☆真紅☆のブログ一覧

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久々にVガンでも見るかな。

☆たらちん。さんのトコから転用



《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/




★お時間のある方はこの本文を　日記に貼り付けてください。

少しでも力になれれば、と思います。

宜しくお願い致します。

風が呼んでるぅ　 いつか聞いた　あの声が
オレは旋風　誰にも　止めぇられないぜ
WING　きらめく　粒子放ち
烈風　暗雲　切り裂いぃてぇ
WIND　彼方へ　想い飛ばすー
熱風！　疾風！　サイ○スタァァァッァ♪



台風らしかったケド普通にゲーセン行ってました。割と普通の休日っぽく人いましたです。

来月から鳥栖・久留米一帯のガソリンは仕入れ値が上がります。今月の内に給油した方が良いかもしれません。
他の地方は良く知りませんが同じように値上がりかも。

朝、家の近所の桜が咲いてました。でも土日は雨らしいですね。無念。