『“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。』
今年4月の
“⑯” で〆ていた感でしたが…
早速ちょっとした動き？が出たので更新をば。
指定難病72というのは
下垂体性ADH分泌異常症（中枢性尿崩症）
という世の中でほぼ耳にしない病気なワケですが😅
自身では “落ち着いてる” し “慣れた” というのも事実。
どんな動きが出たかと申しますと…
端的に言えば
「薬の種類が増えた」と。
そこだけ切り取ると落ち着いてるどころか
悪化したのでは？
といった感じに聞こえますが…そういった流れではありませぬぬぬ。
血液検査も尿検査もすこぶる素晴らしい結果が出ておりました。
水分コントロールもグッドにオーライ（←）な訳であります。
『ミニリンメルト OD錠』
ワタクシ、この薬が無いとマトモな生活が成り立たない訳ですけども…
当初、入院時にドクターと決めた時間は
就寝前（入院中は23時前位）＋朝食前6時といった感じでした。
退院してから実生活の流れで
就寝前24時位＋朝食前6時になり…
ドクターに相談しながら調整し、就寝前24時位＋朝食後10時位に変更。
これで夜クスリが切れる時間が大体20時位でした。
…が、
飲む時間を一定にしていてもクスリの切れる時間がマチマチでして。
今日は残業になりそうだからと朝は11時とかワザと遅めにしてみても
早い時は18時台に切れてしまう時も。
切れる時間があるのは慣れていたモノの…
（単にトイレ回数(尿量)が増えて水のガブ飲みが始まるんですわw）
仕事中に切れてしまうのが結構切実な悩みとなってまいりました。
今回その件についてドクターに相談したところ
「緊急的にというか短時間抑えられる薬を使ってみますか」と。
おぉ、そいつぁ心強い。
「点鼻薬でして…」
あ、それは噂に聞いていたアレだな。
否、誰からも “聞いて” はいないかw
ググりまくっていた際によく目にした薬…
そう。
『デスモプレシン・スプレー』 ←ドラえもんの道具紹介調
因みにコチラが今回の処方箋。
常時使用するワケではなく
“レスキュー用” というコメント付きなのデス。
残業等の “ヤバい時” に使えるワケですな。
多い日も安心♪的な。←
本来は両鼻にワンプッシュずつでの使用という薬みたいですが、
持ち時間をチェックしながら片鼻のみ挿してみるとか
とにかく様子を見ながら使ってみましょうか、といった感じ。
上手く使いこなせば素晴らしい味方になってくれそうです♪
何が問題かと言えば
今回のこのデスモプレシン・スプレーって…
基本は “要冷蔵” なんですわ。（暑いのも凍るのもダメ）
使ってる皆さんどうやって持ち歩いてるんだろ💧
とりあえずそんな感じで…
薬が増えたってな話でした。ハイ。
…んっ？🙄
〆的だった
前回のブログで
夜遊びについてどーのこーのグダグダ書いてましたけど…
コレ、チト挿して出掛ければ…
俺っち、ガンガン行けちゃうんじゃね！？
↑夜遊び目的で処方してもらったのか
まぁ、生活というか心に潤いは必要ですからね。うん。
うんうん。
とはいえ
そもそも最近は疲れが溜まって夜はほぼ毎日電池切れしてるから
夜遊びどころではない感じもするんですけども、と。😂
兎にも角にも
難病との付き合いは続いてまいります。
デスモを使用してみた感想ブログを今後書くかどうかはまだ未定。😪
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そうそう。今回初めて知ったのですが…
ミニリンメルトもデスモプレシンスプレーも “劇薬” なんですな。
無症状の人が寝てる時とか思いっきり投与してやると死に至らすことも出来ちゃう…のか？👻
●劇薬とは？
「普通薬と比べ毒性が強く、副作用の発現率も高く、薬効も強い」🤔はぁ
状況判断しながらセルフ用量調整。
イヤ、ドクターの「様子見で」という軽～い指示はありますけど…
そんなモンなんですね。😅
Posted at 2021/12/15 09:52:31 | |
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病気・ケガ | 日記
“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。（⑰リターンズ） 
『“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。』
ハッハッハ。
