“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。（⑩お役所からのお小遣い）

申請,しておくべきですよね(^^ゞ

おはようございます

通院費の補助になりますし御趣味,ﾚｺﾞ収集の弾みにも😁

PS:噂な!?ﾌｨｯﾄ·ﾓﾃﾞｭｰﾛX,気になってﾏｰｽ✨

こんばんは☆

ヤハリ…そうなんでしょうね。
ドクターも「貰える物は貰っとけ」的な発言しますし💦

今は『懐かしの商用車コレクション』が欲しいのですが…
http://shoyosha.jp/home.html
毎月の支払いにピッタリですかね！？（核爆）

FIT…あえてRSをヤメて他の車種とモデューロ名でグレードというかイメージというかを統合したんでしょうね。
そこそこファンライドを楽しめるクルマに仕上げてくるでしょうから…使い出も良いワケですし、アリでしょうね。😎

ボクも『遺伝性血管性浮腫』という聞き慣れない難病が発症してそろそろ30年。
https://csl-info.com/hae-info/about/about.html

病名が判明したのが約10年前なので20年近くは不安のまま生活していました。その間、発作は数え切れないほどありましたが、場合によっては死に直結するので死ななくてラッキーでした(^◇^;)

特定疾患は毎年『医療費受給者証』の更新があるのでそれがとても面倒です(~_~;)

お互い難しい病気ですが、上手に病気と付き合って前向きに生活していきましょう！

こんばんは！

なんと難病罹患者でしたか💦
20年も不安が続いていたってのはキツいですね…
HAE。えぇ、申し訳ないですけど正直聞いたことがないですね。😢
当然ですがワタクシの ”ADHナンチャラ（CDI）” なんてのも…きっと世の中の人のほとんどが知らないでしょう。
だから ”難病” なんでしょうけど。😓

医療費受給者証、今は申請からキッチリ3ヶ月かかるとのことでまだ認定されてないのですが、ヤハリ地味に面倒な様ですね。難病なんてサクッと治る訳じゃないんだから…病院から行政に「この人完治しました」とでもいかない限り認定というシステムにしてほしいもんですね。（ヲイヲイ）

前向き＞
ですね！

はじめまして！
昨年妻も尿崩症を患いました。
最初は病名がわからず、総合病院で精密検査を何度も受けやっと判明しました。かなり珍しい病気とのこと。

元チャリ屋さんのブログを見て、行政から手当てがあるのを初めて知りました。
早速昨日、我が家も申請しました。

ありがとうございました😊

はじめまして♪

「尿崩症」
最初は本当に訳の解らない病気ですよね。なんでこんなに水分を欲しがるのか、なんでこんなにトイレばかり行くのか…飲むから出るのか、出るから飲むのか、etc…😓
発症の仕方はワタクシの様な ”原因不明の高信号消失” といったケースだけではないみたいですけど…

手当の件、病院や保健所では教えてくれなかったんでしょうか。😥
※MakotaROさんがお住まいの東京ですと区や市によって名称や金額にかなりの違いがある様ですね。

コメント、ありがとうございます。ググりまくっていた時に情報が少ない感じだよな…と思い、自身の経験もブログで残そうと思った次第でした。
この「“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。」シリーズ（笑）もプロローグから10回書いてきた訳ですけど…多少でもお役に立てた様であれば幸いでございます。😊

こんにちは、MakotaROの妻です。

「尿崩症」私の場合は下垂体に炎症がおきてしまったためのようです。現在、ミニリンメルト朝120㎍、夕方60㎍、寝る前120㎍飲んでます。結構多いですが、これでもギリギリで、クスリが切れてがぶ飲み状態になります。
3ヶ月に1回の血液検査と半年に1回のMRI検査を受けています。

3万人に1人ということで、なかなか情報が少ない中、貴重なブログありがとうございます😊

こんばんは！

って…そっか。奥様もブログをご覧になったんですね💦
検査のくだり…下品で大変申し訳ありません。🙇
どうしても男連中に苦しみを伝えたかったのと、どうせブログで書くなら面白おかしく伝えたい気持ちもありまして…😅

ミニリンメルト、120＋60＋120とは…朝60＋寝る前120のワタクシに比べるとかなりヘヴィですね。😧
薬の効果を得るために食事や飲水のタイミングも気を付けないといけないのがシンドイですよね…
Twitterで120×4回と仰る女性の方がいらっしゃいましたが…それもキツいですよね💦その方、一日に500mlペットボトル一本しか水分とれないそうです。😥

という訳で明日（8/24…もう “今日” ですね）通院日だったりします。これについては恐らくまたブログ書きますが…とりあえず現状では毎回血液＆尿検査のみセットだったりします。

流し読みで全然構いませんでしたのに…丁寧なコメントを頂き、本当にありがとうございます。🙇‍♂️