王子のひつじのブログ一覧

姫も成長中だ。


障害児の王子はその動静がつねに注目される。やれ歩いただの、積み木を積んだだの、いちいち感動した執事が全国民に向けて発信してきた。

姫はどうか？姫もとっくに歩いている。さいきんは片言をしゃべり、わかっているのかいないのかお手伝いもできる。王子の半分も生きていないのに、王子よりも成長したところが見て取れる。すごいのだ。しかしその情報が発信されることは少ない。

これはアレか？長子は写真が多かったり、優遇されるというアレなのか？


そうは思いたくない、よって今日は姫のお話である。




ある日、気が付くとプレイルームに街が出来上がっていた。

最近は”ぶらさがる”がテーマの姫だが、もともとは”ならべる”が人生最初のテーマだったと思う。前は積木を”ならべる”だけだったのに、いよいよトイボックスをひっくり返してそのすべてをつかって街を作り始めたのだ。








どんどん増殖する姫のまち。

全ての二等辺三角形はちゃんと長辺を下にして左右対称にしてあったりする。まっすぐ並んだ積み木の真直度は５００ｍｍに対してわずか１０ｍｍ（１万μｍ！）という高精度。円筒だけを積み上げてビルにするあたりに姫のセンスが光る。

子育て百戦錬磨の嫁の母君に言わせると、子どもはみんな”ならべる”もんだ、とのこと。それを聞いた執事は慣れって嫌だなと思った。うちは王子がいろいろできないことが多かった分、二人目なのに姫の所作にもいちいち感動してあげられる。なんて幸せなことだろう。





翌日。気が付くとキッチンにも街が出来上がっていた。






嫁の動線を見事につないである。

コンソメから始まった新しい姫のまち。あごだし、乾物、オイルと続いて、各種缶詰、粉コーヒーからのトイボックスという街並みである。
嫁の証言によると、どうやらトイボックスからスタート。粉コーヒー、各種缶詰と続いて、オイル、乾物、あごだしからのコンソメという順で作られた街並みだそうである。

キッチンをぐるりと囲むように、直線と円弧を織り交ぜながら、そこには大人が考えるような区画などの概念は無く、ひとつの芸術を見るようである。コルビュジエでない、ガウディに近いが、それとも違う、まさに姫のまちなのだ。



姫の創造性に日本の明るい未来を感じた執事と嫁であるが、同時に、このさき家中の物を駆使して街を作り続けるであろう姫に戦慄も覚える今日この頃であった。

嫁　　教習所のS字クランクってさぁ、

執事　うんうん。

嫁　　細くってたいへんよね。

執事　まあね。でもあれが通れれば一般道で苦労しないために細くしてあるんだしね。

嫁　　ん？土地が無くて細くしか作れなかったんでしょ？

執事　・・・

嫁　　真犯人ってさ、あたし新犯人だと思ってたの。

執事　へ～、いつまで？

嫁　　つい最近。

執事　・・・

品川駅で降りた。


これは月初めの出来事。いつものようにキャリーバックを引いてとことこと歩いていると、ビジネス街にはおよそあり得ないモノが視界の端っこに入ってきた。思わず２度見して、５ｍほど通り過ぎて、そして引き返す。




そびえ立つそれはロケットエンジンだった。


執事が宇宙に興味をもった歴史は浅い。それはモスクワでガガーリンのマトリョーシカを買って帰ったことからはじまった。

日本に帰るとAIRFIXの１/１４４ボストークロケットを製作。おなじころ宇宙兄弟なるアニメにハマり、ついにはいきおい余って全長１５０ｃｍ、サイバーホビー１/７２サターンVロケットを購入するに至り、ここに頂点を迎えるのだった。

お熱はプラモデルの完成と、アニメ宇宙兄弟の終了とともに徐々にトーンダウンして今に至るわけだが、このＨ２Ａ/ＢロケットのメインエンジンであるＬＥ－７Ａを見上げながら、ふとその頃の気持ちを思い出す執事であった。


さて、この日本が誇るＨ２Ａ/Ｂロケットのメインエンジンとして使われているＬＥ－７Ａだが、その推力は１１２トンにもなるという。Ｈ２ＡにはＬＥ－７Ａが１基搭載され、３７/３８回の打ち上げ成功を、Ｈ２Ｂには２基搭載され、６/６回打ち上げ成功と、高い信頼性を誇る。

ちなみに人類史上最大のロケットであるアメリカのサターンＶロケットに搭載されたＦ－１エンジン、単機推力だけで６７９トンあり、サターンＶロケットではこれを１段目に５基も搭載、その最大推力は３４６０トン、１９６７年というから今からざっと５０年前のことだ。

このアホほどの差は、米人にケンカを売ってはいけないという証左であろう。さて黒い電話は歴史に学ぶのだろうか？

ふたたびやってきた大きな大学病院。


前回、王子の痙攣やちょっと最近攻撃的な態度なんかを専門医に見てもらおうと軽いノリで来てみたら、ナンチャラ症候群の疑いと言われブスっと検査用に採血される羽目になった王子。

今日はその検査結果を聞くとともに、大学病院の専門医の先生の、さらにその上の偉い先生に見て頂けるというチャンスを得た。産まれて５年、発達遅延とかいうアバウトな病名以上の診断を下せなかった障害児の王子、ついにその病名が明らかになる日がきたのか？





結論から言うと、今回の検査ではわからなかった。


どうやらそのナンチャラ症候群というのは、基本的に遺伝子のある”部分”の機能が働かないことが原因。ところがその”部分”が、①欠損している、②働きが止まっている、③重複している、④壊れている、という４パターンの原因があって、今日の検査でわかったのは①じゃないという事だった。

さすが大学病院の専門医の先生のさらにその上の偉い先生だけあって、学術的でかなり難しい話をしていたが、説明はとてもお上手で執事でもある程度その原因や発症のメカニズムが理解できた。

たとえば③の重複というのは、普通２３対の遺伝子は父から１つ、母から１つ受け継ぐもの。ところがこの対を分けるという作業はとても精密で失敗がよく起こる。父から２つ、母から１つ、合計３つになっちゃうなんてことはよくあって、いわゆる流産の原因のひとつとのこと。

ナンチャラ症候群の原因としては、①が最も多く７０％、②、③が各５％、④が１０％、⑤が１０％とのこと。①は保険適用、②以降は大学の研究室での検査とのこと。ちなみに⑤は①～④以外の原因らしく、まさに研究室レベルの貴重な症例らしい。



偉い先生いわく、王子の症状はナンチャラ症候群の範疇にあって、可能性は高い。

偉い先生いわく、遺伝子要因の障害において治療法が確立されているものは一つもない。

偉い先生いわく、遺伝子要因の障害の中でナンチャラ症候群は研究がもっとも進んでいるひとつ。


偉い先生いわく、ips細胞だって１０年前には考えられない成果。希望はある。



今日は大きな成果があったね、王子。




最後はけっきょくスマキにされる王子。

とりあえず②～④の検査をしましょうかということで、今日も王子の清らかな血は抜かれるのだった。ナンチャラ症候群は症例の少ない難病のようで、偉い先生としても研究対象として大変有益とのこと。

これから王子の血が世界を開いていくと思うと感慨深い執事であった。