王子のひつじのブログ一覧

未診断疾患イニシアチブ、ＩＲＵＤ。


今日も王子と大きな大学病院にやってきた。王子の病気が何なのかの検査結果を聞くためだ。今回で5回目だが、またしても診断には至らなかった。

どうやら先生の元でできる検査はあと５つ。次回４月にその結果がわかることになったのだが、それでも診断できない場合は？いよいよＩＲＵＤで２万個すべての遺伝子を検査することになるそうな。そう、ついに先生の口からＩＲＵＤ※というコメントが出るところまで来たのだ。


王子はなぜ右も左もわからないのか、執事はその理由が知りたいので行けるところまで行こうと思う。

なぜ理由が知りたいのか？病名が診断されれば、相応の医療を受けることが出来る。王子はまだ若い。将来において遺伝子治療の進歩によって症状が改善するかもしれないのだ。

右と左の違いがわかるほどになれば、いつかは人とコミュニケーションがとれるほどに成長するかもしれない。そのとき執事がお傍に居られるかはわからないけれど、イケメンでデカ〇ンの王子にもココロが通じる素敵なパートナーが居てくれたらいいなと思う。



※　未診断疾患イニシアチブInitiative on Rare and Undiagnosed Diseases (IRUD：アイラッド) は、国立研究開発法人　日本医療研究開発機構 (AMED) により主導され、日本全国の診断がつかずに悩んでいる患者さん（未診断疾患患者）に対して、遺伝子を幅広く調べ、その結果を症状と照らし合わせることで、患者さんの少ない難病や、これまでに知られていない新しい疾患を診断しようとしています

　IRUDのホームページより。https://www.irud.jp/

白いうさぎを追っていて不思議な穴を見つけた。




よく見ると幌の裂け目だった。

平成と共に幕をあけたマツダロードスターの歴史の中でも、初代ＮＡと、そしてこの執事の愛機であり王子の馬でもある銀のロードスターＮＢは年々タマ数が減っていて貴重な存在だ。オーナーとしては大事に乗らなけばならない。

しかしそこはズボラな執事のこと、ついつい自動洗車機にかけてしまう。その結果がこのありさまなのだろう。

６年前にリアウィンドウの上に盛大に穴をあけた時にはもう自動洗車機にはかけないと誓い、嫁に大金を準備して頂いて幌替えを果たしたのに。けっきょく屋根洗浄をキャンセルできる自動洗車機を見つけてきてそこのお世話になっていたのだった。

この裂け目の位置を見ると、どうも継ぎ目部分で、かつ屋根から側面に折れ曲がるあたりなので応力集中して自然に裂けたのかもしれない。６年という経年の劣化かもしれない。しかし自動洗車機を通していたのは事実なのだ。

嫁に言い訳のしようもないなあ・・・




とりあえずアリスの穴に入ってみる。

なかなか盛大だ。そしてちょうどフレームに隠れるあたりで、裏打ちも難しそうだ。うーん。嫁になんて言おう・・・




正直に・・・このブログで告白しよう。

そう思った時が吉日である。さっそくAmazonで補修テープを用意し、ちゃっちゃとパッチを当ててみた。幌を半開けすれば裏打ちもなんなくできたし、見ての通り遠目には目立たない。


現在まだ１１万キロの銀のロードスター、これであと５年、１５万キロまでは延命できるな。こうしてなんとか嫁に合わせる顔ができたのだった。しかしアレである。今後の洗車事情はどうしたものだろうか。



ちなみ、修理の状況は整備手帳に記録。

姫が観覧車にご執心だ。


モリコロパークやＩＫＥＡに行くと、どこからでもよく見える観覧車を見つけては”かんらんしゃー、かんらんしゃー”。東山動物園でも”かんらんしゃー、かんらんしゃー”。

そこまでお求め頂けるならば、ここはひとつ地元の観覧車を制覇しなくては？それは正しく執事のお務めである。




そんなわけでやってきたのは地元一番の繁華街。

ここは名古屋の中心街を南北に縦断する公園、セントラルパークである。とりあえず観覧車をめざして歩いていたのだけれど、水大好き王子が噴水を見つけてロックオンしたためしばし休憩。




こちらが本日のお目当てだ。

商業ビルに貼りつく観覧車、”SKY-Boat”である。ふだんはあまりココまで足を運ばないこともあって、これに乗るのは執事も人生初体験だったりする。

この時点までは姫も期待に胸を膨らませているご様子だったが、ビルの２階に姫が観覧車よりも愛する”ポテト（マックのこと）”を発見されたので、駄々る前にさっさとカゴに押し込むことにしよう。




こんな時も繁華街の往来の安全を見守る王子。

SKY-Boatのカゴはシートの下くらいまでガラス張りなので高所に弱い執事にはなかなかの試練。それに引きかえ余裕の王子はさすがだ。




実はビルに囲まれて景色は良くない。

本来この方角には鈴鹿山麓が並ぶわけだが、見えるのはコンクリートの山並みばかりである。




反対に目をやるとそこにも観覧車が。

これは三越百貨店の屋上遊園地の観覧車である。現存する国内最古の観覧車で、国の登録有形文化財指定だ。ちなみに調べたところ今はもう乗ることはできないとのこと。




イイネ。

どうやらこの観覧車は姫のお気に召したご様子である。見た感じちっこいけれど、すごくゆっくり回るので１５分くらいは楽しめるし、きっと夜は街の明かりに囲まれて幻想的だったりするんだろう。




オアシス２１に移動。

ここは実はバスターミナルだったりするのだが、天空の回廊が海外のSNSで有名となって外国人観光客に人気のスポットらしい。せっかくなので王子を自由に周回させて体力を削る作戦に出よう。




水の宇宙船と命名された回廊がこちら。

中央の水面が幻想的なこの空間、しかしよく見るとホントに水が貯めてあって、カバーもない。手を出せば水面に触れる近さ。ここに王子を解き放ったらダイブしてしまうではないか。




はしゃぐ姫。

お袖が濡れるの大嫌いなくせに、おっかなびっくり手を突っこんで遊ぶ。




可愛そうな王子は御用車に固定だ。

お水大好き王子をここに野放しにするわけにはいかない。そんなわけで御用車から手を出して頂いて水槽の縁だけ触れるように誘導。意外と楽しんでいるご様子だったが、水槽の縁の汚れをもらって人差し指が真っ黒になってしまった。


こうして本日の観覧車巡りは幕を閉じるのだった。姫が制覇したのはモリコロ、東山、アクアトト、そして今回のSKY-Boatの４基である。はたして観覧車巡りはこの先も続きがあるのだろうか。

年の初めは遊園地に行こう。


２０１９年がはじまった。今年は日本の年号も変わるという、いよいよ王子と姫の公務も忙しくなっていくだろう。そんなわけで今年最初の公務は東山公園の遊園地の視察である。




快晴だ。

混雑が苦手な執事の強い意向で、９時開園の１５分前には駐車場に到着した。開園までの短い時間にもガラスキの駐車場の広さやアスファルトの状態チェックに余念がない王子。さすがだ。




そして開園。アフリカゾウの尻の乾燥具合をチェックする王子と姫。

今回の主たる目的は遊園地の安全性を王子と姫が自ら遊具で遊ぶことによって確認することである。しかしながら動物園は９時開園だが、遊園地は１０時からということが現地で発覚。執事痛恨のリサーチミスである。

気持ちを切り替え、公立動物園のいきものたちの健康状態を先に確認することになった。




カバの口腔ケアに。




おさるの食欲チェック。




アジアゾウの鼻の具合はいいかな？




ペンギンの水槽の温度は？




キリンのエサの高さも丁度良いようだ。

動物たちはどうやら健康そうだ。王子と姫もホッとひと安心である。




もうすぐ１０時だ。

まだ時間が早いこともあって売店はどこもスキスキである。このチャンスを逃すまいと動いたのはもちろん嫁。ご希望どおりドーナツがゲットされるのだった。さあそれでは遊園地に行きましょう。




最初は観覧車だ。

執事が警備や効率を考えて事前に計画していた順路は、姫の”かんらんしゃー、かんらんしゃー”のひと声によって覆される。デフォルトだ。




はなよりだんご。景色よりドーナツな王子。




はなよりだんご。景色よりおせんべいな姫。

執事の計画はすでに崩壊しているが、少しの時間休憩ができて良かったのかもしれない。あとで気づいたが観覧車内は飲食禁止だったようで、以後気を付けよう。




みつばちマーヤに乗って飛ぶ王子。

上下動のたびにガッコンガッコンいう、なかなかスリリングな遊具である。となりの王子は安全性チェックのためか手放しで振動を体感しているご様子だが、執事は酔いそうで必死に景色の１点を見つめていた。




アンパンマン列車に御搭乗。

これは予定外だが、もちろん姫のご要望。執事の視察計画など、もはやあって無きがごとしである。




人生初のジェットコースターに挑む。

身長年齢制限のある大きなジェットコースターには乗れないため、こじんまりした方に乗ったはいいが、これはこれで意外とスリルがあって楽しい。終始ご満悦な王子と姫は、若干視察を忘れ気味ではしゃぐ。




クールダウンのため蒸気列車で周遊。

どうやら遊園地の安全性はじゅうぶん確保されている様だ。これからもたくさんの子供たちを笑顔にしてくれるであろう、この東山公園の遊園地を誇らしく眺める王子と姫なのであった。


さあ帰ってお昼にしましょうか？王子？姫？




初代ロードスターを流す姫。




トリコロールカラーのワークスＮＳ５００で風を切る王子。


今年最初の公務を終えて気が緩んだのか、おふたりして遠いところに旅立たれてしまった。とくに姫がこの運転してる感を味わえる遊具にドはまりして、なかなか帰ってこない。しまいには大の字で泣きわめく始末である。

よく言えば成長したなぁ、と呑気に実感しつつも、お昼の時間が遅くなるなぁと現実的なことを思う執事であった。