やんちゃんのファンのブログ一覧

随分と久しぶりのブログアップです。

この記事に関しては、前回の腹立たしい事件以降の更新です。

転院してからは、別に特別な治療することもなく、前の病院で大量に投与され続けている（経口と注腸）ステロイドを減量していくことから始まりました。

５月から、免疫抑制剤のイムランの服用が始まりました。
この薬を服用することで、ステロイドの代役を負わせるとともに減量していくのです。
ただ、薬効が出始めるまでに２〜３か月かかるということが問題としてありますがこれは致し方ありません。

あとは、血液検査や採便で状況を見てきました。
本人は、院内学級（支援学校から週に３日教えに来てもらっていました）以外はとにかく暇を持て余して、毛糸でコースターや小物入れなど適当に作ってたりしてました。

転院後初の大腸スコープを６月１７日に実施したところ、主治医の先生が驚くほど見事に潰瘍はおさまっており、まるで普通の人の大腸を見ているようだったとあとで報告があり、実際にその画像を３人で見せてもらいましたが、４月の頃とは雲泥の差でした。

その時の診断では、ほぼ緩解の状態で２週間ぐらいで退院できると思いますとのことでした。

そして転院して８３日目にしてやっと退院して参りましたが、これからも一生、5-ASA剤とイムランは飲み続けなければなりませんし、鶏肉のささみ、胸肉以外の肉類と乳脂肪分など食べてはいけない物が山ほどあり前途多難ですが親子共々頑張って参ります。

本当に長い長い４か月半でした。

声援を頂いた皆様本当に有り難うございました。

4月8日に半日の外出許可をもらい始業式と今度いつ髪を切りにいけるかわからないため美容院に行きました。

患者と保護者を振りまわすような主治医の方針転換と病棟管理のあり方の不満から子どもを病院に連れて戻ってから主治医と話し合いの場を作ってもらい、転院させてもらえないかと申し出ました。
病院側の非については、謝罪いただいた上で、転院先をあたってもらうことを快諾いただきました。

4月9日の午後7時ごろ主治医から連絡があり、第一希望の病院は小児科がないため拒否されたが、第二希望のＯ医科大学附属病院は受け入れてもらえるとのことでした。

本人の希望もあり4月10日の午後に一旦退院し、土日と自宅で過ごし4月12日にＯ医科大学附属病院小児科に転院しました。

治療については、基本的に前の病院での治療方法の継続となります。
ここでしっかりコントロールしてもらうことを期待しています。

一昨日から吐き気がすると言いだし、今日する予定であった血液検査を昨日実施し、本日再び大腸スコープをしました。

結果は、膵炎自体は全く変化なしで、ステロイドを点滴から飲み薬に変えたことにより効果が薄くなり潰瘍性大腸炎が悪化しているのではないかとのことでした。
期待していた退院もお流れとなり少なくともあと１か月は入院が必要ですと言われ点滴が再開となりました。

その３でもありましたが小児科医ではノウハウがなく消化器内科と連携を取っているが、転院することを考えてもらえないかと主治医から言われました。

この病院は以前より不満も有りましたし、病状のコントロールも今ひとつなのでこのままここで治療を続けてもどんどん長引いていくだけのような気もします。

家族３人で話し合った結果、O医科大の小児科に面倒を診てもらうという結論に達しました。

とりあえず、始業式の出席は許可をもらっているのでそれが済んでからの転院になります。

うちの子が入院してから１か月が過ぎました。

薬と白血球除去が効いているのか症状も収まり便の回数も１日１、２回になり下痢も収まり、副作用か合併症かハッキリしていなかった肝障害と膵炎も正常値の範囲になってまいりました。

近々もう一度大腸スコープをして腸の状態を確認し問題がなければ最短で４月３日退院という説明を主治医からあったそうです。
延びてもあと２週間ということで、なんとか春休み中に退院し新学期には間に合いそうです。

ご心配いただいた皆様、声援をいだいた皆様どうもありがとうございました。

2/24 大腸スコープ 1回目

2/25 主治医から診断結果と治療方針の説明と同意書への署名
⇨仕事から帰ってカミさんがまだ病院から戻っていなかったので一人で夕飯を済ませた後に主治医から話があるからお父さんにも来て欲しいと言われたとかみさんからメールが入りました。
指定された時間は21時です。
小児病棟は特殊だと言ってもちょっと非常識な時間帯だと思います。
結局主治医から呼ばれて説明が始まったのは21時30分を回っていました。
⇨この病院でずっと見てもらうつもりは毛頭有りませんが、のっけから小児科ではノウハウがないので、消化器内科と本店の大学病院に指示を仰ぎながら治療しますと言われました。
そして退院できるところまでは面倒みるがそれ以降はＯ医科大の小児科かＨ県立医科大のどちらかの紹介状を書くので考えておいてほしいと・・・他にもこの病院には色々と不満は有ります。

その後の治療&検査は⇩
2/26～
ステロイド剤、5-ASA剤
絶食による経口での栄養が取れないため首からカテーテルを挿入し高濃度の栄養分を輸液
3/1 3/5 3/10 3/17
白血球除去
3/2
合成栄養素（エレンタール）開始
3/11 大腸スコープ 2回目

経過
高濃度の輸液のために肝臓の値が悪化⇨少し薄い物に変えるとともに3/12より流動食を開始し徐々に形ある物にしていき最終的には抜去する予定。（初めて出された食事はすべて液体で本人も「こんなん飲み物やん」と言ってたほどなので期待していた物とは程遠かったようですし、5-ASA剤の影響か合併症かどっちかわかりませんが膵炎を起こして何度も流動食開始が延期となっていたので余計そう思ったようです。

炎症の値は白血球除去とステロイドが効いたのか劇的に下がりました。

当面あと1月は入院生活が続きそうです。
カテーテルが取れれば外出許可をもらえるようです。