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イイね!
2020年07月27日

<重症度分類>

球脊髄性筋萎縮症<重症度分類>
modified Rankin Scale(mRS)、食事・栄養、呼吸のそれぞれの評価スケールを用いて、いずれかが3以上を対象とする。

日本版modified Rankin Scale(mRS)判定基準書
modified Rankin Scale

参考にすべき点

0.全く症候がない。
自覚症状及び他覚徴候が共にない状態である。

1.症候はあっても明らかな障害はない、日常の勤めや活動は行える。
自覚症状及び他覚徴候はあるが、発症以前から行っていた仕事や活動に制限はない状態である。

2.軽度の障害。発症以前の活動が全て行えるわけではないが、自分の身の回りのことは介助なしに行える。
発症以前から行っていた仕事や活動に制限はあるが、日常生活は自立している状態である

↓今ココ↓まともに歩けるかと言うと微妙。
3.中等度の障害。何らかの介助を必要とするが、歩行は介助なしに行える。
買い物や公共交通機関を利用した外出などには介助を必要とするが、通常歩行、食事、身だしなみの維持、トイレなどには介助を必要としない状態である。
実際は一人でどうにかしないとどうしようもないけどね。

4.中等度から重度の障害:歩行や身体的要求には介助が必要である。
通常歩行、食事、身だしなみの維持、トイレなどには介助を必要とするが、持続的な介護は必要としない状態である

5.重度の障害。寝たきり、失禁状態、常に介護と見守りを必要とする。
常に誰かの介助を必要とする状態である

6.死亡
分かりやすっ!

日本脳卒中学会版

食事・栄養(N)
0.症候なし。
1.時にむせる、食事動作がぎこちないなどの症候があるが、社会生活・日常生活に支障ない。
↓今ココ↓と言っても、食べるものの選択で悩むぐらい。
2.食物形態の工夫や、食事時の道具の工夫を必要とする。
3.食事・栄養摂取に何らかの介助を要する。
4.補助的な非経口的栄養摂取(経管栄養、中心静脈栄養など)を必要とする。
5.全面的に非経口的栄養摂取に依存している。

呼吸(R)
0.症候なし。
1.肺活量の低下などの所見はあるが、社会生活・日常生活に支障ない。
2.呼吸障害のために軽度の息切れなどの症状がある。
↓今ココ↓息切れの前に腕が動かしにくくなる。
3.呼吸症状が睡眠の妨げになる、あるいは着替えなどの日常生活動作で息切れが生じる。
4.喀痰の吸引あるいは間欠的な換気補助装置使用が必要。
5.気管切開あるいは継続的な換気補助装置使用が必要。

※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
1.病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えない(ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る。)。
2.治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近6か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
3.なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。

アレが出来てもコレは出来ないとか、千差万別で全てが当てはまることはない。思ったより進行は遅い。退院後の予想では今頃車いす。リュープリンが効いているのだろう。あとは気力と根性!

わ~嫌いな言葉「根性」。精神論は否定はしないが嫌い。ただ、何とかバイクに乗ってやろうと常々思っている。半年以上乗れてないけど。。。

以上、最近の病状でした。
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Posted at 2020/07/27 14:32:50

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この記事へのコメント

2020年7月28日 9:43
私は、重症度5ですね😨
コメントへの返答
2020年7月28日 11:45
レベルマックスですね。
私もレベルアップが近そうです。

プロフィール

「DELLはやめとけ! http://cvw.jp/b/127393/48604701/
何シテル?   08/17 00:47
球脊髄性筋萎縮症が地味に進行してきたので、身体の動きが悪くなってきました。車の運転はまだ大丈夫ですが、バイクはそろそ潮時か? 仕事もそろそろダメそうなので今後...

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