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2007年09月10日

噂のムコ多糖症スパイラル

ムコ多糖症。
自分のところの婿を糖尿病にさせてしまおうという病気ではありません。

みんな「ムコ多糖症」でプログを必死に貼り付けているけど
ちょっと貼り付けたらいいってもんでもないよ。
気になるならちょっと調べたらどうよ？と思うので該当記事貼り付け。

難病・ムコ多糖症の新薬１０月にも承認へ、患者家族ら歓迎
http://kyushu.yomiuri.co.jp/news/ne_07090353.htm

　＜元：【おはゆ】ムコ多糖症に関するブログについて思うこと。CUBE乗りさん＞

2007/8/31 ムコ多糖症II型酵素製剤で進捗がありました
http://www.mps-japan.org/doctors/index.html

本気で心配するのであれば、検索の5分ぐらい惜しみましょう。

＜関連サイト＞
ムコ多糖症支援ネットワーク（ムコネット）
ムコ多糖症
ムコ多糖症親の会

★この本文を　日記に貼り付けてトラバしてください（ぉ

無駄に貼り付ける方の力になれば・・・とバトンを手渡ししてます（ぉ

お時間のある方も無い方もやる気がなければどっちでもいいです（ぉお

このコメ見た後の、足跡残した人はコメお願致しますヽ(ﾟ∀｡)ﾉ

なお、これについてのコメは、バッチコーイ（死語）願います('A`)

PS：あれだよ、ムコネットさん。お金が必要なのであれば、
どこかのリボンをかたどったステッカーのようなものを売り出せばですね
流行という病にかかった人が買ってくれると思うよ。いやまじで。

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Posted at 2007/09/10 10:55:20

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feel 2007年9月10日 11:00 良かれと思ってしたんだけどな・・・	コメントへの返答 2007年9月10日 16:00 よかれと思うこともみんなが同じことしてるとスパムだと思われてるみたい。だから漏れも知っていたのだけど、ある程度落ち着くまで静観してました。漏れもこれは非難しているのではなくて、「ムコ多糖症」について知ってもらうために書いています。ただし、なるべく最新の情報として発信できるように心がけただけです。
朝霞の種馬reborn 2007年9月10日 11:09 けっこう気になってたけど多分、リーダー。に突っ込まれると思って静観してました( ﾟдﾟ) ボキが思うのは… やっぱ他にも認知されていない色んな病気で苦しんでいる人ってすげ～大勢居るんですよね。とり立てて、この病気だけに固執するのも理解できなかったのも事実。ボキなんて一生金欠病の末期患者ですし(￣∇￣\|\|\|)・・・。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:02 いやぁ、書くつもりがなかったんだけど、他のところのコメント欄で、かけーかけーと言われていたので、じゃあまあ書いてみようかなと。かわいそうだと思うし、大変だと思うけど、私もたしかにそこまで固執できませんね。こればっかりは自分がかからないと・・・
■■■ossi■■■ 2007年9月10日 11:32 （　´∀｀）＜さすがリーダー。勘当したっ。（違＞ムコ言いたい事は自分の所で書いたから、これ以上は書かない。コピーする前にさ、まずは「その事を自分が知る」ってのから始めるべきだよね。ブログに貼るのはそれからだべ。＞リンク（リボンマグネット日本法人）じゃ、前にトロイカで調査した時のリンクを貼っちゃうぜ。「ムコ～」は無いみたいだから、作ってもらってみんカラで売れば良いのにね。すっげー売れると思うな。ｗｗｗみんカラ事務局さん、どうよ?ｗｗｗｗｗつ【http://www.ribbonmagnet.jp/】	コメントへの返答 2007年9月10日 16:03 リボンマグネットは本当にいい案だと思うんだよね、まだ流行ってるし。カービューも慈善事業でやってみたらどうだろうかと思う。そして発案料ください（ぉ
■■■ossi■■■ 2007年9月10日 11:43 ＞「リボンマグネット」日本総代理店あ、ごめん。「法人」じゃなかった。失礼しました。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:04 まあとりあえず書けーというので書いてみたけど、これはあれだよ、コピペしてた人にヘタしたら喧嘩売ってるよーな気がする。
現逃＠甲種輸送 2007年9月10日 12:25 漏れも静観してましたやっぱコピペで終了じゃ無責任ですよ	コメントへの返答 2007年9月10日 16:05 ちゃんとした人は最初にまず自分の思いや、考え方を書いてからコピペされていたので好感もてました。これがあるないだけでも真剣度が違いますね
GTA 2007年9月10日 12:40 認知度が高まるって言う意味ではコピペも無駄ではないと思うんです･･	コメントへの返答 2007年9月10日 16:09 いや、GTAさんたちの思いも伝わってはおりますよ。コピペしてもみんな同じ事書いてるし、カービューのサーバーの関係もあるので、こういう場合は、誰かの記事をトラバすればOKだったんじゃないかなーと。あー、どう書いても嫌われそうだなぁ漏れ('A`)
UK 2007年9月10日 12:44 ＞どこかのリボンＴシャツ売ってますよ。どこにも「売上の一部は～」のようなコメントがないけど。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:06 なんか饅頭も売ってましたね。売れるといいと思うんですけど、あすがに夏では・・・これは冬向けですかね。どっちかというと、そういうものを宣伝して売り上げに貢献するというのも手かな。
ぽんぷ 2007年9月10日 12:48 身の丈で出来る事を、やればいいんじゃないかと思います。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:10 とりあえず、コピペした人がみんなTシャツ1枚ずつ買うほうが貢献できるのではないかと思った今日この頃
みちのく（´・ω・)o彡゜ 2007年9月10日 13:36 なんかmixiみたいなこと云うなあ(´・ω・｀) 書き残せって… σ(・ω・)は話し乗っただけ	コメントへの返答 2007年9月10日 16:11 下のあれはコピペ改ざんなので気にせずよろしこ。伊達さんぐらいだったら、乗ったついでになにかやらかしてくれればいいのにｗｗｗｗ
yasu369 2007年9月10日 14:41 一時大量発生した同タイトルのブログ。はっきり言って嫌でした。しかしこれ見て、ちょっと関心しました（笑）コピペのブログが多い中ちゃんと読んでる？ところがいいです。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:12 私も最初何事かと思いましたね、更新履歴で流された人も多いんじゃないかなーと。 AAで流される、良スレを見ているようで少し悲しかったです。というか、自分のブログ記事があっという間に流れていくのが辛かったです('A`)ｳﾊｰ
ヶ口一 2007年9月10日 15:13 調べる５分重要でした・・・。あーそなのか。お友達ブログ最新投稿がムコ多糖症で埋め尽くされた時、流されました。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:13 同じですなぁ、流されまくりましたなぁ・・・・で、いろいろ読んでみてもみんな同じ。もっとわかりやすく書くとか、リンク先を張るとかしてくれると良いのですけどね・・・
まきょ 2007年9月10日 15:28 良かれと思ってコピペしてるのだろうけど、結局調べないでただ貼って終りだもんな。関心無いけど流れに便乗してやってみただけか。と、思われても仕方ないね。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:17 この記事も良かれと思って書いているのだけど、面白くない人もたくさんいるんだろうな。認知度をあげたいというのなら、ちゃんと関連リンクを貼るとか、こんな活動をしているみたいですとか、そういったことも踏まえてUPして欲しいです。安易な多重コピペUPは、逆にそれそのものが嫌われてしまう結果にもつながります・・・。
ぼっと 2007年9月10日 17:17 何か『覗いたら書け！』って書いてあるんで一言入れとこ（・ω・）『ダウン症』の立場はどうなるんだよ('A｀) 悪い事ぢゃ無いが政治戦略丸見えだしネッツ！ｄ(ﾟДﾟ;) あ、ちまみに現逃君とぽんぷさんの友達ね（＾ω＾）ﾉｼ
■■■ossi■■■ 2007年9月10日 17:27 ＞反感もたれると思うよ。しかし、言う時は言うべきと思うなー。「悪意の無いコピペ」だったら何をしても許されていいのか? っていう悪しき前例になりかねないので、警鐘を鳴らしておきたかったです。＞「ムコ」に対する単純な感想自分が知らない事を知ったんなら、もう少し「その事」について調べよーぜ? っていうのを、オラは言いたいんだな。幾らクソ忙しくたって、キーワード検索くらいは出来んじゃんね?
Ｐくん 2007年9月10日 17:46 ブログに転載するだけよりも実際に１円でも募金した方が・・・ワンクリック募金のページでも張っておけば良いのにね。って事で、リーダー。に習って調べてみました・・・ http://bokin-ch.sub.jp/page202.html
hitomi＠へっぽこ管理人 2007年9月10日 17:58 まぁとりあえず、ノっかるのだけはヤメとけよと。で、リーダー。はやっぱり嫌われると。
te螺さん 2007年9月10日 22:03 あ、コピペ症ですか？
java 2007年9月11日 11:45 自己満足で済むならバトンでいいんじゃないですかー（ｗコメ多いのは人気者の証拠です。
ちびーた 2007年9月11日 18:00 俺も思うところがあって、載せるのをやめていたんだ。この病気のことは、ここで話題になるまえに湘南乃風の活動がテレビで放送されていて知っていたんだ。でも、みんカラで足跡をつけた人ーと言うセリフを見た時に「これは…正義の押し売りと脅し？」という疑問が少し湧いて、これをやることの意義に更に疑問が出たので載せるの止めたんだ。
小山内＠みくるん 2007年9月13日 0:23 いろんな人がいていろんな病気がありそしていろんな理由で人が死んでいく摂理なのかも知れないが、法則なのかも知れないだからって、無駄に死ななくてもいいし・・・。このことより、戦争のほうが怖いっていま、人の感情が世界を動かしてるんだから。
hiro...k 2007年9月13日 23:35 はじめまして。自分で調べもせず何かしなければって薄っぺらい知識認識でコピペしました。そんな行動の賛否を争う気は一切ありませんが、中には真剣だった人もいると思います。何事にも完璧な人なんていませんから。
にゃんチュウ 2007年9月14日 21:05 このコピペ現象、出元が誰だか判らない時点で「当事者達の意図はどうあれ悪戯で同じだ。」と感じました。リーダーの書いてる事はおかしくないゆでも、やっぱり批判はあるよね。　めげんな！

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feel 2007年9月10日 11:00 良かれと思ってしたんだけどな・・・	コメントへの返答 2007年9月10日 16:00 よかれと思うこともみんなが同じことしてるとスパムだと思われてるみたい。だから漏れも知っていたのだけど、ある程度落ち着くまで静観してました。漏れもこれは非難しているのではなくて、「ムコ多糖症」について知ってもらうために書いています。ただし、なるべく最新の情報として発信できるように心がけただけです。
朝霞の種馬reborn 2007年9月10日 11:09 けっこう気になってたけど多分、リーダー。に突っ込まれると思って静観してました( ﾟдﾟ) ボキが思うのは… やっぱ他にも認知されていない色んな病気で苦しんでいる人ってすげ～大勢居るんですよね。とり立てて、この病気だけに固執するのも理解できなかったのも事実。ボキなんて一生金欠病の末期患者ですし(￣∇￣\|\|\|)・・・。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:02 いやぁ、書くつもりがなかったんだけど、他のところのコメント欄で、かけーかけーと言われていたので、じゃあまあ書いてみようかなと。かわいそうだと思うし、大変だと思うけど、私もたしかにそこまで固執できませんね。こればっかりは自分がかからないと・・・
■■■ossi■■■ 2007年9月10日 11:32 （　´∀｀）＜さすがリーダー。勘当したっ。（違＞ムコ言いたい事は自分の所で書いたから、これ以上は書かない。コピーする前にさ、まずは「その事を自分が知る」ってのから始めるべきだよね。ブログに貼るのはそれからだべ。＞リンク（リボンマグネット日本法人）じゃ、前にトロイカで調査した時のリンクを貼っちゃうぜ。「ムコ～」は無いみたいだから、作ってもらってみんカラで売れば良いのにね。すっげー売れると思うな。ｗｗｗみんカラ事務局さん、どうよ?ｗｗｗｗｗつ【http://www.ribbonmagnet.jp/】	コメントへの返答 2007年9月10日 16:03 リボンマグネットは本当にいい案だと思うんだよね、まだ流行ってるし。カービューも慈善事業でやってみたらどうだろうかと思う。そして発案料ください（ぉ
■■■ossi■■■ 2007年9月10日 11:43 ＞「リボンマグネット」日本総代理店あ、ごめん。「法人」じゃなかった。失礼しました。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:04 まあとりあえず書けーというので書いてみたけど、これはあれだよ、コピペしてた人にヘタしたら喧嘩売ってるよーな気がする。
現逃＠甲種輸送 2007年9月10日 12:25 漏れも静観してましたやっぱコピペで終了じゃ無責任ですよ	コメントへの返答 2007年9月10日 16:05 ちゃんとした人は最初にまず自分の思いや、考え方を書いてからコピペされていたので好感もてました。これがあるないだけでも真剣度が違いますね
GTA 2007年9月10日 12:40 認知度が高まるって言う意味ではコピペも無駄ではないと思うんです･･	コメントへの返答 2007年9月10日 16:09 いや、GTAさんたちの思いも伝わってはおりますよ。コピペしてもみんな同じ事書いてるし、カービューのサーバーの関係もあるので、こういう場合は、誰かの記事をトラバすればOKだったんじゃないかなーと。あー、どう書いても嫌われそうだなぁ漏れ('A`)
UK 2007年9月10日 12:44 ＞どこかのリボンＴシャツ売ってますよ。どこにも「売上の一部は～」のようなコメントがないけど。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:06 なんか饅頭も売ってましたね。売れるといいと思うんですけど、あすがに夏では・・・これは冬向けですかね。どっちかというと、そういうものを宣伝して売り上げに貢献するというのも手かな。
ぽんぷ 2007年9月10日 12:48 身の丈で出来る事を、やればいいんじゃないかと思います。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:10 とりあえず、コピペした人がみんなTシャツ1枚ずつ買うほうが貢献できるのではないかと思った今日この頃
みちのく（´・ω・)o彡゜ 2007年9月10日 13:36 なんかmixiみたいなこと云うなあ(´・ω・｀) 書き残せって… σ(・ω・)は話し乗っただけ	コメントへの返答 2007年9月10日 16:11 下のあれはコピペ改ざんなので気にせずよろしこ。伊達さんぐらいだったら、乗ったついでになにかやらかしてくれればいいのにｗｗｗｗ
yasu369 2007年9月10日 14:41 一時大量発生した同タイトルのブログ。はっきり言って嫌でした。しかしこれ見て、ちょっと関心しました（笑）コピペのブログが多い中ちゃんと読んでる？ところがいいです。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:12 私も最初何事かと思いましたね、更新履歴で流された人も多いんじゃないかなーと。 AAで流される、良スレを見ているようで少し悲しかったです。というか、自分のブログ記事があっという間に流れていくのが辛かったです('A`)ｳﾊｰ
ヶ口一 2007年9月10日 15:13 調べる５分重要でした・・・。あーそなのか。お友達ブログ最新投稿がムコ多糖症で埋め尽くされた時、流されました。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:13 同じですなぁ、流されまくりましたなぁ・・・・で、いろいろ読んでみてもみんな同じ。もっとわかりやすく書くとか、リンク先を張るとかしてくれると良いのですけどね・・・
まきょ 2007年9月10日 15:28 良かれと思ってコピペしてるのだろうけど、結局調べないでただ貼って終りだもんな。関心無いけど流れに便乗してやってみただけか。と、思われても仕方ないね。	コメントへの返答 2007年9月10日 16:17 この記事も良かれと思って書いているのだけど、面白くない人もたくさんいるんだろうな。認知度をあげたいというのなら、ちゃんと関連リンクを貼るとか、こんな活動をしているみたいですとか、そういったことも踏まえてUPして欲しいです。安易な多重コピペUPは、逆にそれそのものが嫌われてしまう結果にもつながります・・・。
ぼっと 2007年9月10日 17:17 何か『覗いたら書け！』って書いてあるんで一言入れとこ（・ω・）『ダウン症』の立場はどうなるんだよ('A｀) 悪い事ぢゃ無いが政治戦略丸見えだしネッツ！ｄ(ﾟДﾟ;) あ、ちまみに現逃君とぽんぷさんの友達ね（＾ω＾）ﾉｼ
■■■ossi■■■ 2007年9月10日 17:27 ＞反感もたれると思うよ。しかし、言う時は言うべきと思うなー。「悪意の無いコピペ」だったら何をしても許されていいのか? っていう悪しき前例になりかねないので、警鐘を鳴らしておきたかったです。＞「ムコ」に対する単純な感想自分が知らない事を知ったんなら、もう少し「その事」について調べよーぜ? っていうのを、オラは言いたいんだな。幾らクソ忙しくたって、キーワード検索くらいは出来んじゃんね?
Ｐくん 2007年9月10日 17:46 ブログに転載するだけよりも実際に１円でも募金した方が・・・ワンクリック募金のページでも張っておけば良いのにね。って事で、リーダー。に習って調べてみました・・・ http://bokin-ch.sub.jp/page202.html
hitomi＠へっぽこ管理人 2007年9月10日 17:58 まぁとりあえず、ノっかるのだけはヤメとけよと。で、リーダー。はやっぱり嫌われると。
te螺さん 2007年9月10日 22:03 あ、コピペ症ですか？
java 2007年9月11日 11:45 自己満足で済むならバトンでいいんじゃないですかー（ｗコメ多いのは人気者の証拠です。
ちびーた 2007年9月11日 18:00 俺も思うところがあって、載せるのをやめていたんだ。この病気のことは、ここで話題になるまえに湘南乃風の活動がテレビで放送されていて知っていたんだ。でも、みんカラで足跡をつけた人ーと言うセリフを見た時に「これは…正義の押し売りと脅し？」という疑問が少し湧いて、これをやることの意義に更に疑問が出たので載せるの止めたんだ。
小山内＠みくるん 2007年9月13日 0:23 いろんな人がいていろんな病気がありそしていろんな理由で人が死んでいく摂理なのかも知れないが、法則なのかも知れないだからって、無駄に死ななくてもいいし・・・。このことより、戦争のほうが怖いっていま、人の感情が世界を動かしてるんだから。
hiro...k 2007年9月13日 23:35 はじめまして。自分で調べもせず何かしなければって薄っぺらい知識認識でコピペしました。そんな行動の賛否を争う気は一切ありませんが、中には真剣だった人もいると思います。何事にも完璧な人なんていませんから。
にゃんチュウ 2007年9月14日 21:05 このコピペ現象、出元が誰だか判らない時点で「当事者達の意図はどうあれ悪戯で同じだ。」と感じました。リーダーの書いてる事はおかしくないゆでも、やっぱり批判はあるよね。　めげんな！