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まとめ記事
骨髄移植と骨髄バンクについて再度考えてみたい。1回目のドナー体験をまとめてみました。
Mr.Keiさん
2019/02/17
23,378
競泳選手の池江璃花子選手が悲しいかな白血病になってしまいました。
化学療法で寛解せず骨髄移植となった場合ドナーが早く見つかることを願います。
最近私の骨髄移植のブログ閲覧が急に増えてきたのでここで改めてまとめてみました。
2019年1月末現在でのバンク登録患者数が2895人。ドナー登録数が494084人。
患者数の170倍居ますがこれでも全患者さんにドナーが見つかりません。
ドナーが見つかり移植までこぎつけるにはもっともっと多くのドナー登録者が必要です。
池江さんの移植は元より現在ドナーを待っている患者さんの命を救うことにもなります。私がドナーとなった2人の内1人は池江さんと同じ年代の19歳。
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昨年の暮れも押し迫った29日 仕事から帰宅すると1通の派手な封筒が届いてました。 (財)骨髄移植推進財団 骨髄バンクには登録してるので定期的に送られてくる通信だなと。。。 しかし、表には何やら重要だとか至急開封してください。と書いてあるのに気付き開封。 どうやら骨髄ドナーコーディネートになったようです。 この時点ではまだドナーではありません、まだドナー候補者の一人になったにすぎません。 7日以内に問診票を記入し送付しなければならないので記入し、年明けに送付。 本日1/11に財団より電話があり、このまま進めますとのこと。 2年前にも一度合致した旨の連絡が来ましたが、その時は服用していたクスリの影響により問診票の段階で終わりました。 今後、検査・面談を何度か重ねドナーになるかこのまま終わるかが決まります。 骨髄移植はなるべく若い人の骨髄が理想なんですが、私なんぞに廻ってくるなんて若い人で合致する人が居なかったのかな・・・ 移植には「通常コース」と「迅速コース」があるようで、今回は「迅速コース」だそうです。 急いで移植が必要なのかなと・ ...出典:Mr.Keiさん
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寒いですねぇ~ インフルエンザが流行ってますが感染などされてないでしょうか。 骨髄移植のドナーで少々進展がありました。 正式にこの先を進めて行くとの連絡があり、 更に今日、郵送で「担当コーディネーターのお知らせ」が届き、 担当コーディネーターと調整医師が決まったようです。 コーディネーターとは今後のスケジュールの相談、問い合わせ等を行ってくれる方です。 調整医師とは今後行う確認検査で問診・採血を実施する医師ですね。 最終的にドナーとなった場合、調整医師の病院で骨髄採取をする病院とは決まってないみたいです。 調整医師の病院は希望していた数カ所の病院から選ばれるのですが、幸い一番希望した 病院で一安心ですがこの病院で骨髄採取も行うことになってくれればと・・・ 三河地域にある病院で自宅からも比較的近く良いのですが( ̄ヘ ̄)ウーン... 今後の行程として 確認検査面談 確認検査で身体・血液などに異常がないか検査します。 ドナー候補が複数居る場合、検査によって患者さんに一番適合する候補者が 正式にドナーとなり次の行程に進んで行くようです。 ...出典:Mr.Keiさん
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毎日寒く、インフルエンザが流行してますが みなさんは風邪などひいてないでしょうか? 今年は寒さに負けてまだ冬眠中でバレーボール行ってません^_^; 骨髄移植ドナーの経過です。 本日、コーディネーターとの面談及び確認検査に行ってきました。 まずは面談 画像にある『骨髄提供者となられる方へのご説明』なる小冊子が送られてくるのですが まずそれの内容を説明してくれます。 これには 確認検査以降のスケジュール 骨髄移植とは ドナーになるための条件 最終同意と最終同意から骨髄採取まで 骨髄採取の方法 骨髄採取(麻酔)の安全性と合併症 骨髄採取のあと などなど多義に渡って約3時間説明と質問、検査を受けます。 一連の説明後、この先のコーディネートを続けますか?と確認され、 ここで止めることもできます。 もちろん、気持ちに変化があるわけでもなく「続けます」とだけ伝えました。 まあ、その前に疑問点・不安なところを質問し納得した上での返答になります。 ここで最初に驚いたのはドナー登録者で私と同じ50代の人が ...出典:Mr.Keiさん
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立春すぎてもまだまだ寒い日が続いて 大雪で大変な地域もありますが 体調崩されてないでしょうか。 先日、骨髄提供のための確認検査に行って来ましたが、 その結果が先週届きました。 恐る恐る封筒を開けてみると・・・・・ 血液一般検査結果のお知らせ 血液一般検査の結果は 財団の基準では問題ありませんでした。 確認検査の結果、骨髄採取を実施するかどうか担当医師が検討しますので、 今しはらくお待ち下さい。 となってました! (⌒-⌒)ニコニコ... 検査日の説明では、最終ドナー候補になるかどうかは2月20日頃に 連絡しますとのことでした。もし連絡が来なくても他のドナー候補の方の 検査結果待ちなので、必ずご連絡しますからお待ち下さい。と説明がありました。 検査結果は何も問題なかったので一安心です。 エイズ検査も陰性だったので(なにも身に覚えがないので当然ですが)良かった~ぁ 20日頃に結果がでるのかと思ってた2月7日(火) コーディネーターさんから電話が・・・・・ コーディ ...出典:Mr.Keiさん
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ドナーに決定しました。 画像にあるように本日最終同意書にサインをしました。 最終同意には家族の同席 第三者の立ち会いが必要になります。 家族は奥さんに同席してもらい、第三者として骨髄移植推進財団から1名同席してもらいます。 ここでもう一度コーディネータから家族に説明があり、疑問点、不安点などを質問します。 奥さんは元看護士ということもありさらっとしたもんです(^^ゞ 恐るべし看護士(; ̄ー ̄川 アセアセ これで最終同意書にサインしたことにより、もう後には引けません。 実は今月の初めに私の父が入院してしまい、どうも腫瘍があるかも知れないとのこと。 そのため、このままドナーへ進むか止めるか迷いました。 懸念として急に容態が悪くなり、私の入院中もしくは動けない時に万が一の事があったらどうしよう・・・・・ 悩みました。。。 父の主治医とも相談し、急に悪くなる可能性は低いとの事でこの件を進めることとしました。 今後の予定は、3月初めに最終健康診断 これで異常が無ければ予 ...出典:Mr.Keiさん
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骨髄・末梢血幹細胞ドナー手帳が届きました。 この手帳はドナーになった人に渡されているのだそうです。 医療機関の受診時や健康診断などを受けるときには、 この手帳を窓口で提出したり、 医師などに見せていただき骨髄または末梢血幹細胞提供者であることをお伝え下さい。 これにより、提供後に身体に異常があったり病気になったとき、それが骨髄採取との関連が 否定できない健康上の問題があった場合は地区事務所へ報告することになるそうです。 今日は採取前健康診断に行ってきました。 この健康診断で異常が無ければ 決まった予定通りに移植が進んで行きます。 内容は 1.血液検査 2.尿検査 3.心電図 4.胸部レントゲン 5.肺機能検査 6.麻酔医師の問診 7.執刀医の問診 8.自己血採取の日程調整と説明 9.入院時の説明 以上の内容でした。 本日の検診でわかったことは、私の身体にはどこにも異常がなかったこと(^^) ただし頭は調べてないので、頭が悪いことは知られません!(^▽^;) 先日引いた風邪も完治ま ...出典:Mr.Keiさん
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骨髄採取までの最終段階 自己血採取を2回、計600ml採ってきました。 1回目は3/13・・・・・400ml 2回目は本日3/28・・・200ml 自己血採取とは、採取する骨髄の量に合わせて予め自分の血液を 採取し保存しておきます。 骨髄採取後、この自己血を自分に返血し、骨髄が減ったため 貧血にならないようにします。 多い場合は1000mlくらい採取することもあるようです。 これであとは骨髄採取の入院まで何もすることはありません。 健康に留意し無事骨髄採取が出来るようにすることが 患者さんにとって一番大切なこととなります。 近々、患者さんは骨髄移植に向けての事前処置に入って行くそうです。 患者さんにとってはこれからが一番苦しくて辛い時期が続きます。 人によってはそれにより移植が延期になったり、中止となることもあるそうです。 骨髄採取までそのような連絡がないことを切に願います。 プライバシーを守るため。 骨髄提供にに関する日時・場所など、患者とドナーお互いが 特定されてしまう可能性がある情報は公表できません。 よって、これ以 ...出典:Mr.Keiさん
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入院1日目 4月某日 いよいよ入院の日がきました、不思議と落ち着いた気持ちです。 病院まで電車・バスを乗り継いで向かいます。 入院患者用の駐車場が無いので自家用車は遠慮して欲しいと。。。 緊張するより退院までTTに乗れないことの方が嫌だなぁ~って気分です。 11時入院 病室は個室が用意されてました。 「VIP待遇みたいですよ」って言われてたので楽しみです(^^) まずは昼食から。 入院食は30年ぶり・・・・・量が足りない・・・・・メチャクチャマ…マズイ…(T~;T) その後暫く休息して血液検査のため採血。採取管5本 すぐに看護師が戻って来て、「1本忘れてたのですみません、もう一度お願いします」 との事で再度採血 おいおいΣ( ̄皿 ̄;; ンガァーーー!!!・・・結局両腕に注射。 14時、明日の手術について手術室担当看護師が来て説明を受ける。 手術の大まかな手順の説明です。 今夜の9時から絶飲食になり、明日は朝と昼も食事が無いそうだ。。。 血栓予防弾性ストッキングのサイズ合わせを行い、履き方の説明を受ける。 「明朝お迎えに来ますの ...出典:Mr.Keiさん
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入院2日目 いよいよ骨髄採取の時が来ました ・・・(゜_゜i)タラー・・・ 昨夜は案の定眠れなかった。 エアコンもうるさい。 エアコンをオフに出来ない部屋でもあるけど、やはり緊張感が高まったのだろうか。 (滅菌室のため、常時エアコン+強力空気清浄機が作動し止められない) こんな寝不足で手術受けて大丈夫なのかなぁ~ とチト不安 弾性ストッキングを履いて、術着を着て看護師の迎えを待つ・・・緊張感高まる(・・;) 8時30分に手術室へ。 手術室の扉の奥へ入るのは始めての経験。。。怖いなぁ。。。緊張するよ 手術室に入るとき、一瞬足が止まった・・・・・ 何人ものスタッフが待ちかまえてるではないか! (これが高級クラブならどれほど良いか) 一斉に挨拶をされ、更に緊張感が高まる スリッパを履き替え、ヘアーキャップを被らされいよいよ手術室へ。 手術室の中でも数名のスタッフが準備をしてます。 執刀医と麻酔医の挨拶があり、手術台に案内される。 手術台ってとても幅が狭いんですね・・・50㎝くらいし ...出典:Mr.Keiさん
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入院3日目 骨髄採取から一夜が明けました。 採取後から目眩が続いてたのですが、どうやら鎮痛剤が強かった みたいで、昨日の夕方に止めてもってます。 この日の朝もまだ少し目眩が残って朝食も半分しか食べられず。 採取箇所の痛みは昨日と変わらずで、何もしなければ痛みはありません。 寝返りしたり、当たったりすると痛いです。 ようやくAM10時頃に目眩が治まる。 目眩が治まってからは昼食も完食!(メニューがチーズバーガーってのも良かった) 気分も良くなったので、点滴を引きずりながら売店に行ったり 珈琲を飲みに行ったりと自由に行動でき、歩くのも慎重にはなりますが不自由はありません(⌒-⌒) この日も定期的に検温と血圧測定があります。 熱は朝の検温時には平熱に下がってそれ以後も上がることはあありませんでした。 暇な時に読もうと準備してたこんなのも読める様に(⌒~⌒) 夜8時・・・やっと抗生剤の点滴が外れて左手も自由になりとても楽になりました(^_^)v 入院4日目 いよいよ退院の日です。 しかし夜は寝られなかった。。。目眩が治まったら体調も良く疲 ...出典:Mr.Keiさん
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骨髄提供からおおよそ3ヶ月 移植を受けた患者さんはどうなったんだろう・・・・・ 成功したのか否か・・・・・ 毎日安否を案ずる日々を過ごしてます。 骨髄移植財団で患者さんとのやり取りが許されてることが一つあります。 移植後1年以内に限り2回の手紙のやり取り。 もちろん相手が特定される内容は書けないですが安否と現状が分かります。 しかし既に3ヶ月が経過して、何も無い・・・(;>_<;) 移植がうまくいかなかったのだろうか。。。 最悪の事態も頭をよぎる今日この頃・・・・・ そんな7月11日、簡易記録郵便のお預かりの知らせがありました! もしかして患者さんからの手紙かも!\(^_^)/ 再配達を依頼して届いた郵便 冒頭の画像・・・・感謝状でした(ー。ー)フゥ 厚生労働大臣からの感謝状・・・・・こんなの何の意味があるの? こんなん100枚もらったって、患者さんの無事の知らせ手紙1枚で良いのに(-_-;ウーン まあ、今まで感謝状なんて無縁でしたけどね。 やっぱり俺の骨髄はダメだったのか・・・_| ̄|○ 何とか骨髄が定着して病気が治っててくれな ...出典:Mr.Keiさん
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骨髄移植のため関東地方に住む10代の女性に骨髄液を提供してから1年経ちました。 移植後1年以内に手紙のやり取りを2回だけ骨髄移植推進財団を通して行うことができます。 昨年7月に最初の手紙を頂き、無事退院したと連絡がありました。 その後どうしてるのかなと頭から離れたことが無く、無事に定着して回復してくれないか そう思う毎日が続いてました。 今年に入ってから、2回目の手紙がそろそろ来ても良い頃かなと思ってましたが 一向に届きません・・・・・ 1年経とうとしても手紙が来ない・・・・どうしたんだろうか。。。。。 白血病が再発するってこともよく耳にして気になって仕方ない。。。 アナウンサーの大塚さんも復帰してすぐに再発・・・・・ どうか無事で元気になってて欲しい! そんな思いが日を追う毎に強くなり、毎日郵便をチェック。 すると1年になる5日前 届きました、待ちに待った財団からの封書 開けてみると可愛いプーさんの封筒が入ってました! しかしまだ読まないと現状が分かりません…o(;-_-;)oドキドキ♪ なんと!元気に生活してるとのこと♪ わぁいヽ ...出典:Mr.Keiさん
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2回目のドナー体験談のまとめ
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