王子のひつじのブログ一覧

今日は期待と不安、そしてもやもやな一日だった。




地元の大きな病院にやってきた。

ここに来るのは４回目。最初は王子の痙攣（けいれん）と癇癪（かんしゃく）を小児神経科の専門医に見てもらうだけのつもりだったのに、いつのまにか王子の病名がわかるかもしれないという大きな進展があって、以来検査結果を都度聞きに来ているといったところだ。


さてその検査の話、結論から言うとまたしても結論が出なかった。


王子は現在”なんちゃら症候群”の疑いがあるということで検査をしている。基本的に遺伝子のある”部分”の機能が働かないことが原因の疾患。ところが原因はその大事な”部分”が、①欠損している、②働きが止まっている、③重複している、④壊れている、という４パターンあって、前回の検査結果から①じゃないという事はわかっていた。

そして今回、②でも③でもないことがわかった。①～③が原因で”なんちゃら症候群”となる確率は８０％くらい。もしも王子が”なんちゃら症候群”だったとすると、レアな疾患でかつレアな原因ということになる。今日で結論出て欲しかったけれど、これは思ったより長い闘いになりそうである。


というか大学病院の偉い先生が言うには、これまで”なんちゃら”の子をたくさん見てきたが、こんなに喃語（なんご）をしゃべる子は珍しく、普通は無口らしい。そういえば王子、意味不明な宇宙のコトバをけっこうしゃべる。”なんちゃら症候群”ではないという結論もあり得るのか。




そんな王子は日曜日から目が腫れていて別人仕様。


王子のことだ、たとえ”ナンチャラ症候群”という指定難病ではなかったとしても、どんな疾患であろうとも身をもって医学の進歩に貢献してくれるに違いない。それこそが王子としてこの世に生を受けた彼の天命なのだから。