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2020年08月24日

“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。(⑪ツイーン…ドゥーエ)

“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。(⑪ツイーン…ドゥーエ) 8/24 月曜日。またまた医大に。
2回目の通院です。

下垂体性ADH分泌異常症中枢性尿崩症)の
経過観察ですやね。
あ、タイトルの “ドゥーエ” とは…イタリア語の “2” ですよ、奥さん。

初回通院ではチト面食らったモノの、
大学病院の朝のラッシュには驚かなくなった。
採血&採尿の機械受付…もうね。密です、密💦


外来は9時予約。
検査あるから8時半に来いとの記載あり。
余裕を持って8時着で始動するも…
実際の診察にこぎ着けるのは10時過ぎだ。仕方あるまい。😂


という訳で採血&採尿検査の結果を基に診察開始。

実は前日までの一週間 “あえて” 毎日カップ麺類を食べていた。
そして水分は飲みたいだけ飲んで過ごし…
トドメに前日夜に発泡酒も飲んで挑んでみたんですわ。

そうしたら…

かなり良い結果らしい。よく分からんが。😅
とりあえず?薬で?上手くコントロールできている模様。


“難病” に慣れてきた感?もあり…担当ドクターに気になる点を質問。

Q 薬が切れる時間がマチマチだったりするのは?
A その時の食事や服用時の溶け方等でも変わる
 喉が渇くように感じたら飲水してもらって構わない

大体21時頃に “崖” が来るのが通常ルーティンでしたが
何故か17時頃に切れて尿崩症様が顔を出すことも。
その時は口渇も酷くなるので…ホンの少しがぶ飲み状態に戻ります。😅



Q 今、尿崩症前位のレベルで飲水しちゃってます。(大体2~3ℓ/日)
A 数値的な部分、ナトリウム値も異常ないので全く問題なし
 特に今時期、夏場は汗もかくし誰でも当り前に飲水量増えるし

通院前の週にあえて毎日カップ麺等の生活を続けたのは
やっぱりカップ麺食うとある程度スープも飲むし、飲水量も(塩分も)増えます。
これで何らかの症状が出たら考えよう、とか思ってました。😅



なるほど。🤓
尿崩症罹患以前レベルでの飲水量が許可されるのであれば…
抑えていた「ラーメン野郎(次男)」も完全解放して良さそうな感じですね。
コロナ云々もあって外食(店屋物)は抑えてたのもあるけど💦



そんな訳で…
「ミニリンメルトOD錠60µg」

朝1錠(食前)夜2錠(就寝前)という流れで
このまま2ヶ月継続となります。


次回行く時はどうなってるのかな~、と。
何も変化が無いのが一番だわね



んで

「みちゆなう。」とか


「ここが昨日D1GPやってた野性の王国エビスサーキットですよ。」とか


「いつもの一服ポイント」とか

軽めのドライブ気分でフラついてから帰宅し
昼メシチャージしたあと…


血圧の薬を処方してもらう為、かかりつけの内科に行ったのでした。

ビョーインデイ、でした。😂



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Posted at 2020/08/26 21:26:22

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この記事へのコメント

2020年8月26日 21:44
D1やってる最中、配達で参加してる業者にラジエターを配達してきましたよ(笑)
フリーパスで(^_^;)
コメントへの返答
2020年8月27日 0:43
そんな仕事もあるんですねぇ😮
遅れたら大変だぁ。

そうそう
このブログの…医大に向かってる最中にハイタッチしてましたねw
2020年8月31日 5:36
はじめまして。
僕も同じ病気です。

中枢性尿崩症とはかれこれ35年の付き合いです。
薬が効くって本当に有り難い…。
(ミニリンメルトになる前は点鼻薬でした)

検査、大変ですよね。
頑張って下さい!
コメントへの返答
2020年9月1日 0:24
はじめまして!
コメントありがとうございます!

同じ病気>
そうなんですね。Twitterですと数人絡みがありますが…みんカラで伺ったのはお二方目です。😮
って、35年とは大ベテランですね💦
点鼻薬とは…基本は要冷蔵との噂を聞くデスモプレシンでしょうか。

検査、今はもう血液&尿検査のみですので、なんでもありませんが…通院がクルマで1時間の距離なのでとりあえずドライブ気分で出掛けるしかないかな、という部分ですね。😅
ありがとうございます♪

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「2024カップ麺106食目。」
何シテル?   05/22 11:11
ラーメン好き。乗り物好き。 倉木麻衣ちゃん推し!(Mai-K.net 会員♪) 指定難病72 下垂体性ADH分泌異常症 中枢性尿崩症 罹患のヲッサンで...

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