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イイね!
2020年06月27日

“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。(⑦タイーンモロモロ)

“指定難病72” という宣告を受けたハナシ。(⑦タイーンモロモロ) 6/27 ついに退院となりました。
尿崩症ということで
色々な検査を受けましたが・・・
酷かったのは
高張食塩水負荷試験 一択ですね。

ドクター、看護師さん、臨床検査技士さん、
薬剤師さん、スタッフさん、学生さんetc・・・
全ての方に大変お世話になりました。


最後の病院食。

この日はシンプルに納豆メインとなりました。

食事、本当に美味しくて毎日の楽しみの一つでした♪
メシくらいしか楽しみが無かったというハナシも←


11泊12日の入院期間で購入したテレビカードは6枚でした。

最後に残ポイントが精算でき、戻ってきたのが800円。

つまり
テレビ、冷蔵庫の使用料だけで
5,200円も掛かっちゃったyo😫、って話です。
もし同県内でココに行く人の参考になれば・・・と。あんま無いか。😅



さてさて。
お家に帰りますかね♪

前日に会計は済ませておいたので
院内処方をされた薬だけを受け取りスムーズにバイナラ(←)、と。


お上が迎えに来てくれました。
実はギリギリまでお上も娘も休みが取れず迎えに行けないかもという状態で・・・
その際はバス・電車・バス・徒歩と繋ぐ帰宅となる可能性もありました。
むしろ「難病指定を受けた俺氏、誰も迎えに来ない悲惨な帰路」とかw
ネタ的にはある意味面白かった感はありますが・・・助かりました。😅
ウチから地味に遠いんです、コチラ。




・・・。

I'll be back!

しばらく(?)通院しなくちゃイケナイのよね。😓そりゃそーだわな




今回の検査入院により
下垂体性ADH分泌異常症中枢性尿崩症
という診断に至った訳ですが・・・
脳の信号消失により体内の水分調整が出来ず尿として排出されてしまう訳です。
みんカラ的表現だと「ECUとラジエターが壊れた」という言い回しもアリか?

一口に “尿崩症” と言っても様々な症例があります。
腎性だったり先天性だったり術後や妊娠中に起きる一過性の物だったり。
ボクの場合は一生この病気と付き合っていかなければならない様です。


少し前の話になりますが・・・薬剤師さんが部屋に来て
今後ずっと飲まなくてはならない薬について細かい説明をしてくれました。

ちゃんとした飲み方についてや(舌の裏に忍ばせる舌下錠)
必ず “効き目の切れる時間” を設けなければならない点、
そして今までは水分がダダ流れで出ていた訳ですが・・・
逆に今度は多めに飲んだりするとアッサリ水分摂り過ぎとなり
“水中毒” になってしまう恐れ等々。
(過剰の水分摂取によって生じる中毒症状であり、具体的には低ナトリウム血症や痙攣を生じ、重症では死亡に至る。)

しかし “摂り過ぎのボーダーライン” が無い点が辛い。判り難い。
ドクター曰く「喉が渇いたら飲んでも良いんですよ」
薬剤師さんに同じことを聞いてみるも「基本は出た分を補うような・・・」
要は規定が無い。判断も迷うところですやね。

「現状だと何リットルまでOK」とか言われた方が考えられるというか・・・😓

薬なので当り前と言えば当り前(?)ですが
基本的にアルコールは不可。

しかしそれについてドクターと先に話していたのですが・・・
嗜み程度のビール位であればOK、と。😅350缶で1~2本とか
薬剤師さん的には完全NG。
しかし「ドクターの許可が出てるなら・・・許容・・・ですかね・・・」と。
「でも毎日お酒を飲むのは絶対に避けてください」との事でした。
元々晩酌をしない元チャリ屋的にはたまに飲めればOKなので無問題です。
しかし悲しいかな、飲み会とかは乾杯の1杯だけでもう終了ですね。😂



なっちまったモンは仕方ない。
水分摂取量やら何やらと自身で慣れていかなくちゃイケマセン。

うん。
ガンガります!(何を)




↓コレを押していただけると・・・元チャリ屋、次回あえて徒歩バス電車バスと繋ぎます。(え
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退院直後、早速インスタントラーメンを食しましたw
「コレぞ俺」というネタ的な部分もありましたが・・・
水分量が気になってスープはほとんど飲めない。

そして一日量から計算すると
麦茶や水もコップ一杯程度にしなければならず・・・
食後にも飲みたいモンだから食時中はほぼ飲めない。
今までガッチリ飲んでたタイプだからマジでキツい。😰

察しました。
もう「ラーメン野郎(次男)」とか
言ってられない状況になっちまったんだな~、と。
たまに食う分には別に何の問題も無いんだろうけど・・・
水が飲めないとなると結局厳しいです。😢

完全に薬やら水分量やらをコントロール下に置ければ
今後の食事ももっと楽しめる様になるでしょう。

麺類は好きなのでたまにイキたいと思っておりますが・・・
暫くはエンリョしちゃうだろうな~、と。


・・・。



← ⑥最後の審判
→ ⑧役所広司とホケンジョ様・・・
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Posted at 2020/06/28 22:39:39

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この記事へのコメント

2020年6月29日 0:45
実はオイラも4年間でカップ麺1000個(会社での昼メシとして)食ったんですが 2年前からヤメております。
今は休日にプロの店で年20杯ぐらいでしょうか。減らした理由は単純に目に見えて体のキレが悪くなるのが
見て取れたからです。ま〜比較的ユルめの自覚症状だったかと。現在も余裕のヨッチャンで糖尿病予備軍なので
他人様に注意喚起なんて出来る立場ではありませんが…これからも,お互い長生きしていきたいモノですね。
コメントへの返答
2020年7月4日 22:49
コメ返遅くなり大変申し訳ありませんでした!

カップ麺の食べ過ぎはカラダに悪いからヤメといた方が良いですよ、マジで。(←どの口が言ってるんだ(爆))

ぶっちゃけるとワタクシ、気持ち的には糖尿病と言われた方が「そっかぁ・・・ヤッパリ」程度で済んだ気がします。亡親もそうでしたし食生活も然り。

ある程度の年齢にもなりましたし・・・同級生との病気自慢バトル?も参戦出来そうです。😂
2020年6月29日 7:25
おはようございます

先ずは退院,良かったですね✨

摂取する物と量,若い頃の様にはゆかない齢だけにヨリ御自愛なさって下さい.

御家族の存在も大きいのでしょうし先行,省みる機会と云う事で😉
コメントへの返答
2020年7月4日 22:53
こんばんは🌟
コメ返遅くなり大変申し訳ありませんでした!

ありがとうございます!
生きて戻って参りました!←

そうなんですよ。やはり加齢による影響も鑑みるトコロになってきている模様でして・・・今後は色々と考えて行動しないとイケマセンね。😅

って、まだワタクシの “青い春” は終わってない筈なのですが・・・海に向かって叫んだりしてきてイイですか?(←ナンのこっちゃ)
2020年6月29日 7:56
村の時間の時間が来ちゃったですか・・・
(´Д` *)←同世代
コメントへの返答
2020年7月4日 22:58
コメ返遅くなり大変申し訳ありませんでした!

その台詞でお馴染みだった斎藤静六さんは今どうしてるんでしょう😅・・・とググってみたら2020年、ドラマに出演されてたんですねぇ~(遠い目)
2020年6月29日 9:45
元チャリ屋さん、こんにちは。

まだまだ諸々と制限はあるにせよ、
まずは退院おめでとうございます!
病気との付き合いに慣れるまでが大変でしょうが、
前向きに楽しみを見つけられるとイイですね!!
コメントへの返答
2020年7月4日 23:02
コメ返遅くなり大変申し訳ありませんでした!

こんばんは✨
制限というかナンと申しますか・・・自身で考え、セーブしながら進んでいくしかない模様です。
治らない病気に対し生活がラクになる薬ですが・・・ナンとも微妙な感じです。😅

とりあえず宝くじでも当たればものスゴ前向きになれると思うんですけど・・・(爆)
2020年6月29日 16:16
お疲れさまでした(^ー^)
長距離の通院お気をつけて(^O^)

麺食は人並みとなりそうですね(*^^)v
コメントへの返答
2020年7月4日 23:06
コメ返遅くなり大変申し訳ありませんでした!

ありがとうございます!
通院も休日ドライブの楽しみ程度に考える様にします。
仕事でも結構走り回ってるんですけどね。😅

麺食>
イヤイヤ、そもそも人並み程度だという認識ですが・・・🤔
2020年6月29日 17:13
元チャリ屋さん、まずは退院、祝着に存じます!!

皆さんが仰るように、制約が伴う日常ではございますが、前向きに参りましょう!!! いつも応援してますからね!!!
コメントへの返答
2020年7月4日 23:09
コメ返遅くなり大変申し訳ありませんでした!

ありがとうございます!
あくまで “検査入院” ですから大袈裟な話でもない・・・筈、なんですけどね。😅

制約は
「水分量についてチト考えろ」
という点ですが・・・
目安となる量や規定が全然無いのが難点です。😂

ユルく生きたいと思います♪←
2020年6月29日 21:17
一連のブログ拝読し、退院の報告となったこのブログ…
とりあえずひと段落、良かったです。

「尿崩症」という言葉はワタシも聞いたことありましたが、内分泌系から来るものもあるとは知りませんでした。

皆さん書いてらっしゃいますが、病気と付き合いながら…なかなか大変ですが…、日常生活を前向きに送れますように!
(麻衣chanのライヴDVDもリリースされたことですし♪)
コメントへの返答
2020年7月4日 23:25
コメ返遅くなり大変申し訳ありませんでした!

ありがとうございます!
今までフツーに過ごしてて突然多尿口渇が酷くなってトドメに難病認定されるとは夢にも思いませんでした💦
脳の手術を受けた後や妊娠中だったり様々な要因がある様ですが・・・ワタクシの場合は “原因不明” で片付いてしまいました。😂

DVD>
勿論、帰宅した時点で届いておりましたが・・・未だに見ておりません。😓
フィット君のデッキ交換したいなぁ・・・と思う今日この頃でした。
しかし早くまたナマ麻衣ちゃんに会いたいですね♪(イベント復活はいつになることやら・・・)
2020年6月29日 21:27
ひとまず退院おめでとうございます。

慣れるまで大変でしょうけど
くれぐれも無理しないように。
しないと思いますが(^^)

ラーメンが禁止ならず
良かったですね!
コメントへの返答
2020年7月4日 23:45
コメ返遅くなり大変申し訳ありませんでした!

ありがとうございます!
無理と申しますか・・・どの位飲めるモンか?と地味に地味に量を増やしていってますw
ま、“薬の切れる時間” に大量放出があるので・・・少しの増量分程度はそこで相殺できてるのかな、と。
よく解りませんけど😅←

ラーメンといえば今年3月からもう丸3ヶ月以上店屋物を食べてないんですけど・・・😢
2月でヤメたタバコに続き(一応 “休煙” と言ってますけどw)、ラーメン野郎も引退しちゃうかも知れません。(え)
2020年7月5日 11:37
Σひぇーーーーー!!!(゚A゚;)
久々にみんカラ眺めてみたら 何やらチャリ屋さんが大変なことになってるし!!ヘ(゜ο°;)ノ
難病のブログ読ませて戴きました~f(^^;
こんな病気があったとは…ホント、トイレが近くてソワソワするのは辛いですよね; 私の場合は妊娠でなのですが(汗) 量が多いとかビビりますもん;

カテーテルも!!
あ、私の場合は痛くなかったか(笑)←
男性の尿道カテーテル、図を見てゾッとしましたよ;

しかし、無事に退院に至ったようで何よりでございます!病気と付き合っていくのは大変だと思いますが、お体を大事になさってくださいね~(*^▽^*)退院おめでとうございます!
コメントへの返答
2020年7月7日 20:32
奥様、落ち着いてください。😅

大変と申しますか・・・脳の中にあった筈の信号機がショートしちゃったらしく、それによっていつも青信号になって体内全ての水分が全開バリバリでざわわざわわと体内を通り抜けるだけになった次第です。(なんかワケ解らんw)
妊娠中に一過性の尿崩症を発症する事例も・・・

ノー麻酔尿カテの話はですね。
経験の無い全ての男共に恐怖を植え付け・・・もとい、安心して検査を受けましょうね♪という話で書いたんですよ。(誤爆)
やはり男性の方が膀胱が遠くてハンデらしいですね。
アレは・・・全身麻酔の時にコッソリ入れられてるに限りますって。思い出しただけで涙目になりそうですわ。😭

とりあえずとりあえず
クスリ飲んでればフツーのヒトとなっておりますので・・・何も変化は見られません。(笑)
ただ、ラーメン野郎の道からは引退するかも知れませんけど。😢

えー
ありがとうございます😊

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「2024カップ麺124食目。」
何シテル?   06/14 11:58
ラーメン好き。乗り物好き。 倉木麻衣ちゃん推し!(Mai-K.net 会員♪) 指定難病72 下垂体性ADH分泌異常症 中枢性尿崩症 罹患のヲッサンで...

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