空-sora-のブログ一覧

久しぶりのネタ。以前からドアチェッカー？にあるゴムパッキンが気になっていたんですよね。ドア側に穴が開いているので、本当はココにはまるのではないかと。で、改めて全ドアを見ると、全て同じようになっていた。どうやらコレで正しいようだ。
よく見るとゴムパッキンとドアチェッカーがはまっているところは同じ形でピッタリはまっている。つまり、ココが定位置で、ドアを閉めた時にコイツがドア側の穴を塞ぐようになっているのだ。
シトロエンでも似たようなのがあるようだ。変に凝っているのは輸入車ならではか。

何年前からだろうか？何となく筋力が落ち、体力が落ち、体が思うように動かなくなった。病院では半年ぐらい前と言ったが、これは確実におかしいと思った時期。
おそらく1年以上前から兆候はあった。走るのが難しくなり、今まで持ち上げられた物が上がらなくなった。運動不足、加齢によるもの。そう思っていた。ステロイドの副作用にまれに筋力低下とあったので、これかな？とも思った。特に困るレベルではないので軽く考えていた。

今年に入ってから日常生活に支障が出るレベルで筋力が低下してきた。以前から顔を洗うのに手が上がらなくなったり、歯磨きが辛かったりがあったが、とうとう階段は手すりが無いと登れない、坂道は登れない、よく転倒するようになった。箸を持つのも厳しいときもある。

さすがにこれは…と思ったので、1月終わりの検診で皮膚科の先生に相談した。まずは詳細な血液検査と、整形外科の診察を受けた。血液検査は免疫の異常を調べるため。整形外科は神経の圧迫を調べるために首と腰のレントゲンを撮った。この段階では怪しいとこは無さそうとなった。

1月と2月に免疫・膠原病内科と神経内科を受診。こちらでも詳細な血液検査をした。採血で12本は初体験。免疫・膠原病内科では筋肉繊維の流失が認められた。ただ、他にも値がおかしいのもあり、ステロイドの副作用とは違う傾向らしい。再び採血して詳細に調べることになった。神経内科では、MRI・針筋電図・神経伝導検査を受けた。MRIは首の神経、針筋電図は筋肉、神経伝導検査は神経を見るためのもの。結論から言うと、首の神経に異常は無く、筋肉は若干怪しいが無視できるレベル、神経伝導検査の方は明らかにおかしいようだった。実際、何回もやり直して1時間半ぐらいかかった。針筋電図は先に神経伝導検査の検査をしていて、筋電図の先生も立ち会っていたので針筋電図はしなくてもいいかな的な反応だった。どんな検査をするか知りたい人はYouTubeで検索してください。

結果、『末梢神経障害による筋力低下』と、まぁ、予想通りの結果となった。ただ、末梢神経障害（ニューロパチー）にも色々あるようで、病状特定の為詳細な検査をするためにまたまた採血。
病名はともかく、自己抗体の異常により、末梢神経とそれに繋がる筋肉をも自ら痛めている。と言う事。

3月に入ってエコー検査をした。神経の状態を見る為で、あまり良い方では無さそうだった。どうやら腫れている分には元に戻るらしいが、細くなる方は回復が難しいらしい。また、完全に切れてしまうとさらに厳しくなるようだ。血液検査の結果からか、血管炎と判断された。これまた血管炎にも色々あるようだが、詳細は聞かされていない。ニューロパチーの何かよりマシかと思ったが、こちらもモノによってはタチが悪いようだ。何せ血管ですからね。体中を巡るわけで。何にしても、“完治”は無いらしい。

ここまでくると放置とはいかないし、通院治療もなかなか難しい。諦めて入院を決めた。投薬治療による入院は長くなる可能性があるのが心配。
血管炎も類天疱瘡も免疫異常なので、私の身体には抗体に問題があるのかもしれませんね。

ちなみに、免疫・膠原病内科は研究扱いで診察・検査料は無料でした。神経内科も一部の検査で無料となっています。とは言っても、検査は出費が続くので財布に厳しい。

入院に備え、アクアリュウムに長期放置できるように対策をした。と、その前に…
3月の1周目あたりで外部フィルターの掃除を終わった後、設置位置を修正していたら水槽の下に水が流れてきた。ホースが抜けたかと大慌てして確認すると、ホースを取り付けている樹脂部品が折れてしまっていた。さすがに4年も経つと劣化が進むようだ。

さて本題。長期不在対策として、まずはテトラの自動給餌器オートフィーダーAF3（右奥/\2180）を購入。もっと安いのもあるが、フタが開くタイプは使い勝手が悪そうなので辞めておいた。
水位対策としてニッソーの自動給水器水足しくん（ペットボトルで水足しくん/左奥/¥610）を購入。装置的には何てことの無いものだが、自作するのは面倒なので。足し水には前もって水質浄化剤を入れておいた。
どちらも問題なく機能しているようで、これで1週間ぐらいは大丈夫だろう。

外部フィルターの買い替えを含め、装置をある程度新しい物にする事にしたので、現在の状態を自分用にメモっておこう。極力、ジェックスの物を選ぶようにしている。

水槽
アクアシステム グラディボウ300／水漏れしたらまた買おうと思っていたが販売終了。残念。

フィルター
アクアシステム プロジェクトフィルター（底面フィルター）／生物フィルター専用。
GEX メガパワー 2045（外部フィルター）／底面フィルター直結用で使用。2個目。ポンプは1個目を継続使用中。　
テトラ オートワンタッチフィルターAT-20（外掛けフィルター）／物理フィルター。交換フィルターが手に入りやすいので。

ヒーター
GEX NEWセーフカバー ヒートナビSH120／新規導入。温度は調整出来るものをお勧めする。以前はニッソーの160Wを使用していたので、やたら作動しているように感じる。　

エアーポンプ
GEX シオンS20／交換するつもりだったが、配管を変更したら勢いが戻ったので継続使用中。　
GEX イーエアー1500SB／今回購入したが、スペアとして保存。
スドー バブルメイトS103-1（エアストーン小）／置物のカバに入るサイズ。

照明
コトブキ工芸 エコスポットフリー21／日中用。
テトラ LEDバブルカーテン・レッド／安かったので夜間用として今回購入。

底砂
大磯砂／1～2mmを3L、2～4ｍｍを1L。ソイルは面倒なので。

魚はミッキーマウス・プラティが6匹。コリドラス・アエネウスが4匹。カラーサザエ石巻貝が6匹。水草は人工物です。フィルター（2台）やヒーター、エアポンプは水槽サイズに対してやや容量多めを使用しています。これは、コンパクト水槽用を使っていた時にやけに魚が死んでしまったからです。なので、ヒーターは160Wが欲しかった。

最近はわりと順調で、魚も死なずに安定してる。キープしたいところ。

自分の為に残しておこう思ったので、病気日記として書いておこうと思います。

現在、類天疱瘡と言う皮膚病と血管炎の二つの病気にかかっています。血管炎は現時点では未確定なので、まずは類天疱瘡について書いておこうと思います。

2013年4月頃に腕がかゆくなり、掻いていると湿疹が出来てどんどん増えていった。これは市販薬では治りそうにないと某町医者へ行って塗り薬をもらうが、一向に直る気配が無い。次にちょっと大きめの総合病院へ行ってみるが、ここでも同じような塗り薬が出されただけ。5月になると全身に広がりつつあり、へそからは黄色い汁も出てきた。足首には一周するほどの水ぶくれが出来て「さすがにヤバイ！」と思い、ちまたで評判の小さな病院へ行ってみた。さすがに評判の病院で、患者が大勢いて2時間近く待って診察。医者は一目見て「これは塗り薬では治らない。飲み薬でないと。」と。今までの病院は何だったのだろう？悪化したから判別がつきやすかっただけかもしれないが、病院は最初から良いと言われるところに行くべきだと思った。
1ヶ月ほどその病院に通ったが、悪化は止まったように見えたが一向に改善しなかったので、大学病院を紹介された。この見切りの速さも良い医者のひとつかもしれない。この時に、水疱症だと厄介だと言われた。

大学病院での最初の診察で、重症レベルなので入院した方が良いかもしれないと言われたが、それは避けてもらうことにした。次回は研修生？に見せたいと言われたので、まぁ、協力できればいいかと書類にサインした。それと、病理検査に出すために皮膚を切って1針縫った。この時は薬が出なかった。
次に診察に行ったときは、20人ぐらいの研修生の見世物にされて講義が始まった。数人ぐらいかと思っていたのでビックリした。この時、前回に薬をもらっていなかったので、かなり悪化して全身湿疹だらけ。その為、もう一度病理検査に出す為に皮膚を4針分切った。
3回目の診察で類天疱瘡だと言われた。類天疱瘡とは…「水疱症のひとつで、自己抗体が表皮下に水疱を作る疾患」でいいのかな？簡単に言ってしまうと、免疫異常の皮膚病。高齢者に多いらしい。私は高齢者と言う歳ではないのですが…(´・ω・｀)ｼｮﾎﾞｰﾝ　まぁ、後天性表皮水疱症は30～60歳代なのでそっちなのかもしれない。ちなみに、難病指定されているものの、助成制度の対象外（27年7月から対象）です。

これ以降の診察からは普通に問診して薬をもらうの繰り返し。薬はプレドニン錠が1日20mg処方され、この病院では多い方だと言われた。ただ、ネットで見ると上限は60mgらしいし、40mgを飲んでいる人はわりと多いようだ。薬を減らしていって5mgになった事もあるが、悪化を繰り返しているので現在の薬の量は20mgと変わっていない。4年近くかかっているのに、通院当初と同じとは…プレドニンはステロイドなので、副作用を覚悟する必要があります。

長々と書きましたが、大筋はこんなところ。かゆくて体を掻いたとき、傷つけて出血するのは普通だが、湿疹等になった時は素直に病院に行った方が良いかもしれない。

最後に言いたい事を三つ。

1.病院は最初から評判の良いところを選ぶべし。
当たり前なのでしょうけど、取り合えずここでいいかは避ける。ただ、最近の制度では初めから大きい病院に行くには紹介状が無いと選定療養費とか言うのを取られます。

2.皮膚や細胞を取る病理検査は覚悟しよう。
私は2か所皮膚を取りましたが、結構跡が残ります。消えることはありません。避けられないなら仕方ない事ですけどね。

3.研究協力は慎重に。
私は何も考えずにサインしていますが、上記のように大人数の前で裸（上半身でしたが）になったり、治療中に新人の見学とかがあります。気にする人はちゃんと説明を聞いた方がよいでしょう。ただ、検査等では研究対象名目で費用が只になるときもあります。

次回に続く？

タイトルどおりなのですが、入院中に入院ブログとして更新するか悩みどころ。
ここ、しばらくは入院を避けるべく検査で通院していたのですが、結局は入院と言う事になってしまいました。ちなみに、みんカラ再開当初に書いた病気とは別物で、現在二つの病気を抱えていることになります。心配と問題なのは、モルモットさんの世話をする人がいない事。身内には断られたし。期間が長くなるかもしれないので、知人やペットホテルに預けるのは厳しい。困った。

車の方ですが、今週末にエアコンの修理に出す予定だったのですが、延期の連絡して退院後に改めて修理に出すことになりました。車を長期放置するのは久しぶりです。取り合えずバッテリー端子を外してカバーを掛けておこうと思います。RX-7は長期放置で車上荒らしにあったけど、ポロは車内のアクセサリー類に金が掛かっていないし大丈夫でしょう。

入院生活は子供の時に2回していますが、ただ、ただ、暇だった記憶があります。病室にパソコンを持ち込めるしWi－Fiもあるようで暇潰しは出来そうですが、モバイルポイントって使ったことが無いのでよくわからないのですよね。契約しているプロバイダーは対応していないらしいし。まぁ、キーボードをたたく音に文句を言う人もいるらしいので、持ち込むのは素直にスマホだけにしておこうかな。