caliusのブログ一覧

mixiにて友達が日記に掲載したのを読んで、私はこちらに転載しました。（こちらの方が友達多いのでね）
正直、聞いたことなかったですが、子供達が苦しんでいるのは忍びないです。扉絵はホームページ↓で売っている「ムコネットTシャツ」です。　　では、本分です。


《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は、小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていない(日本では300人位発病)　つまり社会的認知度が低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けてもっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。

《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、発祥すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。 この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を多くの社会人に知ってもらって早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。

[ムコ多糖症]
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。

多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の
一つである。


★この本文を　日記に貼り付けてください。

私達で何か力になれれば・・・とバトンを手渡ししてます、お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思いますm(_ _)m

認定待ちの難病は数多くあり、苦しむ人は数え切れません。痛みや苦しみが自分持ちなら、せめて薬の認可や保健の適用など早急に対策が練られる事を祈ります。　
心ある方、塵も積もれば山となる、の気持ちで微力ながらご協力下さってみませんか？

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以上です。

月曜の夜のドライブで12345km の写真が撮れました！
R17 を通っていたのだが、12343km過ぎて裏道に入りました。交通量が多くて路肩に停車しづらかったんでね。

そしたらなんと、左折してすぐに路肩が斜めにせり出していて「幅1800mm以上は通れません」との看板があるではないか。しかもその角が丸く削られているし…。
/(^○^;)／ﾋｪｰ

なんだこりゃ、とブレーキ踏みつつﾙｰﾑﾐﾗｰを見ると、後ろには宅配便の車がいるではないか。
いやぁ、冷や汗もので通りましたよ。(^｡^)_.oOﾌｩ

ふとメーターを見れば12345km、宅配便は角を曲がったようでいない。はからずも誰も来ない道で、気兼ねなく写真を撮ることが出来ました。

P.S
今度の月曜日は一年半点検です。半年前は約8100kmだったので、約4100km走ったことになります。オイルが黒ずんできたので、ちょうどいい頃合いですね。