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2009年02月17日

息子最後のチューブ抜ける

もう１年以上になるでしょうか
胆管拡張があり、ドレナージ管を入れたのは

拡張と言われると詰まりとは無縁に思えますが、
エコーで映るのは詰まってるがゆえに拡張して見えるのです

そのまま良くなる事無く再移植となり…
抜かれる事無くずっとお腹に繋がったままでした

本人の苦痛は分かりませんが、ずっと耐えてくれた息子に
よくやったと褒めてあげたいです

治る病気ではありませんが、症状が今以上悪化しない事を祈りたいです

現在、肝機能的には正常値、または若干上をキープ
門脈内の血栓、若干の胆管拡張、栄養値の低調による発育遅れ
抱える問題はまだまだ多いです
と言うかこれから増えると思います

ですが先を乗り越える為には、常に楽しい環境を作って行く事だとも息子に勉強させられました
凹む先に待つものは良い結果を生まないでしょう
どこまで前を向けるか不安はありますが、家族の為に全力で前を向きたいと思います

つまらない内容のブログですいません
毒を吐く場所ってココしかないんですよね…

さて、そろそろ溜まった作業でもしましょうかね

ブログ一覧 | 子供 | 日記
Posted at 2009/02/17 22:11:23

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優2 2009年2月17日 22:16 こんばんは。とにかく・・・頑張れ！としか・・・すみません。	コメントへの返答 2009年2月17日 23:20 こんばんわ♪ ありがとうございますm(_ _)m あやまらんといてくださいよ～コメント貰える私は幸せ者なんで(^ー^)
星の王爺 2009年2月17日 22:20 頑張れ父さん！	コメントへの返答 2009年2月17日 23:22 頑張ると言うか、超絶に前向きます！！ご心配かけますm(_ _)m
ﾋﾟﾝｿﾞﾛ 2009年2月17日 22:24 こんばんわ☆ いくらでも毒はいてくださいね。話を聞くぐらいしかできませんが… 頑張ってくださいね!	コメントへの返答 2009年2月17日 23:29 こんばんわ♪ 吐きますよ～ガンガンに(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ自分はどうやっても自分なので、マイペースでしか頑張れませんけどね(^∀^;) 話聞いてもらえるだけで幸せですわ(^ー^)
tane403 2009年2月17日 22:28 リーダー！こんばんわーーここでも某所でもいつでもOKですよ～～！温かくなったら家族参加できるオフしましょうね～～！	コメントへの返答 2009年2月17日 23:32 ボス、こんばんわ♪ その際にはボスの庭に話をしに行きましょうかね(^ー^) 家族参加オフ楽しみですね～出来る限り参加で(^∀^)
eiku 2009年2月17日 22:33 こんばんは！何シテル見てて心配していましたが、チューブを抜かれていたんですね。初めて言いますけど、自分は今この時代に生きてなかったら２回ほど死んでました（笑）明日、自分の身にさえ何が起こるか誰も分かりません。今を一生懸命生きていけてるだけで万々歳ですよ＾＾お兄ちゃん、精一杯応援してあげて下さいね。それと昨日思いましたが、素直に思っている事を文章にしていろんなコメントを書いてもらえるって、ストレス解消になりますよね。文句も書いてますけど（爆）、みんカラには感謝してます。バンバン毒吐いてくださいよ～＾Ｏ＾	コメントへの返答 2009年2月17日 23:42 こんばんわ♪ そうですか、何か重い病気か事故でもありましたか？でも今を生きているのは、諦めなかった証拠かもしれませんね(^ー^) 見習わないと～貴重な経験をいただきまして、感謝ですm(_ _)m 私も散々こんなブログ書いてて同様な気持ちになってました(^∀^;) コメント頂ける事は嬉しいですし、癒されます(^ω^) 皆さんに不快な思いをさせるカモしれませんが、吐けるところは吐きますよ(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ
★CX-3★ 2009年2月17日 22:37 ども～こんばんは～！なかなか上手くは言えないんで、今度家族連れで参加される時があったら、うちもまた連れて行きますんで一緒に遊んでやって下さいね～(^o^)/	コメントへの返答 2009年2月17日 23:45 こんばんわ♪ いやいや、なかなかレスし難いブログにコメントして頂ける事が幸せですので、感謝ですよm(_ _)m 私の方こそ遊んでやってください。息子は小心者ですが…(^∀^;)
奥_君 2009年2月17日 22:53 こんばんは(*´∇`)ﾉ kagoさんとは先月のオフからの付き合いで今までの経緯を知らなかったので、これまでのブログを拝見致しました。 kagoさんの息子さんを真に思う気持ちが伝わってきて、胸が締め付けられる思いです。テレビの話で恐縮ですが、絶対に治ると信じて、病気に勝つんだという気持ちでいたら本当に治ったというのをやってたのを見ました。良い意味でも「病は気から」なのかも知れませんね。知った風な口をきく訳ではありませんが、kagoさんをはじめ、家族みんな前向きでいればきっと良い方向に向かいますよ☆ 僕には応援する事しか出来ませんが、息子さんが早く良くなるよう祈ってますね☆ヾ(＠＾∇＾＠)ノ	コメントへの返答 2009年2月17日 23:53 こんばんわ♪ いやぁ～、なんか改めて見返されると恥ずかしいですね(^∀^;)> 正直なところ「病は気から」と言うのは正しいと思います。息子が自ら「生きたい」と発言してからの回復は、過去の例からは考えられないペースでしたから。知った風なんて思いません。意見は万人で変わるものですし、コメントを頂ける事がありがたいんです。応援、ありがとうございますm(_ _)m 私は幸せ者ですよ(^ー^)
こばやん＠雪山番長 2009年2月17日 23:07 こんばんわ～僕も何シテル見て心配してたんですが、チューブは抜けたんですね息子さん、よく頑張ってると思いますよ…ほんとうちの子も明日生まれる予定なんですが、エコーで腎臓が結構腫れてると診断されて心配してるんです… 僕もヘコんでてもよくならないと思って、前向いて頑張ろうと思ってますどこかで毒吐かないと、ためこんじゃったらよくないですからねここでもいいんで吐き出しちゃってくださいね～ ↑の方でtaneさんが言われてますが、家族連れで参加できることがあればうちのチビも連れていきたいな～と思ってるんで、また遊んでやってくださいね	コメントへの返答 2009年2月18日 0:02 こんばんわ♪ ようやく、抜けました。ほんと頑張ってくれたと思います。これで学校へも！子供さんの事、心配でしょうけど、奥さんはどうですか？でも、こばやんさんなら、奥さんのケアは心配ないでしょうね(^ー^) 自分だけが前向いてても意味が無いんで、家族全員で前向けるように頑張ってくださいね(^∀^) また毒の吐き合いでもしますか(・∀・)ﾆﾔﾆﾔおチビさんが出歩ける日が早く来ればいいですね(^ー^)
WISH太郎 2009年2月17日 23:25 こんばんわ～お互い頑張りましょう僕とこは下の娘ですが筋せいけんの疑いがあります。問題無く歩くし保育所にも行ってるんですがやっぱり手足の筋力が弱いんです。何度か母子ｾﾝﾀｰで検査したり採取した骨髄を大学病院に送って調べてもらったりしたのですが結論的には原因はわからずじまいです。今は毎週リハビリと半年に一回母子ｾﾝﾀｰに検査に行ってます。原因もはっきり解ってないんでこの先筋力が低下する可能性もあるんで今は娘と一緒に頑張るしかないです。	コメントへの返答 2009年2月18日 0:08 こんばんわ♪ そうでしたか、そんな病気があるんですね… これからが心配ですね。 WISH太郎さんも同じように苦労し前を向いて居られる… 自分も負けて居られませんね！お互い頑張っていきましょう！！！言い難い事言ってもらって、ありがとうございましたm(_ _)m
山パパ 2009年2月17日 23:49 こんばんは～♪^^ 何シテル？でず～っと見てますよ♪ 退院おめでとさんです！^^v 人間は簡単には諦めないんですよ！とにかくもがいてもがいて何とかして生きようとするから、これだけ地球上に繁栄してるんですわ♪ なので、これからももがいてもがいて生きてください♪ 決して諦めることが無い様に、身内が本人以上の努力をしてくださいね！^^	コメントへの返答 2009年2月18日 0:23 こんばんわ♪ 密かに更新してましたけど、見られてましたか(^∀^;) ありがとうございますm(_ _)m 色々もがいたつもりですけど、まだ入り口なんでしょうね(^ー^;) こうなったら、自分が死ぬまでもがきましょうか(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ生意気な意見かも知れませんが、「努力」とは違う気がします。うまく表せませんが、「思い」かも知れません。でも山パパさんの言わんとする事も良く分かります。結局は同じなのかも(^∀^;)
SecretBase 2009年2月18日 0:04 こんばんはいつも他人事みたいなコメで恐縮です。息子さんお若いのに立派過ぎます。私なんて息子さんの倍以上生きてて恥ずかしい限りです。でも人の運命はどこでどうなるか誰にも判りません。実は昔、旅行であの坂本九さんがお亡くなりになった飛行機（御巣鷹山に墜落した日航機）に搭乗手続きをしていました。前日の旅行の日程が狂って搭乗出来なかったんですけど。後から考えたら震え上がりました。今では思い出話で済んでますけど・・・	コメントへの返答 2009年2月18日 0:36 こんばんわ♪ いやいや、コメント貰える事が嬉しいですし… 他のブログと毛色が違うので、レスもし難いと思います、そんな中でコメ頂きありがとうございますm(_ _)m 息子が立派かどうかは分からないですが、父としてこの病気に逃げず戦ってくれる事は誇れます。 SecretBaseさんは私が知る限り結構な常識人で有られますので、恥ずかしくないと思われますよ。おぉ、あの123便ですか！？それは運命的でしたね。きっと世の中にSecretBaseさんが必要だったに違いありませんよ。おっしゃる通り、何が起こるか分かりませんね(^∀^;)
やっちゃん☆ 2009年2月18日 0:23 こんばんは(´∀｀) 息子さんおめでとうございます(^_^) 生きようと決意したときの人間の潜在意識は凄いものがありますね(*゜∀゜) 理屈では有り得ない奇跡もありますから(^_^) 僕も何事にも簡単に諦めてはいけないと学ばされました(^^)	コメントへの返答 2009年2月18日 0:39 こんばんわ♪ ありがとうございますm(_ _)m ほんとにおっしゃる通りですわ(^ー^) 息子が諦めてたら、色々ダメだったと思います。実は私が一番学ばされてますよ(^∀^;)
とんとん☆ 2009年2月18日 3:00 こんばんは～息子さんの体調良くて安心しました(^□^) 息子さんも頑張ってるし、お父さんも頑張ってるんだからきっとこれからもいい方向にいきますよ(^O^) 家族の力でいい方向に持っていくんです(^^)v 頑張りましょう(≧∇≦)b	コメントへの返答 2009年2月18日 20:34 こんばんわ♪ ご心配ありがとうございますm(_ _)m そう言ってくれると私も救われた気持ちになって嬉しいです(^∀^;)> 家族の力！まさに一丸で乗り切りますよ！！
銀。 2009年2月18日 9:23 おはっす～何はともあれ良い方向へ向かってなによりです♪ 病気に負けるな！っすよ(*￣ー￣)ｂグッ毒は吐いてなんぼです(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ	コメントへの返答 2009年2月18日 21:52 こんばんわ♪ ハンネ変えられたんですね、わかりませんでしたわ(^∀^;) 心配してくれてありがとうございますm(_ _)m これからも毒吐かせてもらいますね(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ
リーバイス. 2009年2月20日 21:23 こんばんわ♪ 遅レスですが… みんカラを通じて、思うこと話したいことを出していってください。いろいろ話せることを話してくださいね☆	コメントへの返答 2009年2月21日 0:12 こんばんわ♪ なんか気使わせてしまったみたいで、すいませんm(_ _)m 毒吐ける場所がココしかないので、ガンガンに吐いていこうと思います(^∀^;) 書くことでストレス発散って感じですかね(^ー^;) ありがとうございます～～m(_ _)m

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優2 2009年2月17日 22:16 こんばんは。とにかく・・・頑張れ！としか・・・すみません。	コメントへの返答 2009年2月17日 23:20 こんばんわ♪ ありがとうございますm(_ _)m あやまらんといてくださいよ～コメント貰える私は幸せ者なんで(^ー^)
星の王爺 2009年2月17日 22:20 頑張れ父さん！	コメントへの返答 2009年2月17日 23:22 頑張ると言うか、超絶に前向きます！！ご心配かけますm(_ _)m
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★CX-3★ 2009年2月17日 22:37 ども～こんばんは～！なかなか上手くは言えないんで、今度家族連れで参加される時があったら、うちもまた連れて行きますんで一緒に遊んでやって下さいね～(^o^)/	コメントへの返答 2009年2月17日 23:45 こんばんわ♪ いやいや、なかなかレスし難いブログにコメントして頂ける事が幸せですので、感謝ですよm(_ _)m 私の方こそ遊んでやってください。息子は小心者ですが…(^∀^;)
奥_君 2009年2月17日 22:53 こんばんは(*´∇`)ﾉ kagoさんとは先月のオフからの付き合いで今までの経緯を知らなかったので、これまでのブログを拝見致しました。 kagoさんの息子さんを真に思う気持ちが伝わってきて、胸が締め付けられる思いです。テレビの話で恐縮ですが、絶対に治ると信じて、病気に勝つんだという気持ちでいたら本当に治ったというのをやってたのを見ました。良い意味でも「病は気から」なのかも知れませんね。知った風な口をきく訳ではありませんが、kagoさんをはじめ、家族みんな前向きでいればきっと良い方向に向かいますよ☆ 僕には応援する事しか出来ませんが、息子さんが早く良くなるよう祈ってますね☆ヾ(＠＾∇＾＠)ノ	コメントへの返答 2009年2月17日 23:53 こんばんわ♪ いやぁ～、なんか改めて見返されると恥ずかしいですね(^∀^;)> 正直なところ「病は気から」と言うのは正しいと思います。息子が自ら「生きたい」と発言してからの回復は、過去の例からは考えられないペースでしたから。知った風なんて思いません。意見は万人で変わるものですし、コメントを頂ける事がありがたいんです。応援、ありがとうございますm(_ _)m 私は幸せ者ですよ(^ー^)
こばやん＠雪山番長 2009年2月17日 23:07 こんばんわ～僕も何シテル見て心配してたんですが、チューブは抜けたんですね息子さん、よく頑張ってると思いますよ…ほんとうちの子も明日生まれる予定なんですが、エコーで腎臓が結構腫れてると診断されて心配してるんです… 僕もヘコんでてもよくならないと思って、前向いて頑張ろうと思ってますどこかで毒吐かないと、ためこんじゃったらよくないですからねここでもいいんで吐き出しちゃってくださいね～ ↑の方でtaneさんが言われてますが、家族連れで参加できることがあればうちのチビも連れていきたいな～と思ってるんで、また遊んでやってくださいね	コメントへの返答 2009年2月18日 0:02 こんばんわ♪ ようやく、抜けました。ほんと頑張ってくれたと思います。これで学校へも！子供さんの事、心配でしょうけど、奥さんはどうですか？でも、こばやんさんなら、奥さんのケアは心配ないでしょうね(^ー^) 自分だけが前向いてても意味が無いんで、家族全員で前向けるように頑張ってくださいね(^∀^) また毒の吐き合いでもしますか(・∀・)ﾆﾔﾆﾔおチビさんが出歩ける日が早く来ればいいですね(^ー^)
WISH太郎 2009年2月17日 23:25 こんばんわ～お互い頑張りましょう僕とこは下の娘ですが筋せいけんの疑いがあります。問題無く歩くし保育所にも行ってるんですがやっぱり手足の筋力が弱いんです。何度か母子ｾﾝﾀｰで検査したり採取した骨髄を大学病院に送って調べてもらったりしたのですが結論的には原因はわからずじまいです。今は毎週リハビリと半年に一回母子ｾﾝﾀｰに検査に行ってます。原因もはっきり解ってないんでこの先筋力が低下する可能性もあるんで今は娘と一緒に頑張るしかないです。	コメントへの返答 2009年2月18日 0:08 こんばんわ♪ そうでしたか、そんな病気があるんですね… これからが心配ですね。 WISH太郎さんも同じように苦労し前を向いて居られる… 自分も負けて居られませんね！お互い頑張っていきましょう！！！言い難い事言ってもらって、ありがとうございましたm(_ _)m
山パパ 2009年2月17日 23:49 こんばんは～♪^^ 何シテル？でず～っと見てますよ♪ 退院おめでとさんです！^^v 人間は簡単には諦めないんですよ！とにかくもがいてもがいて何とかして生きようとするから、これだけ地球上に繁栄してるんですわ♪ なので、これからももがいてもがいて生きてください♪ 決して諦めることが無い様に、身内が本人以上の努力をしてくださいね！^^	コメントへの返答 2009年2月18日 0:23 こんばんわ♪ 密かに更新してましたけど、見られてましたか(^∀^;) ありがとうございますm(_ _)m 色々もがいたつもりですけど、まだ入り口なんでしょうね(^ー^;) こうなったら、自分が死ぬまでもがきましょうか(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ生意気な意見かも知れませんが、「努力」とは違う気がします。うまく表せませんが、「思い」かも知れません。でも山パパさんの言わんとする事も良く分かります。結局は同じなのかも(^∀^;)
SecretBase 2009年2月18日 0:04 こんばんはいつも他人事みたいなコメで恐縮です。息子さんお若いのに立派過ぎます。私なんて息子さんの倍以上生きてて恥ずかしい限りです。でも人の運命はどこでどうなるか誰にも判りません。実は昔、旅行であの坂本九さんがお亡くなりになった飛行機（御巣鷹山に墜落した日航機）に搭乗手続きをしていました。前日の旅行の日程が狂って搭乗出来なかったんですけど。後から考えたら震え上がりました。今では思い出話で済んでますけど・・・	コメントへの返答 2009年2月18日 0:36 こんばんわ♪ いやいや、コメント貰える事が嬉しいですし… 他のブログと毛色が違うので、レスもし難いと思います、そんな中でコメ頂きありがとうございますm(_ _)m 息子が立派かどうかは分からないですが、父としてこの病気に逃げず戦ってくれる事は誇れます。 SecretBaseさんは私が知る限り結構な常識人で有られますので、恥ずかしくないと思われますよ。おぉ、あの123便ですか！？それは運命的でしたね。きっと世の中にSecretBaseさんが必要だったに違いありませんよ。おっしゃる通り、何が起こるか分かりませんね(^∀^;)
やっちゃん☆ 2009年2月18日 0:23 こんばんは(´∀｀) 息子さんおめでとうございます(^_^) 生きようと決意したときの人間の潜在意識は凄いものがありますね(*゜∀゜) 理屈では有り得ない奇跡もありますから(^_^) 僕も何事にも簡単に諦めてはいけないと学ばされました(^^)	コメントへの返答 2009年2月18日 0:39 こんばんわ♪ ありがとうございますm(_ _)m ほんとにおっしゃる通りですわ(^ー^) 息子が諦めてたら、色々ダメだったと思います。実は私が一番学ばされてますよ(^∀^;)
とんとん☆ 2009年2月18日 3:00 こんばんは～息子さんの体調良くて安心しました(^□^) 息子さんも頑張ってるし、お父さんも頑張ってるんだからきっとこれからもいい方向にいきますよ(^O^) 家族の力でいい方向に持っていくんです(^^)v 頑張りましょう(≧∇≦)b	コメントへの返答 2009年2月18日 20:34 こんばんわ♪ ご心配ありがとうございますm(_ _)m そう言ってくれると私も救われた気持ちになって嬉しいです(^∀^;)> 家族の力！まさに一丸で乗り切りますよ！！
銀。 2009年2月18日 9:23 おはっす～何はともあれ良い方向へ向かってなによりです♪ 病気に負けるな！っすよ(*￣ー￣)ｂグッ毒は吐いてなんぼです(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ	コメントへの返答 2009年2月18日 21:52 こんばんわ♪ ハンネ変えられたんですね、わかりませんでしたわ(^∀^;) 心配してくれてありがとうございますm(_ _)m これからも毒吐かせてもらいますね(・∀・)ﾆﾔﾆﾔ
リーバイス. 2009年2月20日 21:23 こんばんわ♪ 遅レスですが… みんカラを通じて、思うこと話したいことを出していってください。いろいろ話せることを話してくださいね☆	コメントへの返答 2009年2月21日 0:12 こんばんわ♪ なんか気使わせてしまったみたいで、すいませんm(_ _)m 毒吐ける場所がココしかないので、ガンガンに吐いていこうと思います(^∀^;) 書くことでストレス発散って感じですかね(^ー^;) ありがとうございます～～m(_ _)m

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