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#ムコ多糖症支援ネット の記事
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難病 ムコ多糖症
この記事は、難病 について書いています。みんカラ徘徊中、この病気のことを知りました。この病気ほどではないですがうちの娘も生まれつき喘息を持っていて12年の間、発作時の苦労と最近の薬の進歩による発作時の
2008年8月24日 [ブログ] ユキスギさん -
新薬承認！
ここでも話題だった新薬が承認されましたね。小さい力も集まれば大きい流れになるということでしょうか。以下コピペです。ムコ多糖症新薬の承認了承＝最多患者の2型－厚労省分科会10月3日13時34分配信 時事
2007年10月3日 [ブログ] よっしー（ジロリアン）さん -
ムコ多糖症について
みなさんのブログ拝見して、私もブログＵＰさせていただきました。医療職に就いている私も正直ほとんど聞いたことがない病気です。しかし、この病気に罹っている子供やその親御さんの苦しみは計り知れないものだと思
2007年9月6日 [ブログ] 修ぷぅさん -
「ムコ多糖症」のバトンの内容について
最近みんカラの中でも「ムコ多糖症」のバトンを多く見受けられますが古い情報の内容をそのままコピペして回している方が多いようです。９月３日付けの新聞によると１０月にも新薬が承認されるようです。自分も最近の
2007年9月6日 [ブログ] －Ｍａｒｔｉｎ－（マーティン）さん -
【ムコ多糖症】知りませんでした・・・
皆さんのブログを拝見してこのことを知りました。自分も小さい子を持つ親として、非力ながら協力したいと思います。＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？この病気は人間の中
2007年9月6日 [ブログ] つよ ぽんさん -
私も賛同しました。
いろいろな方がブログでUPしてるのを見て賛同しましたので載せました。小さな一歩から変えていかなくてはいけないと思います。私にできることはこの程度ですが、少しでも力になれればと思います。賛同していただき
2007年9月6日 [ブログ] はねさん -
私にもできること
お友達のつ～くん♪さんのところでこのバトンを見つけました。『ムコ多糖症』という病気について書いてありました。私はこの病名を聞くのは初めてです。世の中には、いろいろな難病や知られざる病気があることはなん
2007年9月5日 [ブログ] ゆいままっちさん -
ムコ多糖症で本当に出来る事
みなさん、多くの方々が書いておられるので、色々調べてみました。あのメールに書いてあったように、「しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的
2007年9月5日 [ブログ] いんて@白ハリさん -
宜しかったら、ご協力お願いします♪
みんカラ仲間ガラのバトンが！そして、初めで 知った病名だった胸が 肌が ざわめいだ！他人事じゃ無いんだがらし！他にも 認知・承認さっちぇ無ぐって新薬の研究はおろか、治療法も方向が見えなグ、苦しんでいる
2007年9月5日 [ブログ] ZEMさん
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