なんてカッコつけすぎですかね<タイトル
2題です。ちょっと長いです。
前編
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ALS患者自らチャレンジで話題!「氷水バケツ」あなたは賛成?反対?
--引用--
ビル・ゲイツ、トム・クルーズ、レディー・ガガ、スティーブン・スピルバーグ、タイガー・ウッズ、クリスティアーノ・ロナウド、孫正義、三木谷浩史、三浦知良、浜崎あゆみ――日本、そして世界中のセレブリティーがこぞって参加しているのが「アイス・バケツ・チャレンジ」(敬称略。以下「氷水バケツ」) 。
ソーシャルメディアをお使いの方は、さまざまな著名人が連日チャレンジする様子が流れてきて、今さら説明も不要かもしれないが、これはALS(筋萎縮性側索硬化症)という難病に対する認知度を高め、撲滅を目指すためにアメリカから始まった運動だ。
指名を受けた人は、バケツに入った氷水を頭から浴びるか、研究機関に100米ドルを寄付するかしなければいけないということになっている。氷水を浴びた映像はソーシャルメディアにアップし、さらに新たな挑戦者を3人指名するのが決まりだ。
今年7月にアメリカで始まると、瞬く間にセレブリティーを中心に広がりちょっとしたお祭り騒ぎになった。日本にもすぐに飛び火し、冒頭に挙げた著名人の他にも日々すごい勢いで参加者が増えている。
同時に、この運動に対する批判の声も上がっている。
アメリカではこの運動をスラックティヴィズム(社会善を行っているつもりの自己満足行為)と非難する声も多く、水不足が深刻なカリフォルニア州では氷水バケツを行った人に対して500米ドルの罰金を課している。ロンドンブーツ1号2号の田村淳は、実施後にネットを中心に「売名行為だ」などと非難され、Twitterでそれに反論している。また、タレントの武井壮は、氷水バケツ運動自体の趣旨を尊重しながらも、自身は信条からチャレンジを辞退している。
こうした派手な場外乱闘とまでいかなくとも、「ただのお祭り騒ぎ」とか「なぜALSだけ?」「正直、もう飽きてきた」などと氷水バケツ運動に対して冷ややかな目を向ける声も多い。
しかし、待ってほしい。
こうした多くの議論に大切なものが欠けてはいないだろうか。
当事者の声があまり聞こえてこない。ALS当事者はこの運動をどのように受け止めているのだろうか。
2010年にALSと診断され、以来闘病しながら自ら一般社団法人END ALSを立ち上げ、日本のALS患者のスピーカー的存在になっている藤田正裕さんに話を聞いてみた。
今回のこの運動はなかばお祭り騒ぎの様相を呈しているが、当事者である藤田さんの目にはどのように映っているのだろうか?
「奇跡です。うれしいです!日本では9000人しかいない『難病中の難病』と言われる悪夢のような生き地獄。その認知向上のためなら悪ふざけでも、お祭り騒ぎでも何でもよいのです。ALSの治療薬につながる認知、寄付、社会の動き、期待しています」
藤田さんは発病以来、END ALSの立ち上げの他にも、インフルエンサーが発信するウェブマガジン・ハニカムへのブログ執筆、世界的発信力を持つTED×TOKYOでのプレゼンなどと、 ALSに対する啓発活動を地道に行ってきた。それでも ALS患者を取り巻く環境は遅々として進展しなかった。今までの苦労を考えると、今回の騒ぎは千載一遇のチャンス以外の何ものでもないのだ。
藤田さんが氷水バケツ運動を強く支持していることを示す何よりの証拠が、彼自身が氷水バケツを行ったという事実だ。ALS患者が氷水バケツを行うことは、思っているよりはるかに危険なのだ。
「正直に言って危ないですね。 気管から肺に水が入ってしまっていたら、救急車を呼ばなければいけなかったかもしれません。それから、菌が入ってしまってもダメです。気管切開してる人にはお勧めできません。(気管切開をしている)僕もその危険性はわかってはいましたが、『上等だ』という気持ちが勝ってやってしまいました(笑)」
危険を省みずに氷水バケツ運動を支持する藤田さんから見て、この運動に疑義を呈する人はどのように映るのだろうか。
「賛否両論があるのは当然だと思います。
『なぜ水?』『で、何が変わるの?』と。そうしたネガティブチェックも大いに結構だと思っています。少しでも多くの人が意見を言うことがALSを知るキッカケになれば、ALSという言葉が社会で普通に使われるようになれば、この悪夢が終わる日まで一歩近づくと信じています」
人類のALSとの闘いに早く終止符を打ちたいと誰よりも思っている当事者にとっては、氷水バケツ運動に対する賛否よりも、関心の高さ自体が大切なのだ。
では氷水バケツ運動によって、人々や社会がどのように変わっていくことが望ましいのだろうか。そもそも「悪夢のような生地獄」とまで藤田さんが表現するALSとは一体どういう病気なのだろうか。(後編はこちら)
--引用終わり--
後編
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「氷水バケツ」で話題のALS、いったいどんな病なのか?
--引用--
ALS=筋萎縮性側索硬化症。連日ソーシャルメディアに流れてくるアイス・バケツ・チャレンジ(以下「氷水バケツ」)の動画により、この名前をすっかり覚えてしまった人も少なくないだろう。
しかし、氷水バケツ運動の盛り上がりとは裏腹に、この難病に対する理解はまだまだ十分とは言えない。この盛り上がりを機に、ALSとはどういう病気なのかを今一度確認したい。
ALSとは、中枢神経の中の特定の神経細胞群が徐々に死んでいくため、筋肉の萎縮と筋力の低下が重篤なレベルで進行していく病気だ。簡単にいうと、運動神経が攻撃され、皮膚の感覚や脳の中身が変わらぬまま、少しずつ少しずつ動けなくなってしまう病だ。
世界的な物理学者スティーブン・ホーキング博士がこの病を患っていることでALSを知った方も多いだろうが、日本でもテレビのクイズダービーでおなじみだったフランス文学者の篠沢秀夫さんや、元衆議院議員で医療法人徳洲会の前理事長の徳田虎雄さんが闘病を続けていることで知られている。
ホーキング博士が車椅子に座りながら、目の動きだけでパソコンを操作する様子をテレビなどで見てALS患者の実態をイメージする人もいるだろうが、ALS患者のスピーカー的存在である藤田正裕さんの著書『99%ありがとう ALSにも奪えないもの』(ポプラ社)を読むと、その病の実態や患者の心理状況がより鮮明にイメージできる。
中でも、藤田さんが畏れ、想像するだけでおぞましいのが“Totally Locked-in State”(完全に閉じこめられる)と言われる状態で、目の動きさえ利かなくなってしまい、動けず何も見えない状態になってしまうにも関わらず、意識だけが発病前と変わらず働くのだ。
ALS患者は体が動かない不自由さに加え、いつTotally Locked-in Stateが訪れるのか知れない恐怖と闘っている。
また、ALS患者が避けて通れない問題として、気管切開がある。
病状が進行すると自発呼吸ができなくなってしまうのだが、気管切開し呼吸器を取り付ければ、事故がない限り何十年も生き続けられる。しかしその間もALSは進行するのに、一度気管切開したら呼吸器を取り外すことが法律で許されていないのだ。その結果、約70%ものALS患者は恐怖や周囲への経済的、精神的負担・迷惑を考え気管切開しないで死を選ぶという現実がある。
これが、藤田さんが「悪夢のような生き地獄」と表するALSという疾患だ。
このような大変な病気と闘っている藤田さんが、今回の氷水バケツ運動がただのお祭り騒ぎであっても、この運動を懐疑的に思っている人がいても、それにより人々の関心が高まるなら構わないと思っているということは前編でも触れた通りだが、この一連の騒動を通じて、世の中がどう変化すればいいと考えているのだろうか。
「ALSの治療薬の開発が、患者全員の最終目的です。このような動きにより、認知が高まり、寄付が集まり、研究が進み、人間への治験が認められて開始され、治療薬発見につながる夢の実現に貢献できればと願っています」
ここで「人間への治験」について触れられているが、これは最近、エボラ熱でもニュースになっているのと同様、臨床実験前の試験薬の人間への投与を可能にする道筋を作って欲しいということだ。
また、藤田さんは今年の6月には上記と同様の内容の嘆願書を田村厚生労働大臣に渡しているが、そこには気管切開後の呼吸器を外す尊厳死の道も切り開いて欲しいと記してある。
新薬承認の問題も、尊厳死の問題も、感情に流されて安易に進めていい問題ではない。基本的には十分な議論・検証が必要だ。しかし、患者の一人ひとりにとっては、かけがえのないただ一度きりの人生だ。脳が正常に働いているままの状態で何十年も“Totally Locked-in State”に閉じ込められる状態が、基本的人権を尊重しているのかという議論も併せて行うべきだ。
また患者のクオリティー・オブ・ライフを考えたとき、コミュニケーション手段が次から次へと断たれていく中、社会との関わりをどう確保するかも大切な問題だ。
藤田さんは現在、外資系広告会社でプランナーとして、在宅勤務と週一度の出社という形で仕事をしているが、藤田さん自身その状況を「間違いなく恵まれています」という。
ALS患者が働くことについて、藤田さんの仕事上のメンターである津田裕さんは語る。
「すべての職種の人が働くことは難しいかもしれません。ただヒロ(藤田さん)の場合は、プランナーという考えることが仕事の職種なので、十分に働くことはできます。また、発病してから仕事をしたいという情熱が高まったのか、プランナーとしての感性がさえまくってきて、凄みが増してきています」
たしかにALS患者は動けないことが多いが、藤田さんの著者やブログを読んだり、ホーキング博士の研究成果を見ていると、彼らの頭脳がこの病によって侵されているとは到底思えない。給金を得る「仕事」という形でなくとも、彼らは社会と主体的に関わりを持つことは、周囲さえサポートすれば必ずできるはずだ。
その他、経済的負担や周囲にかかる負担など、ALS患者を取り巻く状況に課題は多い。
私たちは、無理に氷水を頭からかぶることはない。しかし、私たちの周囲に、こういう恐ろしい病気と闘っている人がいるということを知ることは大切なのではないだろうか。
その結果、氷水をかぶるもよし、募金をするもよし。
ALSだけが難病じゃないというなら、藤田さんの著書だけでなく、大野更紗さんの著書を読んで皮膚筋炎について学ぶのもいい。
なぜなら、これは人ごとではないのだ。 いつあなた自身やあなたの大切な人がこの恐ろしい病に襲われるかわからない。
「ALSは完全にランダムな病気です。いつあなたを訪れるかわかりません。僕も発病するまでは『はいはい』と他人ごとのように思ってました。ALSを知ってしまったあなた、ぜひ周りに話したり、寄付をし、この悪夢を終わらすのにご協力ください。よろしくお願いします」(藤田さん)
--引用終わり--
>私たちは、無理に氷水を頭からかぶることはない。しかし、私たちの周囲に、こういう恐ろしい病気と闘っている人がいるということを知ることは大切なのではないだろうか。(後編より)
その通り。知って貰う事が大事、だからこんな強制的バカ騒ぎなんかじゃなくても他にある筈。
俺もやった私もやったわ、そんな表面上な事じゃない、それは何を意味するか。
それが分からずただ騒ぎに同乗しただけが殆んど。
発案者は同病者だそうだけど、失礼ながらそれを思ったのはどういうわけなのかと。
マスメディアの前で切々と訴えても良かった筈。
(でも自身で発する事が出来る人じゃないとその辛さがノーマル共に伝わるかどうか…)
がまあ、
>その認知向上のためなら悪ふざけでも、お祭り騒ぎでも何でもよいのです。ALSの治療薬につながる認知、寄付、社会の動き、期待しています(前編より)
>少しでも多くの人が意見を言うことがALSを知るキッカケになれば、ALSという言葉が社会で普通に使われるようになれば、この悪夢が終わる日まで一歩近づくと信じています(前編より)
本人がそういうならいいんではないでしょうか。
ならと。ならマスメディアの前で本人がやればもっと効果(失礼)が上がるのではと思うのですが…。
あぁそうか、見世物小屋扱いしかねないですしねマスメディアは。やっぱだめか。
>一度気管切開したら呼吸器を取り外すことが法律で許されていない(後編より)
自殺を認めるようなものだもんね。でも私は治らない病気の苦痛から逃れるのならいいと思ってる。
特にこの病気はね。おぞましいと言ったら大変失礼になるが、意識はあるのに全く身動き出来ない、
見る事さえ、想像するだけで地獄でしょう。
でも…、じゃあそれ(外してくれ)は本当に本人が伝えたものか、と言う点が。
周りが可哀想に思って勝手に外したかもしれない。
だから法律で縛っていいのか。分からん…。
でここからいつもの(イタイやつ)。
>、「ただのお祭り騒ぎ」とか「なぜALSだけ?」「正直、もう飽きてきた」
あはははははh、確かにw
アメ公のする事って偽善が多いんよね(中には本物もあるけど)。いや一過性かな。
ウィアー(ry)ってその後どうなったんだっけ?(^^;
失礼を承知で言うなら思いつき「でしかない」。
それに易々と乗っかる日本人。何時までたってもアメリカに引き摺られるのねぇ。
なんとか二人組がバカ発見器で言い訳したそうだが果たして何と言ったのやら。
(あたしゃ見てない。発見器も顔本も線もやってないんでね)
そもそも
『寄付か被るかってそりゃなんじゃと。寄付なら分からんでもないが氷水を被って何になる』とね。
どうせ強制するならそこは『氷水を被って寄付しよう(してくれ次の人)』だろ。違うか?
多分被る事はその辛さを少しでも分かれって事なんだろうけど、だったら両方だろと。
ポーズがつくと途端に胡散臭くなるんだよねえ。私はですよ?
単に有名人がこんな病気があるんです皆さん是非ご寄付をくらいにしときゃバカにされる(のか?)
事は無かったと思うのだが。
ポーズだけでは単なるバカ騒ぎに乗じた中身の無い奴。
>社会善を行っているつもりの自己満足行為
おぉぉ的確な一言だ。それ頂きっ(メモメモと。
そっ、ジコマン。俺って社会に貢献したぜ、それ他人に認めて貰わないと生きてけない病なの?(^^
なんかアメ公に多い気がするね。
世界の警察(もうとっくに死語?w)気取りが一般市民にまで浸透した結果か。
これだから俺(達)がいないと、ヤレヤレ、みたいな?w
その調子で他国の事にちょっかい出して挙句酷い結果に。それと同じだね。
社会善を行っている「つもり」、正にね。
Posted at 2014/08/26 13:25:44 | |
今日のボヤキ | 日記