やんちゃんのファンのブログ一覧

うちの子が入院してから１か月が過ぎました。

薬と白血球除去が効いているのか症状も収まり便の回数も１日１、２回になり下痢も収まり、副作用か合併症かハッキリしていなかった肝障害と膵炎も正常値の範囲になってまいりました。

近々もう一度大腸スコープをして腸の状態を確認し問題がなければ最短で４月３日退院という説明を主治医からあったそうです。
延びてもあと２週間ということで、なんとか春休み中に退院し新学期には間に合いそうです。

ご心配いただいた皆様、声援をいだいた皆様どうもありがとうございました。

2/24 大腸スコープ 1回目

2/25 主治医から診断結果と治療方針の説明と同意書への署名
⇨仕事から帰ってカミさんがまだ病院から戻っていなかったので一人で夕飯を済ませた後に主治医から話があるからお父さんにも来て欲しいと言われたとかみさんからメールが入りました。
指定された時間は21時です。
小児病棟は特殊だと言ってもちょっと非常識な時間帯だと思います。
結局主治医から呼ばれて説明が始まったのは21時30分を回っていました。
⇨この病院でずっと見てもらうつもりは毛頭有りませんが、のっけから小児科ではノウハウがないので、消化器内科と本店の大学病院に指示を仰ぎながら治療しますと言われました。
そして退院できるところまでは面倒みるがそれ以降はＯ医科大の小児科かＨ県立医科大のどちらかの紹介状を書くので考えておいてほしいと・・・他にもこの病院には色々と不満は有ります。

その後の治療&検査は⇩
2/26～
ステロイド剤、5-ASA剤
絶食による経口での栄養が取れないため首からカテーテルを挿入し高濃度の栄養分を輸液
3/1 3/5 3/10 3/17
白血球除去
3/2
合成栄養素（エレンタール）開始
3/11 大腸スコープ 2回目

経過
高濃度の輸液のために肝臓の値が悪化⇨少し薄い物に変えるとともに3/12より流動食を開始し徐々に形ある物にしていき最終的には抜去する予定。（初めて出された食事はすべて液体で本人も「こんなん飲み物やん」と言ってたほどなので期待していた物とは程遠かったようですし、5-ASA剤の影響か合併症かどっちかわかりませんが膵炎を起こして何度も流動食開始が延期となっていたので余計そう思ったようです。

炎症の値は白血球除去とステロイドが効いたのか劇的に下がりました。

当面あと1月は入院生活が続きそうです。
カテーテルが取れれば外出許可をもらえるようです。

親は3時頃に家にたどり着き、風呂にも入らずそのまま4時間ほどの睡眠(仮眠？)をとりました。
翌朝にはまた入院生活に必要なものを持って病院へ•••本人に聞くトイレに何度も起きたのでほとんど寝られなかったそうです。
前日まででもほとんど食べていなかったのですが、腸を休めるという目的で水分以外は絶食となりました。（後に若干緩和されて飴はOKとなりましたがこのブログを書いている今日現在も絶食は続いています）
小一時間ほど様子を見てからまた足りない物などを買いに行きました。

翌日は小児病棟の大部屋があいたので移動。
この日も20〜30分おきにトイレに行ってました。
仕事から帰ってから様子を見に行きましたがかなりしんどそうでした。

翌23日夕方に大腸スコープをし一応の診断が出ました。
潰瘍性大腸炎の全腸型で症状は劇症とのことでした。（大概は直腸のあたりか大腸の左半分ぐらいで収まっているらしいです）
ただクローン病であるという可能性も捨て切れないとの事で、翌日に胃カメラと小腸の造影を撮る事となりました。

そして最終的な診断は潰瘍性大腸炎の劇症型となりました。

この病気の発症原因も根本的な治療法も確立されておらず薬で症状を抑え込んで一生を過ごす事になります。
時には再燃といって薬を飲んでいても症状が発現する事があります。

この続きはその3にて

うちの子どもなんですが、先月の21日から入院しています。
去年の秋頃から血便、下痢が出始めた事に端を発します。
私のかかりつけの先生に何度か診てもらっても何が原因なのかはっきりしない。
今年の年明けに診てもらった時にとある病気を確信したのか大腸スコープをすることになったのですが、あいにくその医院には設備がなく別の先生(Ｔクリニック)を紹介してもらいました。
が、予約が一杯なうえ中学生なので土曜日しか行けないため検査が受けられたのは2月6日でした。
その時の簡易診断はごく初期の潰瘍性大腸炎かその手前との事でした。

その後毎週通って血液検査などをしましたが病名の確定には至りませんでした。

そして悪夢の2月20日
その日もＴクリニックに行くはずだったのですが、前日より熱を出していたためかみさんが薬だけ貰いにいきました。
その際に大きな病院に入院して検査を受けた方がいいかもしれない。もう1週間様子を見てから紹介状を書きますと言われたそうです。

この2週間前ぐらいからトイレに行く回数がかなり増えていました。

その夜、熱が39.4℃に上がりかなり苦しそうなため急遽、豊能広域こども急病センター(入院施設はなく内科の診察のみ)に連れて行きました。
血液検査などの結果(診察の間もお腹が痛いとか吐きそうと言ってトイレにしょっちゅう走っていました)、炎症を示す値が高く潰瘍性大腸炎が悪化している可能性が非常に高いので緊急入院が必要との診察結果でした。

自分自身が昔嫌な目にあったので本当は入れたくなかったのですが輪番という事で今入院している病院の紹介状を渡されました。

日が変わって0時過ぎに紹介してもらった病院の救急窓口に到着しました。
そして結局この病院で診てもらったのは1時頃だったと思います。
そこでの診察では胃腸炎の可能性も捨てきれないので緊急入院したうえで検査をしましょうという事になりました。
病室を用意してもらい(大部屋の空きがなく泣く泣く個室)へ移ったのは2時を過ぎていました。
病院に子どもを任せてわが家にたどり着いたのは3時頃でした。
この後4時間ほどの睡眠(仮眠？)をとりました。

続きはその２にて