“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。（⑯ツイーン・V6(解散)）

退院後のツイーン話、早くも6回目。（通院話、ですぞ）
例によって偉大なる医大へ。←

2ヶ月に一度なのですが…
初回通院は2週間の経過観察だったから
まだ1年にはなってないワケですわな。
とはいえ
大分カラダに慣れた感、と申しますか…
コントロール出来てる様な感じ？でしょうか。


今回もドクターの診断によると…

「数値的には血液も尿も問題ナシ」との事でした。
前回も無問題でした。


今まで聞いたこともなかった難病
下垂体性ADH分泌異常症（中枢性尿崩症）


まぁ、その難病とやらもキチンと薬を飲めば
管理？が出来ている状態なんですね。うん。多分。きっと。メイビー。


薬＝『ミニリンメルトOD錠』（60µg）

頻尿や夜尿症の治療にも使うお薬なワケですな。
脳外科の手術後とかでも使うんだとか？

就寝前に2錠、朝（基本は朝食前）に1錠。変化ナシ。
※症状・人によって飲む量はエラい差があります。
ドクター曰く「薬の量も “決まり” かな～」と。


確かに
忘れずに飲んでいれば日常生活に支障はない。
ラーメンのスープ完飲だろうが水のガブ飲みだろうが
病気発覚以前の様な状態でいられる。

しかし…
夜だけは以前の様にはいかない状態です。
どうしても “クスリが切れる時間” が必要とのことでして。
あまり夜遊びとかはしていられないですやね。トイレトイレ水水水水…と。😅
早い時間帯に遊んでサラッと帰るしか無いわな。



とりあえず
“落ち着いた状態” なのは間違いない様です。

「指定難病72」「下垂体性ADH分泌異常症」「尿崩症 検査」とか？
色んなカタチで検索してこのブログに辿り着く方がいらっしゃる様でして…
全部リンク貼ってるからかTwitterやInstagramでもメッセを頂いたりしました。
みんカラ内でもありましたね。

この病気…難病故に情報が少ないんですよね。正直。
だからワタクシもブログで書いておこうかな、とか思ってた次第でした。
やはり “地獄の検査” が一番の山でしたね。🥶


“難病” と聞き最初はチト不安な気持ちを持ったりもしましたが…
薬飲めばフツーに生活出来ますし、そんなに大きな問題もありませんよ、と。
まぁ、希に取り憑かれた様に氷水を飲み続ける時もありますけど。😅


『 “指定難病72” という宣告を受けたハナシ。』
難病日誌的な物？を書いていたつもりでした。
今現在 “落ち着いた状態” で特に変化も無い様ですので…
単なる経過観察通院のブログは一旦〆、
また何か動き？が出た時にでも書こうかと思います。

※12月某日追記 「動き、早速出ました。」😅



そんな感じです。ハイ。





そうそう
大学病院のあと、かかりつけの病院にも行くのがMyルーティンなんですよ。
血圧とか逆流性食道炎の薬も必要でしてw
単純にコレ…メンドイっスne。😂



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というワケで
to be continued.
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