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2020年06月19日

“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。(④地獄の検査)

“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。(④地獄の検査) 余裕をカマす平和な日も終わり
6/18(入院3日目)、ついに本丸の検査へ。
「高張食塩水負荷試験」という・・・
中枢性尿崩症であることを
確実にする試験(?)なのであります。

何が嫌、って・・・ね。
数少ない他の人のブログ(基本、難病だし)とか
情報で見てて・・・酷い目に遭うんだな、と。
読まなきゃ良かった様なのばかり。😂


担当ドクターからも
前もって「結構辛い検査ですよ」と言われていた。

左手に食塩水の点滴を。
右手には血液を採取するための管を。

なんだかんだベッドにて5時間近く拘束となるためトイレにも行けない。
というか正確な尿量管理のため、ということで・・・
“同い年のセガレ” に尿道カテーテル(バルーンカテとか膀胱留置カテとも)を。


解りますか?アンダスタン?
手術で全身麻酔してるワケでもないのに
尿道に管をツッコむんですよ、奥さん。😭嗚呼、嫌だ・・・


医学的なヤツ、貼り付けときますかね。
あんまリアルなヤツだとブログ消えちゃったりするから😅

こんなイメージ。
参考までに→ コチラのリンク もドゾ。

って。バカじゃねーの!?💢
こんなモン、想像するだけでも痛いわ!

DE MO NE…
やらないと進まないんですよ、検査。😭



心の準備も出来ぬままに時間がやってきてしまった。

「じゃあオシッコの管入れますね~」と軽く言われる。
パンツを降ろしたところで
ベテラン風味のオ●ちゃん看護師さんにマウントを取られ・・・ズブっ!

はうっ!😱

人生で味わったことのない痛みがセガレを襲う。
何というか・・・尿道に鉄棒でも突っ込まれたような気分。(←管だけどな)

「ごめんね~。痛いよね~。」とか言いつつ更に押し進める。

痛い痛い痛い痛い・・・🥶🥶🥶

「まだオシッコ出てこないな~。もうちょっと我慢ね。」

漏れてる?といった変な感覚が股間を襲う。
「あ、出てきた。終わりね。」ってコレ…マジ痛い。😭

そして感じる違和感。
てゆーか少し動くだけで鈍痛が続く。
フツー(?)は手術時に全身麻酔で入れるから
気付いたときには馴染んでるというか痛みを知らずに入れてるんだよねぇ・・・


マジかコレ。
このまま5時間近く過ごすのか・・・😣
※検査自体は4時間。セッティング、安静時間で5時間近く掛かる


終わったところで “白い巨塔” の様に集団センセ軍がやってきて
両腕にセッティング。
その際も股間がセガレが股間がセガレが・・・



とにかく検査「高張食塩水負荷試験」スタート。
点滴でユックリ食塩水を身体に入れていきます。
あえての高ナトリウム状態、乾燥状態を作り出すワケですね。

30分毎に尿量のチェック、血液も抜いていく。
とりあえずセガレの状態は1時間でやや落ち着く。(多少慣れる?)


最初の1時間は余裕かな?とか思っていたが・・・
1時間半の時点で

あしたのジョー、力石徹の姿が思い浮かんだ。

ビックリするほどカラカラで・・・口の中もくっついちゃって酷い。
とにかく水が欲しい。水が・・・水が・・・水が・・・
鼻呼吸も出来なくなり、口呼吸必須に。水ぅぅう・・・

その姿をセンセ軍が冷静に見ている。
マジでコレ、モルモット状態だわね。😓


なんとか前半戦の2時間が終了。
酷い人だと意識飛んじゃうレベルまで行くらしい。



薬を入れて後半戦(勿論2時間)に。
急に口の中が潤っていくモノの・・・
少しするともう乾いている感じが強い。

なぁに、天井の染みの数でも数えてれば終わるよ。
・・・なんてモンじゃない。(どんな例えだ)
動けない。苦痛でしかない。😢


30分毎の動きは一緒。
大人数で淡々とこなされる。


終了~
「お疲れ様でしたっ!大変でしたね!」とセンセ軍から声を掛けられる。


んんっ?

布団を見ると股間の辺りに何か貼ってある。

「ここにものを置かないでください」
なななんてステキな配慮なんだ。😂
よっぽど痛がってたんだな、オラ。
セッティングしてる時もセンセ達の腕が動くだけで痛かったし←MAJIで



しかしもう余裕は皆無。動くだけでセガレがほら。😭
看護師さん、早く抜いてくれ!とか思ってたら…

おっふ。

色んな意味で
結構ストライクな看護師さんが来た。🤧


こんな縮こまった状態で管詰まってるセガレ・・・
イヤ、恥ずかしいとか言ってられる筈もなく、ペロッとめくりオナシャス!

「抜きますね。じゃあ・・・深呼吸してくださいね~!・・・ハイ!」

はぁっ!😱

およよ?オシッコとか何か漏れてません?(涙目)
「大丈夫ですよ。出てませんよ。痛かったですね~」

抜く時はチット楽とか言ったの・・・誰だよ!?
結局熱い針でも刺すような痛みを味わったわ💢
マジで最後チギれたかと思うくらいだったわ・・・

抜いても違和感アリアリ。尿意的なのも。
看護師の○○さん・・・
是非今度は戦闘態勢のセガレに会ってやってください。
とか冗談言える筈もなく(涙目だしw)
速攻でトイレに行ってみる。

すると・・・
開けたてのケチャップみたいにブシュブシュっ!とか音を立てて
血尿が出た。😣(ホンの少し)
排尿痛が強いので次のトイレが怖い・・・
※とはいえ次で血尿も無くなり、1日経たない位で排尿痛も消えました。




検査終了後は食も飲料も全てフリー。

というワケで
ガマンしていたコイツをチャージ。

信じられない旨さだった。😂

しかし遅延食として出された昼食のパンは全く飲み込めなかった。
水分枯渇のせいなんでしょうかね?初めての経験でした。




昼間に注射、そして夜・・・就寝前からついに念願の治療薬が渡された。

「ミニリンメルトOD錠60µg」最初は1錠からスタートすることに。

因みにコレ、今までの感覚で水を飲むと
今度は “水中毒” という別な病気のリスクがあります。
逆に低ナトリウム状態になるってのと体内が水浸しになっちゃうらしく・・・
難しい体質になっちゃったモンですわ。😓



6/19(入院4日目)朝
ビックリ。なんとこの病気になってから初めて8時間も寝ることが出来た。
しかし起きて即測った尿量はチト多めで・・・800mlも出た。😅(一般の人の一日量の半分)
まだ調整段階ですからね。見極めて貰えるでしょう。
焦らず慌てず、ですやね。

それと・・・
無色だった尿にちゃんと色がついてきた。当り前のことにホッとする。(笑)


検査の詳細な結果は後日としても
状況や数値的には間違いなく
中枢性尿崩症(下垂体性ADH分泌異常症)であろう、ということで・・・

病室に指定難病の申請書が届いた。


そしてこの日は特に何もなく・・・ゴロゴロしていた。😴
勿論尿量と飲量はチェックし続けてます。

夜になり
薬の量を倍に増やすことになった。(単純に60µg×2で120µg、と)
様子を見るしかないだろう。



細木数子先生、流石大殺界です。😂
難病日誌はまだ続きます。



↓コレを押していただけると・・・元チャリ屋、未来に希望を。(抽象的だな)
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バイザウェイ。ところで。
去年10月、ゴロゴロ期wの体重、73.8kgでした。(リンクはみん友さん限定公開w)
この検査日の朝の体重が・・・驚きの60.5kg!

コレはリアルにビックリしましたね。
大量に水飲んでメシ減らしてたからなんでしょうね。
お水ダイエット、大成功?もしくはデトックス、と♪(←違うから)
そりゃ一気に体力というか色々落ちていってるワケですわね。😅
検査前最後の緊張で減ったという話もw





← ③人生初の入院生活開始
→ ⑤ナカダルミィ
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Posted at 2020/06/20 16:51:54

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この記事へのコメント

2020年6月20日 17:00
いやぁ、聞いてるだけでゾクゾクしますね、、、

兎にも角にも本当にお疲れ様でした。

疑惑が確信に変わってホッとしてる所もあるとは思いますが、きっちり治療してシャバに出てきてくださいww

ファイトです!!
コメントへの返答
2020年6月20日 18:55
ゾクゾクするでしょう?
こんなん、絶対に拒否ってやる!と思っても・・・無理なんですね、コレが。
今は痛みのない “コンドームカテーテル” とか出てきてるらしいのですが・・・まだまだ日本の医療現場で使うには難しいんでしょうかね~。

というワケで
シャバに出たら・・・とりあえず無心でスイカ食べたいと思っております♪(意味不明w)

で、尿カテの予約・・・
入れとかなくて良いですか?😎
2020年6月20日 17:19
聞いてるだけで鳥肌が…。

お大事に…((((;゚Д゚)))))))
コメントへの返答
2020年6月20日 18:59
経験した “モノ” にしか解らない痛みです。
↑“者” じゃないのかw

一応麻酔的な痛み止めジェルは使われているとのことですが・・・
泣きそうになりますwww
2020年6月20日 17:40
うゎぁぁぁ…見聞きしてるだけでもチンチンがきゅーっとなりました。
お大事にしてください。
コメントへの返答
2020年6月21日 11:01
漢のノー麻酔カテーテル
これぞ地獄です。この歳まで知りませんでした。
リアルガチで
もう二度とやりたくありません。😭

ありがとうございます♪
2020年6月20日 17:45
痛さが伝わってきました( ̄▽ ̄;)
頑張って下さい。
コメントへの返答
2020年6月20日 19:01
全身麻酔の時に勝手に入れられるなら分かるんですけどね・・・起きてるときにマウント取られて入れられるのはナシです、コレは。😓

あとはもう痛いの無い “筈” なので・・・隠居生活を楽しみます♪←
2020年6月20日 18:36
元チャリ屋さん、心より1日でも早い本復願っております!!

実は、私も10年くらい前に「尿道に管をツッコむ!!」の、やられました!!
それに先駆ける手術前の毛剃りと、その確認作業、妙齢のナース二人それぞれに竿と玉袋上げ下げされ、息が掛かるほど顔を近づけ入念にやられてしまいました(^_^;)♡

ですから、元チャリ屋さんはもっと凄ンごいことされてしまうかもしれません!! 
気を付けて下さい!!
コメントへの返答
2020年6月20日 19:06
ありがとうございます!
しかし100%の復活は無く・・・クスリで誤魔化して生きていくしかない模様です。😂

尿管先輩でしたか。流石です。←
って、毛剃りも何もなくティンコむぎゅっと捕まれ・・・心の準備もクソもなく先っぽから突っ込まれましたよ?しかもお●ちゃんに・・・おかしいな。😭

あとはラクな “筈” ですので隠居生活を味わい尽くします♪

とはいえ
心拍数が低すぎる(48とか)とのことで心エコー検査を入れられてしまったという・・・😥
2020年6月20日 18:48
読み進めるだけで痛い・・・(>_<)
今回のブログを書き上げるのは痛さが思い出されて大変だったのでは?
コメントへの返答
2020年6月20日 19:07
思い出すのは
そう
子供の頃のキヲクです。(なんで)

汚れた大人になっちゃいました・・・(意味不明w)
2020年6月20日 19:42
不肖ワタクシ、2度ほど管を入れた経験があるのですが何も下半身麻酔に全身麻酔と「入れる苦痛」は未経験なのだす😅
でもって、その「動く度に鈍痛」とやらも相性が良いらしく味わったことがなく、なんならトイレに行く手間が8割省けるもんでそのまま設置しておいて欲しかったくらいです🤣

しかしまあ、点滴の検査は相当に大変そうですな……
早いとこ良くなりますように🥺
コメントへの返答
2020年6月21日 10:49
そうなんですよ川崎さん。
術中に入れてしまえば目覚めたときに違和感も無くなってるんですよ。恐らく。痛い痛いと挿れて全然慣れない内に終わったからこんな感想なんでしょうかね~。
やはりセガレも自然に動き回れる方が幸せだと思うので・・・開放的にしておいてあげたいと思います♪(捕まるわ)

検査そのもの?
カテがキツいだけで天井の染みを数えてる内に終わっちゃいますって。(喉元過ぎれば熱さも、とwww)
2020年6月20日 20:42
ストライクな看護婦さんに出会えたのは不幸中の幸いでしょうか(笑)

本人にとってはいいねではないと思いましたが、お大事に!という意味でいいね押させていただきました。

お大事になさってください!
コメントへの返答
2020年6月21日 10:53
挿れる人と抜く人の差は歴然でした。(男の主観として正直な答えw)
とはいえホントにそんな “人” がどうのこうの言ってる余裕は皆無でして・・・なんなら若い女医含む集団センセ軍全員が見てる中で抜かれても「助かったぁ・・・」位の感想だったかも知れません。😅

ありがとうございます!
2020年6月20日 21:17
お疲れ様です。お薬で少しでも症状が改善されるといいですね。

私もこの前尿道に管を挿されました。検査入院だったんですが全身麻酔だったので12時間近く寝たきりでした。夜がながかったですねー。

お大事に。またツーリングごいっしょしたいですね。
コメントへの返答
2020年6月21日 11:25
薬の効果は順調に見えてきておりまして・・・切れるタイミングの “崖” が来たとき急に尿量が増える程度です。

尿カテは麻酔してないとオカシイです。(キッパリ)
自由に動けない(身体を動かせない)のはやはり苦痛ですよね・・・😓

ありがとうございます。
是非また一緒に遊んでください♪
2020年6月20日 21:41
(๑•﹏•)ん〜…珍しい体験ですね…
コメントへの返答
2020年6月21日 11:05
をっ。なるほど。そうきましたか。
チ●コだけに珍体験、と。🤣

先ず難病にかかるってのが珍しいワケでして。コレがナンとも・・・😅
2020年6月20日 22:19
なるほど…
そーゆー流れなのですな
(右から左へではなく、上から下へ…)

県外移動もOKが出たようなので
久し振りにアレしますか?

トイレの近い場所でw
コメントへの返答
2020年6月21日 11:11
右から 右から 何かが来てる~
僕は それを 左へ受け流す~
いきなりやってきた~
マウントとってきた~
ふいに挿れてきた~
byムーディー勝山(アレンジby元チャリ屋)

アレ、と申しますと・・・アレですね?イヤ、クスリ飲めばトイレ近くなくても大丈夫になるんですってば。😅
そのクスリが切れる時間で “崖” が来ると急に尿意全開になるという不思議な身体になりましたw

いやぁ、大殺界恐るべしです。😂
2020年6月21日 0:34
本人しか分からず
精神的にも辛いでしょうが
何とか頑張って下さい。

またフクスマにお邪魔しますから!
コメントへの返答
2020年6月21日 11:24
えっと・・・今は結構楽観的ですw
変な身体になっちまったな~、とw

イヤ、流石に仕事中3ℓも4ℓも飲み始めたら変な病気を疑いますよね。😅
最初はなんだこりゃ?とりあえず何か薬無いもんなのかねぇ?位の話でしたが・・・まさかの難病でした。

というワケで
“邪魔だけ” ってことではなくw
“遊びに” 来てください♪😎

ありがとうございますっ!
2020年6月21日 19:41
とても痛そうですね💦
読んでるだけのに伝わる痛さってどんな💦💦

回復すること、願います😃
コメントへの返答
2020年6月22日 14:04
トテモイタイデス。😭

ノー麻酔尿道カテーテル・・・
同い年のセガレに味わったことの無い苦痛が押し寄せます。
手術以外の時はコンドームカテーテル等、違う物の代用を強く求めたいと思います。😂

ありがとうございますっ!
2020年6月22日 10:06
元チャリ屋さん、こんにちは。
ご無沙汰しております。
なんだか大変な病気に罹患されてしまったんですね(*_*;
1日も早い治癒及び日常生活を心より願っております!

さて、自分も「例の管」に関しては経験済みでした。
全身麻酔だったので、「挿入痛」は未経験ですが、
「抜去痛」だけでも悶絶しました。
開けたてのケチャップ・・・、この時も痛かったなぁ。
しばらくおしっこ恐怖症でした(苦笑)
コメントへの返答
2020年6月22日 14:12
ご無沙汰しております!
コチラの方こそコメント無精で失礼しておりました。

脳内の信号消失から水分が取り込めなくなり、全て尿として排出される・・・否、端的に申し上げますと「アタマ悪くなってオシッコが出っぱなしになった」という病気でしょうか。(←全国の罹患患者を敵に回す表現)
周りであまり聞いたことが無いですよね。まさかの難病では当り前ですね。😅

あの悪魔の管は麻酔しないとオカシイですって。罰ゲームとかいうレベルじゃないですよ。😭
日本発で何か別な方法を生み出してほしいものです。

ありがとうございます!
2020年6月22日 16:12
いいねが押せません…
いい方向に向かうようお祈り申し上げます
コメントへの返答
2020年6月22日 16:50
どちらかと言えばヤダね!ってボタンを押したい内容ですしねw
経験値は一つ上がりましたが・・・全く嬉しくないのがポイントです。😂

ありがとうございますっ!
2020年6月22日 20:00
管…
20代前半の頃、入院してるときにやられたなぁ。
日常生活に、支障がなくなるといいですね。
お大事にして下さい。

難病と言えば、身内に膠原病が…
コメントへの返答
2020年6月23日 9:34
漢のノー麻酔、経験済みでしたか。
あんな経験はもう二度としたくないモンですね・・・😂

とりあえず薬の容量や時間が決まれば生活に支障はなくなる様ですが・・・あえて薬が切れる時間が必要な点があったり、見極めがナカナカに難しい様です。

難病患者さん、身近にいらっしゃいましたか。話聞くと皆さん結構色々あったりするんですね・・・
因みにワタクシの自宅スグ近くで暮らす従兄弟もクローン病という難病でして。ココは明るく難病Bros.でも結成するしかないですね。😂
2020年6月23日 11:57
こんにちは。えーーそんな大変な事になっていたとは😭とりあえず検査お疲れ様でした。

しばらく入院が続く感じなんですかね?
明日はアレの発売ですよ🎵ベッドの上で鬼リピですね〜

また、遊べる日を楽しみにしています。お大事に
コメントへの返答
2020年6月23日 14:15
何気に元チャリ屋オフィシャルTwitter(笑)では地味に呟いていたのですが・・・えぇ、チ●コに管をツッコまれてました。😂

アレ>
勿論予約しておりましたが・・・よ~く考えるとWOWOW放送のにプラス数曲程度なんですよね。正直、単なるジャケ買い感がパないというか。運営さん・・・(寂笑)
当分の間到着予定(配達完了)メールだけ見て過ごします。😢

ありがとうございます!
是非また遊んでください♪😎

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何シテル?   05/01 16:55
ラーメン好き。乗り物好き。 倉木麻衣ちゃん推し!(Mai-K.net 会員♪) 指定難病72 下垂体性ADH分泌異常症 中枢性尿崩症 罹患のヲッサンで...

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