王子のひつじのブログ一覧

未診断疾患イニシアチブ、ＩＲＵＤ。


今日も王子と大きな大学病院にやってきた。王子の病気が何なのかの検査結果を聞くためだ。今回で5回目だが、またしても診断には至らなかった。

どうやら先生の元でできる検査はあと５つ。次回４月にその結果がわかることになったのだが、それでも診断できない場合は？いよいよＩＲＵＤで２万個すべての遺伝子を検査することになるそうな。そう、ついに先生の口からＩＲＵＤ※というコメントが出るところまで来たのだ。


王子はなぜ右も左もわからないのか、執事はその理由が知りたいので行けるところまで行こうと思う。

なぜ理由が知りたいのか？病名が診断されれば、相応の医療を受けることが出来る。王子はまだ若い。将来において遺伝子治療の進歩によって症状が改善するかもしれないのだ。

右と左の違いがわかるほどになれば、いつかは人とコミュニケーションがとれるほどに成長するかもしれない。そのとき執事がお傍に居られるかはわからないけれど、イケメンでデカ〇ンの王子にもココロが通じる素敵なパートナーが居てくれたらいいなと思う。



※　未診断疾患イニシアチブInitiative on Rare and Undiagnosed Diseases (IRUD：アイラッド) は、国立研究開発法人　日本医療研究開発機構 (AMED) により主導され、日本全国の診断がつかずに悩んでいる患者さん（未診断疾患患者）に対して、遺伝子を幅広く調べ、その結果を症状と照らし合わせることで、患者さんの少ない難病や、これまでに知られていない新しい疾患を診断しようとしています

　IRUDのホームページより。https://www.irud.jp/