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2009年06月14日 イイね!

「慢性骨髄性白血病」の署名活動

この記事は、とぐとむさんからもらってきました。
そのとぐとむさんもトラバっていたので、そこから持ってきました。

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マイミクから回ってきました。まず読んでくださいな。

私の父(現在50歳)は「慢性骨髄性白血病」という病です。 まぁ、一時ドラマとかで流行ったアレみたいなもんです。しかしあれは「急性」白血病。なんか、種類が違うらしい。

慢性骨髄性白血病というのは白血病の初期段階。 自覚症状が無い場合もあり、気が付かない場合もあるらしいです。うちの親父の場合は会社での健康診断で血液検査に引っかかり、再検査をしたところ発覚したという感じでした。
実際、発覚当初は「…え?この親父が重病?むっちゃ元気じゃん!むしろ今までと変わらないし。」ってな事を思っていました。

しかし、診断書には「慢性骨髄性白血病」。ドーンって頭の中で効果音がしました。先ほども言ったように「慢性」骨髄性白血病は白血病の初期段階、数年前までは五年生存率も低かったが、新薬(グリベック)の開発により現在では生存率89%とも言われています。しかしこの薬、とても高い。1粒3000円もします。うちの親父はその薬を一日3粒飲んでます。うちの家計は火の車です。

けど趣味で飲んでる訳じゃないんです。生きるために必要なんです。つまり、この薬を一生飲まなきゃならないのです。命の薬、なのです。
我が国には高額医療費補助制度というものがありますが、それでも大体3ヶ月に一度の処方箋の時には、何十万円ものお金が(一時的に)飛んで行きます。

それでは、ここからが本題。
命の薬。だけど、高額。もしかしたら支払いが出来なくなり、薬を飲めなくなるかもしれません。しかし希望はあります。長期にわたって高額な医療費を払わざるを得ないという、高額長期疾病(特定疾病)に認定されれば補助が出るというのです。

しかし現在、この病気は認定されていないです。 そこで見つけたのが、慢性骨髄性白血病を「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額医療費の支給の特例」に追加するための署名運動。↓
(PC)
http://www.shomei.tv/project-1062.html
(携帯)
http://www.shomei.tv/mobile/project.php?pid=1062&sess495370f21cad252abdca3e89a3

署名の期限は6/25で、目標は3万人。だけどまだ、全然届きそうにない。もしこの認定が実現したら、うちの家計もそうですが、親父と同じ病気を抱えている多くの患者さん達も助かるかと思います。
とても厚かましいのは重々承知の上で、これを書いております。何卒皆様のお力をお貸し頂ければと思います。署名自体は簡単です、5分もあれば終わります。

よろしければ、他の皆さんにもご協力して頂けたらとても嬉しいです。私はあくまで署名の主催者ではなく、患者の家族です。

詳しい内容は、先程のURLで。よく読んでいただき、ご納得、ご理解いただけた方は、ご協力していただけると嬉しいです。よろしく御願いいたします。
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少し読みづらい所があったので、一部、修正しました。m(_"_)m URLが長い携帯の方用に下の関連情報にも貼りました。

微力ながら、私も署名しました。お時間があれば、見に行って下さいませ。

P.S
結果、7755名:達成率 25.9% でした。プリントアウトして、リアルな署名簿と共に厚労省へ提出されたそうです。
Posted at 2009/06/15 00:35:26 | コメント(1) | トラックバック(0) | Diary & Digital | 日記

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