最近の症状。

もともと出不精ですが、身体が動かないと外出する気がますます失せますね。

今年の初めは調子が良かったので、休みに初めて自分で洗車しようと思っていました。

しかし、病気は予想したペース程では無いかもしれませんが悪化しているようです。

全く効いていないとは思いませんが、リュープリンの効果は微妙かもしれません。

身体の状態を人に伝えるのは難しいですが、書いてみると次のとおりです。

足はマラソンした後のように、常に“棒”状態です。

最近は真っすぐ立っていられなくて、意識しないとお腹が出た状態になっています。

両腕の筋力低下と末梢神経障害が進み、着替えは20～30分はかかります。

普段はリュックを使っていますが、持ち上がらずに背負えなくなってきました。

箸を使う時や歯を磨く時は肘をつかないとまともに動かせません。

手はペットボトル等の蓋をなんとか開けられるレベルの握力です。

カップ麺等の蓋、パックの蓋は上手く掴めないので開けるのに苦労します。

左手は感覚が乏しく、手袋に入れるとき等は指が何処に入っているか分かりません。

手足とも疲労していない時は非力な女性並かそれ以下の力は出ますが数回限りです。

食べるのも厳しくなってきており、食事は後半で噛み切れなくなります。

ろれつも回らなくなりつつあり、急な発声では言葉が出にくいです。

こんなところです。


さて、下に書いた「次の車は・・・」は、1ヶ月ぐらい前に下書きしたものを修正して上げたものです。この時は病気の事を考えていないので、電動車いすを積み込むスペースとクレーンを装備するスペースを考慮していませんでした。電動車いすは通常の車いすと折り畳み方法が違ったり、折り畳み出来なかったりでスペースを必要とします。また、重量もあるので、筋萎縮症の自分では積み込むことは不可能なのでクレーンは必要となります。となると、コンパクトカーでは厳しいのが実情です。

福祉車両は車種が少ないながらも仕様の違いは色々あるようです。その中でもトヨタは力を入れている方で、乗り込みの補助具や装置だけでなく、パワーステアリングのアシスト量アップや、車いすのまま乗車出来るようにハイルーフ化などを行っています。ただ、どれも自分には微妙に合わないところが残念です。屋根上収納ボックスが電動車いすに対応していれば何とかなりそうですけどね。海外では凝ったシステムもありますが、一般人には費用がかかり過ぎて無理ですね。
こんな心配をしていますが、車いす生活になるころには腕もまともに動かないかもしれないので、車の運転は無理かもしれません。さすがにそうなっては諦めますが。

まだ何年も先の話しかもしれませんし、数か月後の話しになるかもしれません。ただ、アレ？と思った頃に発病してたのなら、すでに10年近く経っているので猶予があまりないのは確かだと思います。
何より、まずは住むところなんですが、“ピンッ”とくるところが見つからないですね。

何度も同じこと書いていると思いますが、たまには愚痴らないとやっていられない！と言う事でチラ裏として書いておきます。

一応、補足しておきますが、車いす生活や、寝たきりになるまでが発病から15年ぐらいと言う事です。死亡するのはそのもう少し後になります。ですから、数ヶ月から数年で死亡と言うわけではありません。