今年の4月で難病『慢性炎症性脱髄性多発神経炎』＝CIDPに罹患してから、4年が経過し、5年目
を迎えました(＝ﾟωﾟ)ﾉ皆さん、難病を勘違いしているらしく、特別な方だけが罹患するものでは
ありません。いつ？どんな状況であっても、発症するのですが、おっちゃんの病気の場合は、およそ
10万人に2人居るか？居ないか？と、言う低確率で宝くじで1等当てるようなものです( ´艸｀)
久し振りに逢ったり、無線でQSOすると元気ですか？とか、調子は？と、聞かれますが、いつも
体調は悪いに決まってますから返事に困るのです。末梢神経は、脳からの運動命令を伝えたり、
逆に手足より触覚や温度、痛みなど感覚を電気信号で伝達する重要な機能ですが、この病気では
末梢神経を電気コードに例えると、その被覆を自己免疫作用が働いて攻撃して破壊して行きます。
そうなると正しい信号は伝達されず、ショートした状態です。それだけなら良いのですが、間違った
信号を脳に伝えるので、しびれや痛みを伝えます。手足左右の四肢において、左右均等に運動
と感覚に障がいが起きるのが典型的なパターンですが、難病と言うくらいだから、原因も解らない
治療方法もありません。自己免疫が自分の末梢神経を外部から侵入してきた敵だと認識した以上
完全に排除しようと、頑張っちゃうので、取敢えずは自己免疫機能の活動を抑える治療をしますが、
免疫力は、あらゆる細菌やサイトカイン、ウイルスなどから人が生きる上で、重要な働きであり、
必要以上に抑えると、別の感染症で非常に危険です。この病気と診断する上での確定的な
マーカー（指標）は、現在研究中であり確定していませんから、同じ病名が付いていても全く異なる
いくつもの病気かもしれません(´‐ω‐）=з
そんなわけで、現代医学では治療することもできないから、人込みを避けて、おとなしく自宅療養
を継続しているのですが、末梢神経に不具合が起きると筋肉量も減り、更に運動しない、食べない
と言うサイクルになって、同病の患者さんの場合、発病以降は自立歩行さえ困難に成ってしまい
車椅子生活を送る方が、約25%と予後の悪さが目立ちます。また、ある研究機関によるとこの
病気が原因で亡くなる方は、発病から5年以内に5%。その内、自殺者は20%だそうです(´・ω・`)
良く似た症状で、ギラン・バレー症候群と言う病気がありますが、この場合は早期に対応すれば
治療出来るし、回復もします。（約25%の方が歩行などに後遺症が残ります。）しかし、おっちゃん
が罹患しているCIDPが、完治したと言う例はありません。この病気で神経疼痛がある方は20%
ですが、自分の場合にはそれに当てはまり、24時間、寝ても起きていても何をしていても常に
四肢が痛みます。特に低気圧で気圧が下がると痛みが増すのですが、リウマチなどと似た現象
かと思います。長時間正座していると足がしびれますが、それが手足全体に現れ、更に剣山で
つついている状態が延々と休む暇なく起こっているわけで、『我慢しなさい』と、言われても、
どうしようもありません(´_｀｡)
それでも、痛かろうが、疲労困憊していても毎日リハビリしなければ、益々動けなく成り、困る
から、出来る限り（出来ることしかやらないけど）何か？見つけて、永遠の休日を楽しんでます。
本日は雨のきびだんご県ですが、沖縄では既に梅雨入りしていてこちらでもその内に・・・
そんな季節ですから、画像の紫陽花を描いてみました(＝ﾟωﾟ)ﾉ
おっちゃんは、握力が両手共に小学生以下で、5kg以上の物は短時間しか持ち上がりません。
歩くスピードも遅くて、500m連続での自力歩行は出来ません。ボタンを掛けたり外したりは、
出来ません。文字を早く多く綺麗に書くことは出来ません。階段は転倒するから出来るだけ
短い距離まで（２，３段）。食事は、箸が使えないのでうどん食べるにも先割れスプーンです。
ビールのジョッキは重くて持てません。缶コーヒーのプルタブやペットボトルのキャップを外すのが
苦手です。缶詰めやワインのコルクは開けられません。雑巾やタオルをしっかりと絞れません。
小銭を財布からつまんで出すことが苦手です。お札の枚数を数えるのに時間掛かります。
来客時でも応対するのに直ぐに出迎えに動けません。そんな、おっちゃんですから、極力、
自動車の運転もしません。自分の住所や名前でさえ、書くことが苦痛です。カメラ撮影すると
手振れで画像が酷いことに・・・。キーボード打込みも非常に遅いです(^_^;)
手動工具が普通に使えませんから、やとい使ったり、工夫して使います。食事する時に、やたらと
零してテーブル汚します。料理作るのに硬い物は切れません。鍋やフライパンが持ち上げると
落としてしまいます。つかまるところが無いと、起き上がれません。よく、転びます。
そんな、おっちゃんですが今度の日曜日は、ポンジュース県の坊ちゃん団子市まで、3アマの
国試受験に行って来ます(≧∇≦)ﾉ彡
