
彼らはね…
とてもポジティブです。
彼らはね…
とても人懐っこいです。
彼らはね…
とても楽しいです。
彼らはね…
とても明るいです。
全てを理解して下さいとは言いません…
彼らは、生きています。私たちと同じ大地を踏みしめて…
彼らにも当然生きる権利はあるのです。
彼らもみんなで笑って、泣いて、怒って、悔しがって…
そんな当たり前の感情を当たり前に表現する…
その芽を摘み取ってしまう事だけはやめて頂きたい…
それが願いです…
以下毎日JPより転載
新型出生前診断:
ダウン症
理解深めて
子どもたちとウオーキング
2012年12月13日
妊婦の血液から胎児の染色体異常を調べる「新型出生前診断」は、日本産科婦人科学会が15日に診断の指針を公表し、近く検査がスタートする。そんな中、検査対象となる染色体異常の一つ、ダウン症の子どもたちと一緒にウオーキングするチャリティーイベント「バディウォーク」が11月、東京・代々木公園で開かれた。参加者からは、子どもを持つことや出生前診断への思いなど、さまざまな声が上がった。【五味香織、斎藤広子】
◇元気な姿「隠す必要ない」 新型出生前診断、複雑な声も
イベントはNPO法人アクセプションズ(東京都江東区)が企画。「障害がある人の存在を身近に感じ、理解を深めてほしい」という思いからだった。約250人が参加し、歌を歌いながら歩くなど、元気な姿を見せた。
東京都文京区の女性(38)は、夫と娘2人の家族4人で参加した。2歳の次女がダウン症だが「ずっと2人目の子どもがほしかった。命は授かりもの」と我が子を見つめた。「とにかく元気でいることがすべて。『こんなことができるんだ』という驚きの連続です」
ダウン症の6歳の長女を含む家族4人で参加した江東区の会社員、三井慶之さん(47)夫婦は、長女が生まれてしばらくは、外出時に周囲の目が気になった。ダウン症は顔立ちの特徴から、周囲が気づきやすいためだ。でも今は「隠す必要はない」と、気にせず出かけている。今回のイベントも、開催を知ってすぐに参加を決めた。
親たちは新型出生前診断をどう考えているのか。生後6カ月の三女がダウン症という横浜市港北区の経営コンサルタント、近藤寛子さん(41)は「(妊娠中に障害が)分かってもどうするつもりもなかったので、出生前診断を受けようとは思わなかった」と語る。
新型出生前診断は、採血だけで手軽に検査できる半面、検査の精度や、妊婦のサポート態勢などに課題がある。「英国や米国は障害者への生活支援体制が整っている。医療関係者だけにサポート役を負わせるのは無理なのでは」と近藤さん。夫の智洋さん(41)は「検査結果が陽性だと出産を諦める人が大半と聞くが、ダウン症の実態を知ってから決めてほしい」と語った。
イベントを見ていた東京都新宿区の会社員、田崎茉莉花さん(23)は「障害のある人も身近な存在だと伝えることは意味がある」と語った。大学時代、講義で受精卵の段階で異常の有無を調べることを議論したが、結論は出なかった。「命を選ぶのは道徳的におかしいけれど、自分が親の立場になったら、どんな気持ちになるか分からない」と、複雑な表情だった。
◇穏やか、感受性豊か
ダウン症は1866年、英国の医師ジョン・ラングドン・ダウン博士によって報告された。通常2本ずつ23対ある染色体のうち、21番目が3本あることで起きる。800〜1000人に1人程度の割合で生まれ、染色体異常の中で最も頻度が高い。突然変異で誰にでも起こり得る。
知的障害を伴い、合併症として3〜5割に心臓病、2〜4割に聴力障害があるという。妊娠中に羊水を採取する検査などで調べられるが、生後の血液検査で確定診断される例が多い。平均寿命は60歳程度。現在、根本的な治療法はない。
埼玉県立小児医療センター(さいたま市岩槻区)は89年から月1回、ダウン症の乳児と保護者に発達支援の方法や福祉情報を提供する「DK外来」を開き、毎回計約80人が参加しているという。
同センター遺伝科の大橋博文医師によると、ダウン症の子どもたちは、個人差は大きいものの、一般に通常の2倍くらいの時間をかけて発達する。大橋医師は「ダウン症の子は気持ちを積極的に表すのが苦手なことが多いが、性格的に穏やかで感受性が豊か。家族から愛され、大切にされている子が多い」と話している。
以上毎日JPより転載
多くの方に彼らの存在を知って頂きたい。
新型出生前診断は必要最低限の実施にして欲しいなぁ~
どんな子が生まれて来てもその子はあなたのお子さんです。
あなたの愛に抱かれるために生まれて来tのです。
どうかそれを忘れないで欲しい…
そう思っています。
Posted at 2012/12/16 00:05:49 | |
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