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  5. みんなで変えていこう！ [セリカＴＡ４５]
イイね！
   
2007年09月04日

みんなで変えていこう！

日本のお役所仕事は前例が無い　そんなことはできないなど
生活していく人を不安にさせていくことがまかり通っています。

薬害エイズ　アズベスト被害　なぜ海外の情報が生かせないのでしょうか？
日本が率先して海外に発信していくものが無いのでしょうか？

これは　お友達からのバトンです。
ボロさん　ＭＯＴＯＡＬさん　ｂｅａｎｓさん　からです。

これは皆さんの周りにも起こることです。
ちょっとした皆様の活動で　小さい子供たちが生き抜くことできます。

みんカラのお友達に少しでも　このような病気があることの認識を持ってください。

以下お友達のブログのコピーです。
できましたら
内容を変えずに自分のブログに貼っててください m( ＿ ＿ )m
このブログへのコメントはいりません。
一人でも多くの方が見てくれることを！


＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊：＊＊；＊＊；＊＊：




《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。



　www.muconet.jp　
ブログ一覧 | 病気　ケガ　(私の) | 日記
Posted at 2007/09/04 20:45:04

   

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ムコ多糖症
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この記事へのコメント

こうちゃん、S
2007年9月5日 22:08
がんばらなくてはですね、
コメントへの返答
2007年9月5日 22:12
そう思います。
不条理は許せません。

   

プロフィール

「@えっちけいわい さん
明日 久々に会いに行きます。」
何シテル？   05/18 20:39
ハンドルネームは最初の愛車からです。 現在の所有車両は４代目ＭＯＶＥ(L１７５S) ２０１７年から4台目の愛車として乗ってます。 地味に乗っていこうかおもっ...

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