空-sora-のブログ一覧

バイクの納車日はまだ決まっていないのに、気が早くも色々と用意してみました。
取り合えず買ったものは・・・

車体カバー
U字ロック
ナンバープレートホルダー
USB電源
H4LEDバルブ

H4バルブ以外は、M-SLAZの事故と共に使えなくなった物です。
その他には

グローブ
インナーグローブ
防風インナー

主に秋に向けて用意したものですが、基本的にはお試し購入です。
秋（春）向けのウエア類は、プロテクター付きのジャケットとパンツ、グローブも購入予定です。あと、ヘルメットも新調したいところです。
これらはバイクの登録と共にパーツレビューにアップしていきます。

M-SLAZは120Kmしか走行していないので、バイクは勿論、用品もウエア類も数回しか使用していません。そこで、新しいバイクでは心機一転といきたいので、新しく買った物もすでに使用してる物も改めてアップしていくつもりです。ネタが重複してしまいますがご了承ください。

しかし、本当に最近のバイク（車）は高い。今回購入したバイクは車両価格が35万円。今回もアジアン生産品なので安くはあるのだが、M-SLAZから10万円アップは痛かった・・・


PS.しばらく・・・と言うか、ポロは消耗品、故障等以外では何もしないと思います。

もし、私のブログを定期的に見ている方々がいるとすれば、このブログは非常にうっとうしいのではないかと思います。文章の合間に、ちょこちょこ「身体の調子が・・・」とか「悪化した」とか挟むので、“かまってちゃん”に見えると思います。多分、かまってほしいのでしょう（笑）

私の病気は【球精髄背筋萎縮症】と言い、徐々に筋力が衰え、発病から10～15年で車イス、いずれ寝たきり、そして死亡となるものです。資料的なものが少ないので憶測ではあるのですが、寝たきりや呼吸器等を付ける頃には何かしらの病気、肺炎などで死亡する事が多いように思います。末期の人の情報が見つからないのです。

私は発病から十数年が経っていると考えられます。この発病と言うのがあいまいで、心当たりがある頃を発病したと言うしかありません。まずは走れなくなるところから始めり、重い物を連続で持ち上げることが出来なくなり、いずれ歩きにくくなると言う感じでした。
幸か不幸か進行が遅い病気と言う事もあり、現時点でもわりと普通に生活しています。薬の効果もあると思います。まぁ、本人的には思い通りに身体が動かない時点で『普通の生活』ではないと思うのですけどね。

とりあえず仕事も生活も出来るので、私が「悪化した」とか「調子が悪い」と言ったところで、端から見れば何の変化も無いように見えると思います。全然知らない人が見れば、足の悪い人とか、変な歩き方をする人程度だと思います。

そうですね、病気病気詐欺に見えるのではないでしょうか。

進行の早い病気なら第三者にも分かりやすく、ドラマチックな展開があったりしてこのブログも読み物としてちょっとは面白くなるかもしれませんが、残念ながらそんな展開はありません。
また、感患者同士の団体にも入っていないので横の繋がりも無く、有意義な情報を発信できていないのも個人的には残念な点です。

“みんカラ”と言う、車に関したSNSで病気の事を書くのはどうかとも思い、別のブログを立ち上げたりしてみましたが、結局ココが使いやすくて戻ってきてしまいます。ですから、興味の無い方は読み飛ばしてもらい、興味のある方は目を通してもらえばいいかと思います。わざわざ書くことではありませんけどネ。

緩徐（かんじょって読むのを今知った！）進行性の病気なので、すぐに悪くなるわけではありません。あと、1年で車を運転できなくなるかもしれませんし、薬の効果で5年ぐらいは持つのかもしれません。10年・・・は無理そうですが。まぁ、バイクは無理でも車はあと数年は運転できると思います。

期間限定かも？と再会した“みんカラ”ですが、病気と言うアクシデントに見舞われました。こうなると、イケるところまでは続けようと思います。ネタ切れは必至でしょうけど。

そんなわけで、今後もクルマ・バイク趣味人として活動していきたい！と、宣言して終わります。