成功し、今年から社会復 ...

出典：Mr.Keiさん
骨髄バンク　２

　１０月に骨髄バンクからオレンジ封筒が届き、コーディネートを進める返答をしたところまでで前回ブログが終わってました。その後確認検査を受け、どこも異常が無いとの検査結果でドナーになるのかならないのか・・・返事待ち状態。。。ようやくその結果が出ましたので報告しておきます。結果として今回はドナーにならず、コーディネート終了となりました。他の方がドナーになられたか、治療方針が変わったかどちらかだとのこと。いずれにせよ患者さんが無事骨髄移植が成功し社会復帰されることを願います。しかし今回の結果までに色々疑問が生じたこともあります。骨髄バンクからは『迅速コース』での依頼がきました。迅速コースは確認検査面談　　最初の案内から２５日後頃までに実施最終同意面談　　最初の案内から５０日後頃までに実施採　　　　　　取　　最初の案内から８０日後頃までに実施となってますが、確認検査は２５日以内で実施しました。しかしその後検査結果が出てから先日まで約８０日何もなく過ぎてしまいました。予定で行けば骨髄採取がされていても良い時期なんで ...

出典：Mr.Keiさん
骨髄バンク　３　　　こんなことがあって良いのかい！

　　　　とうとう『骨髄バンク　３』になってしまいました。前回ブログ骨髄バンク　２では、ドナー候補になって他の候補の方がドナーになったみたいだと言うことで終わりました。が、こんなことがあって良いのか？こんなに有り得んでしょ！と周りの誰もが言うんですが・・・それが実際に。。。保険にも入ろうと思ってたのに手遅れだったか。。。。。前回のコーディネート終了から年が明けた1月中旬頃骨髄バンクのコーディネーターさんから電話が掛かってきたんです。 (･･｡)ん?　終わったのに何なんだろう？もしかしてドナーさんが辞退されたのだろうか？？　なんて思って電話に出たところｺｰﾃﾞｨﾈｰﾀｰ　　Mr.Keiさん、実はですね・・・・・　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　また適合しました！私　　(￣◇￣;)エッ　本当ですか！　え(゜○゜)! 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　そんなに適合するものですか？ｺｰﾃﾞｨﾈｰﾀｰ　　　珍しいですね。と言う事で ...

出典：Mr.Keiさん
骨髄バンク３　　４人目の娘

今日は啓蟄しかし再び真冬に逆戻り　{{(>∇<)}} サッム体調崩さないようにしないとね。１月にドナー候補になり、２月にはドナーとなって粛々と手続き、検査を進めてきました。幸いインフルエンザにもノロにもかからず過ごしてます(^^) 先日骨髄液採取前の最終検査を受けてきました。今回の担当医は女医さん・・・・・なんだか恥ずかしい(・・;) 一通り検査を終え担当医から結果説明と今後についての話があります。結果、大まかには正常なのですが２つ問題がありました。(￣△￣;)ｴッ･･? 一つはコレステロールが高い・・・・・(;´д｀)トホホ体は細いけど元々炭水化物大好き、肉大好きでコレステロール高いんだよなぁ～それに去年の足首の怪我で半年以上運動できなかった運動不足・・・・・数値は２４７・・・・・通常では経過観察の範囲内ですが、骨髄液提供では若干オーバーのため再検査になる可能性。担当医は病院の判断で可能ならばできる範囲とのこと。コーディネーターさんは本部と相談・・・・・結局病院の判断でＯＫ・・・・・ホッと一息検 ...

出典：Mr.Keiさん
骨髄移植が必要な疾患は白血病や再生不良性貧血の他にもあることを知った

先日、骨髄液採取に備え自己血採血をしてきました、４００ｍｌ本来なら必要のない今回の採血だったんですが骨髄採取の予定が延びたため、３月に採取した自己血が期限切れ～(^▽^;) なので再度採血( -.-) =зフウー　結局前回と同じで２回の自己血採血まあ、いろいろ事情があるでしょうから一々気にしてられません(^^) 骨髄移植を必要とする疾患は白血病や再生不良性貧血などとばかり思ってたのですがｍｉｘｉの骨髄バンクコミュで知った事実・・・重症先天性好中球減少症という難病初めて聞いた病名だったのだが、知れば知るほど治って欲しい病気だと思った。どんな病気か簡単に言えば菌をやっつけることができない病気で普通の人と比べると、感染に対してかなり過敏になる。通常「喉がイガイガする」と思ったことに患者さんは急性咽頭炎。鼻水を垂らすと、半日経たないうちに急性肺炎。蚊に刺されたら、皮下感染。ウイルス系は人並みの抵抗力があると言われていますが、インフルエンザが原因で肺炎、敗血症、菌血症…と重症化する恐れがある。この病気 ...

出典：Mr.Keiさん
骨髄バンク３　　骨髄液採取終了

４月某日骨髄液採取手術を行い無事生還しました(^^) 今回で２回目、しかも同じ病院だったので要領も手順もわかってたのでその面では楽でした。入院１日目午前中に入院し、午後から血液検査とレントゲン撮影。結果異常なし！　前月の検査でコレステロールが高いから下げるよう主治医に言われてたのですが今回はギリギリですが正常値内に下がってて主治医から褒められました(*^^*)ポッそれが終わるとな～んにもやることなく暇ひまヒマ今回の病室はナント特別室特別室と言っても、この他にバス、トイレがあるだけですが。特別室じゃなくて普通の個室でよかったのにと言った所、「ここしか空きがなくて」とのこと。この部屋の差額も患者さんの負担になるので、何だか申し訳ない気分・・・いよいよ明日が骨髄液採取日、だんだんと実感が湧いてきて（今頃かい！）ドキドキドキ入院２日目朝８時３０分に手術室からお迎えが来るので、それまでに前回と同じく弾性ストッキングを穿いて待ちます。さてとオペ室へ一昨年の骨髄液採取時、オペ室に音楽が流れてたのがわかりましたか？ ...

出典：Mr.Keiさん
骨髄バンク３　メッチャ嬉しい郵便がヾ(=^▽^=)ﾉ

４月に骨髄液提供してから約２ヶ月移植を受けた患者さんはどうしてるのかな・・・順調に回復してるのだろうか・・・・・そんな事を考えながら過ごしてましたが、先日骨髄バンクから特定郵便が届きました。何なんだろうと開封してみると患者さんからの手紙が届きました！前回提供時は手紙をもらったのが３ヶ月以上経った後だったので今回は全然手紙と思わず、ホントびっくり患者さんは東海地方に住む２０代の女性でしたが、手紙を読むとなんとお母さん！まだ小さな娘が居るとのこと。これからまた親子３人で生活できる幸せを感じているとのことでした(^^) また生きている喜びを毎日感じ、これからの未来に自分も参加していける希望に満ちていると・・・・・またご家族からも、不安と絶望の中にいたところ未来への光をもらえたと喜ばれてました。良かった、本当に良かったまだ入院中と思われますが、順調に回復してるようです。今回も私の骨髄液がしっかり働いてくれたと、骨髄液を褒めてやります。私にとっては４人目の娘！このまま元気になって、無事退院し社会復帰されるこ ...

出典：Mr.Keiさん
骨髄バンク３　　　最後の手紙

４月に骨髄液提供し骨髄移植を受けた患者さんから２回目の手紙が届きました。８月に１回目の手紙が届き早くも２回目の手紙・・・・・即ち。。。最後の手紙。゜゜(>ヘ＜)゜゜。４枚の便箋にびっしりと喜びの文字が躍り、元気になった喜びがあふれて何度読んでも嬉しくて熱い液体が目頭にたまってしまいます(^^) 私の娘と思い提供に望んだと返信で書いたので、この手紙ではお父さんと呼んでくれて嬉し～い(^^) 本人だけではなく家族や親御さんの喜びと感謝の気持ち、そして小さな愛娘がいるので再びお母さんに戻れた感動が綴られて心の底から骨髄液を提供して良かった！と再び感動してます。患者さんの母親からの手紙にはこの患者さんは再発だったとのこと。再発した時の家族と親御さんの絶望感から喜びに変わったことなどが綴られ、十二分なお礼の言葉頂きました。以下手紙の一部を抜粋します。　娘と想い再び大変な手術をしてくださったこと知って本当に言葉にできないくらい嬉かったです。お父さんも義父さんも５０代で、同じ世代で私の３人目のお父 ...

出典：Mr.Keiさん
骨髄移植ドナー支援助成制度

ついに私の住む町で始まりました！『骨髄移植ドナー支援助成制度』 2012年と2014年の2回、すでに骨髄バンクでのドナーになったのでもうドナーにはなれない。その２回のドナー経験でドナーに対する保障は事故とかその後遺症になった場合の骨髄バンクからの補償のみ。他の自治体では『骨髄移植ドナー支援制度』があるものの私の住む町では何もなかったのでせめてその制度が出来たならドナーになることへの障害の一つが解消され、骨髄バンクドナー登録者も増えるのではないかと考えました。そして考えた末、昨年７月町長に連絡を取ることができ、直接面会の機会を得ることに成功。そこで骨髄バンクドナーの現状とドナー登録者が増えて居ないことを伝え、ドナー支援助成について提言させて頂いた次第です。提言させて頂いてから１年も経たないうちの制度発足。まさかこんなに早く実現されるとは思わなかったのでビックリ！今月の広報誌に載ってて驚いた！さすが小さな町、大都市では出来ない事も町ならではの小回りの利く政策。愛知県では犬山市に続き２自治体目。これで１人でもドナー登録者が増 ...

出典：Mr.Keiさん
全国骨髄バンク推進連絡協議会への協力のお願い。拡散してもらえたらありがたい。

『骨髄バンクを支援する東京の会』の知り合いより協力要請がありました。２月にみんカラのまとめでアップしましたが池江璃花子さんもこの依頼内容に無縁ではありません。白血病などの癌治療で放射線治療などを行うと、男女ともに子供を作ることができなくなってしまいます。そのために卵子、精子を冷凍保存し将来人工授精できるように備えることをします。何か協力したいと考えてくれている方は是非協力お願いします。内容本日、厚生労働省記者クラブにて、大谷貴子さんと患者さん2人による発表で、全国協議会のクラウドファンディングが公開されました。全国骨髄バンク推進連絡協議会の会見 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20190404-00000029-jijp-soci.view-000 特に池江璃花子さんのようなAYA世代の白血病を含むがん患者さんに、妊孕(にんよう)性温存の方法をちゃんと伝えるとともに、患者支援基金の情報も届けるため、また基金が安定的な運営ができるように寄付を呼び掛けています。全国骨髄バンク推進連絡協議会クラウドファン ...

出典：Mr.Keiさん