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イイね!
2023年05月09日

経過。

昨日は診察日。
現在のところレットヴィモは増量することなく、ステロイド剤を少しずつ減らしていってます。

35mg/日でスタートしたステロイドは25mg/日まで減らしてきており、今回の血液検査でも肝臓の数値に異常は見られませんでした。
ということで、5mg減らして20mg/日で継続です。
少しずつしか減らせないのは、やはり一番初めの強烈な副作用のリスクを避けるためですね。

ちなみにステロイドを「0」にまで持っていける可能性はあるのかどうか聞いてみました。
ステロイドの副作用、治療継続できなくなるようなものは今のところ無いんですが、やはりやめれるもんならやめたい。
顔は丸くなってるし、ニキビで肌ボロボロ、体重も増えました。
不眠もあるので毎日睡眠薬が必要な状態ですしね。。。

「可能性はあるんじゃないですかね」との回答でした。

マジで!?
いや―そうなったら本当にうれしい!
期待しないでその時を待とう♪




レットヴィモ増量については、今出ている副作用を考慮して先延ばしということになりました。
主治医は「本来の量の半分なんですよねー。。。」と言いつつこういう判断をしてくれているので、副作用のことを理解してもらえてるみたいでなんかいい感じです♪
(もちろん増やしたいのはやまやまなんですが)

副作用についても、長く続けてきているおかげで大体種類と状態がわかってきました。
今はこれらの副作用について、レベルを5段階評価で記録を付けています。
各レベルは自分なりに定義づけしてあります。
増量や減薬した時の推移を具体的に記録として残すためと、自分的にやばいと判断する指標として用いる目的です。
主に困ってるのは、顔がカーッと熱くなってしまう症状(これかなりキツイ)と、手足に力が入らなくなる症状かな。
この2つは今以上に悪くなるとかなり困る、そんなレベルで何とか継続しています。
つまり副作用と付き合いながら続けてきている感じです。



CTはまだ撮っていませんが、今回の検査でも治療効果が出ていることがわかります。
CEA、順調に下がってます。
正直、次回(6月予定)のCTは少し楽しみです。







午後からは手足に力が入らなくなってくるので、動くのが億劫になって運動量が減ってしまいます。
そうすると筋力も体力も低下してきて、力が入らなくなる副作用と相まってもっと動かなくなる、そんな悪循環が少し始まってきている感じなので、傷めている足が治ったら朝のチャリトレ再開しないと、と思ってます!





ブログ一覧 | gan | 日記
Posted at 2023/05/09 10:40:54

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この記事へのコメント

2023年5月9日 19:00
ステロイドは自分も半年飲み続けてますが、出来れば止めたいですよね。ムーンフェイスが嫌で、処方された薬を飲んでるふりしている子供の患者さんがいました。薬の種類と量って難しい問題ですよね(>_<)
コメントへの返答
2023年5月10日 21:05
久しぶりに会う人には大体「太った?」って聞かれちゃうんですよね。
わざわざ病気のことを話すわけにもいかず、にが笑いしてます^^;

ステロイドに助けられてるのは事実なんですが、早くやめれるようになりたいですね。
ここまで色々な副作用を経験すると、強い薬を飲むような体になってしまったんだなぁと実感します。

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