九条カレンのブログ一覧

本日は定期診察へ月一度の外出日でした(=ﾟωﾟ)ﾉ

おっちゃんが、慢性炎症性脱髄性多発神経炎（CIDP）に罹患してから、8年目。

血液病理検査と尿検査が3ヶ月に１回受けているので、今回は診察前に採血・採尿

を行いました。予約診察時間は午前１１：１５からですが検査結果待ちで、

１２：００になって診察でした(´‐ω‐）=з病院で採血開始したのは１０：３０

この病院では以前は病理検査を外注へ委託していたので結果を知るのに翌日に

なることも多かったけど院内検査して頂ける設備と人材確保が出来たので、早く

成った方です。

CRP　０．０５　ｍｇ/ｄｌ
白血球数　６０
赤血球数　４３８
など全て健常な範囲内で一般の方より健康ですヽ(^o^)丿

しかし、毎回引っ掛かるのが、

ＬＤＬーコレステロール　１５８H　ｍｇ/ｄｌ

悪玉コレステロールだけが異常値で、正常なら７０から１４０です。

過去の検査で一番低かった時は１４８、高かった最高値は２２４です。

食生活で特に魚卵、バター、チーズなど多く食べると数値は上がりますし、特に

パン食を取り入れてると高い数値に成ります。おっちゃんはご飯はもち麦入りで

何とか時間掛かっても自炊してます。使用する調理油はオリーブオイルとごま油

だけ。ドレッシングもマヨネーズも使いません。それなのにこの数値は下がると

言うことは無いのは単なる体質からきていると思われ、病気であるとは

言えないとの判断でいいらしい(≧∇≦)ﾉ彡

毎日大量の薬飲んで、時にエタノール飲料飲んで、タバコ吸ってwww

末梢神経脱髄していてボロボロであっても、血液検査・尿検査からは健常者

以上に健康らしい。２４時間疼痛に苦しめられて、普通に歩くことにも難儀して

茶碗もまともに持ち上がらなくてもある意味健康、ある意味病気です。

これが自動車なら、８年も乗りたくないよね？外観上は問題無いのに、故障車。

本年度の台風で被害を受けられた方々、心よりお見舞い申し上げます。

おっちゃんにとっては台風は気圧低下を伴うので末梢神経疾患として非常に耐え

難い苦痛を連れて来る悪魔のような存在です(´_｀｡)

普段は肢体不自由ということで、外出すると世間様の迷惑になるので、極力は自宅警備員

今年も残りわずかとなりました。きびだんご県めばる市の福祉政策課に更新申請していた障がい者

認定区分の調査がやっと明日の午後訪問して頂けることになりました(´0ﾉ｀*)

前回の認定は区分3なので、自宅介護サービスにて週に60分間だけ家事のお手伝いをお願いする

ことが可能とのことでしたが、困っているのは毎日であり、病状で四肢に疼痛があるのは24時間。

そんなわけで、結局認定だけ受けてこのサービスは1度も利用してませんでした(´‐ω‐）=з

おっちゃんの難病は、慢性炎症性脱髄性多発神経炎＝CIDPなのですが、指が欠損してるとか、

全く機能しないとかではないので障がい者手帳までは発行されません。見た目からは皆さんと

同じ健常者に見えてしまいます。入院しても治療法は存在しない病気なので、自宅で過ごしている

のですが、再燃して急性期は直ちに入院であります。慢性的な進行であっても良くなることは

なくて、悪い方向へ少しずつ経過して行きます。自分の免疫細胞で、末梢神経を外部からのウィルス

とかサイトカインと勘違いして攻撃して勝手に破壊してくれちゃうので、自己免疫力を下げるために

臓器移植などで使用する免疫抑制剤を毎日服用し、疼痛を抑えるのに抜歯後に歯科医でよく

頂くトラムセットと言う解熱鎮痛剤なども数多くの薬品を頂いてます(´＿｀｡)

免疫力を下げている為に簡単に風邪ひいちゃったり、別の感染症に直ぐにやられてしまうから、これ

からの風邪が流行の季節は、なるべく他人に接見しない対応しかありません。



※この標識って、宇宙人が触角の有る小さな生物を連れて歩いていると思ってます(笑)

外出も控えめですが、日常の買い物をするのに一番近いCooPさんまで往復2km。定期診察を受けて

いる病院までは片道3.8km。一番近いバス停は、片道1.4km。コンビニもバス停横です。

巡回タクシー乗り場は、片道250mと離れています。JRの駅は、片道7km。市役所までは、

片道6km。おっちゃんが、杖を使って一度に歩ける距離は手ぶらで500mが限界です。

両手で持てるのは短時間に限って5kgまで。握力は小学生以下(＊´д｀)??

毎日、お犬さまを飼っているためにリハビリを兼ねて片道400mほど離れた兄の家に行くのですが

辿り着くとクタクタでそこで1時間から1時間半ほど休憩してから帰ります(´‐ω‐）=з

お犬さまも高齢で、15歳ですから時には抱かないと歩いてくれません。人間で言うと80歳くらい

に相当ですから普段は室内で寝てばかり。最近は猫に逢ってもネコパンチ貰うので、避けてます。

認定調査で、所定の審査には専門医の診断書を含めてコンピューターによる判断も採用されて

いて、福祉の世界もAIと近いことをやってます。人間だけが審査すると判定が軽い方へ偏ると

言うのですが、実際にはちゃんと客観的に補正するように実証実験でプログラムしているよう

ですが、予算が無い福祉の世界ですから、適当でしょうね(≧∇≦)ﾉ彡

2019年には、じじ・ばば人口が過去最高に達しますので、そちらが優先されるようになるから、

認定区分が現在評価より重くなるようなことは、病気が進行してもありえません。

ある日突然におっちゃんは予告なく罹患しましたから、10万人に1人くらいは同じ目に遭いますよ。

※認定調査員が書類をまとめるのに約1ヶ月。審査に1ヶ月半。最終交付に半月なので、

認定区分受給者証が手元に届くのは来年の春です(=ﾟωﾟ)ﾉ

更新期間は、公的におっちゃんが障がい者であることは証明できませんΣ(･ω･;|||

今年の4月で難病『慢性炎症性脱髄性多発神経炎』＝CIDPに罹患してから、4年が経過し、5年目

を迎えました(＝ﾟωﾟ)ﾉ皆さん、難病を勘違いしているらしく、特別な方だけが罹患するものでは

ありません。いつ？どんな状況であっても、発症するのですが、おっちゃんの病気の場合は、およそ

10万人に2人居るか？居ないか？と、言う低確率で宝くじで1等当てるようなものです( ´艸｀)

久し振りに逢ったり、無線でQSOすると元気ですか？とか、調子は？と、聞かれますが、いつも

体調は悪いに決まってますから返事に困るのです。末梢神経は、脳からの運動命令を伝えたり、

逆に手足より触覚や温度、痛みなど感覚を電気信号で伝達する重要な機能ですが、この病気では

末梢神経を電気コードに例えると、その被覆を自己免疫作用が働いて攻撃して破壊して行きます。

そうなると正しい信号は伝達されず、ショートした状態です。それだけなら良いのですが、間違った

信号を脳に伝えるので、しびれや痛みを伝えます。手足左右の四肢において、左右均等に運動

と感覚に障がいが起きるのが典型的なパターンですが、難病と言うくらいだから、原因も解らない

治療方法もありません。自己免疫が自分の末梢神経を外部から侵入してきた敵だと認識した以上

完全に排除しようと、頑張っちゃうので、取敢えずは自己免疫機能の活動を抑える治療をしますが、

免疫力は、あらゆる細菌やサイトカイン、ウイルスなどから人が生きる上で、重要な働きであり、

必要以上に抑えると、別の感染症で非常に危険です。この病気と診断する上での確定的な

マーカー（指標）は、現在研究中であり確定していませんから、同じ病名が付いていても全く異なる

いくつもの病気かもしれません(´‐ω‐）=з



そんなわけで、現代医学では治療することもできないから、人込みを避けて、おとなしく自宅療養

を継続しているのですが、末梢神経に不具合が起きると筋肉量も減り、更に運動しない、食べない

と言うサイクルになって、同病の患者さんの場合、発病以降は自立歩行さえ困難に成ってしまい

車椅子生活を送る方が、約25%と予後の悪さが目立ちます。また、ある研究機関によるとこの

病気が原因で亡くなる方は、発病から5年以内に5%。その内、自殺者は20%だそうです(´・ω・`)

良く似た症状で、ギラン・バレー症候群と言う病気がありますが、この場合は早期に対応すれば

治療出来るし、回復もします。（約25%の方が歩行などに後遺症が残ります。）しかし、おっちゃん

が罹患しているCIDPが、完治したと言う例はありません。この病気で神経疼痛がある方は20%

ですが、自分の場合にはそれに当てはまり、24時間、寝ても起きていても何をしていても常に

四肢が痛みます。特に低気圧で気圧が下がると痛みが増すのですが、リウマチなどと似た現象

かと思います。長時間正座していると足がしびれますが、それが手足全体に現れ、更に剣山で

つついている状態が延々と休む暇なく起こっているわけで、『我慢しなさい』と、言われても、

どうしようもありません(´_｀｡)

それでも、痛かろうが、疲労困憊していても毎日リハビリしなければ、益々動けなく成り、困る

から、出来る限り（出来ることしかやらないけど）何か？見つけて、永遠の休日を楽しんでます。

本日は雨のきびだんご県ですが、沖縄では既に梅雨入りしていてこちらでもその内に・・・

そんな季節ですから、画像の紫陽花を描いてみました(＝ﾟωﾟ)ﾉ

おっちゃんは、握力が両手共に小学生以下で、5kg以上の物は短時間しか持ち上がりません。

歩くスピードも遅くて、500m連続での自力歩行は出来ません。ボタンを掛けたり外したりは、

出来ません。文字を早く多く綺麗に書くことは出来ません。階段は転倒するから出来るだけ

短い距離まで（２，３段）。食事は、箸が使えないのでうどん食べるにも先割れスプーンです。

ビールのジョッキは重くて持てません。缶コーヒーのプルタブやペットボトルのキャップを外すのが

苦手です。缶詰めやワインのコルクは開けられません。雑巾やタオルをしっかりと絞れません。

小銭を財布からつまんで出すことが苦手です。お札の枚数を数えるのに時間掛かります。

来客時でも応対するのに直ぐに出迎えに動けません。そんな、おっちゃんですから、極力、

自動車の運転もしません。自分の住所や名前でさえ、書くことが苦痛です。カメラ撮影すると

手振れで画像が酷いことに・・・。キーボード打込みも非常に遅いです(^_^;)

手動工具が普通に使えませんから、やとい使ったり、工夫して使います。食事する時に、やたらと

零してテーブル汚します。料理作るのに硬い物は切れません。鍋やフライパンが持ち上げると

落としてしまいます。つかまるところが無いと、起き上がれません。よく、転びます。

そんな、おっちゃんですが今度の日曜日は、ポンジュース県の坊ちゃん団子市まで、3アマの

国試受験に行って来ます(≧∇≦)ﾉ彡

今回の台風の影響で未明の雷雨にはかなりびっくりしましたが、無事に天然堤防の四国山脈が守っ

てくれるので、現在は多少の風が吹いていて薄曇りのきびだんご県めばる市です(=ﾟωﾟ)ﾉ

前回の定期診察の時に激しい腹痛があったので、CT断層映像撮影を受けていましたが、内視鏡

検査（昔で言うところの胃カメラ）予約患者待ちで、改めて本日朝一番から検査に行って来ました。

検査前日の夜21:00以降は絶食で、夕食も軽めに済ませて置くことが必要なのに、がっつりとうどん

2玉茹でて、エビのてんぷら、きんぴらごぼう、ししとう炒めを食べました。就寝は早寝するようにとの

ことですが、5エリアのSさんと、後にランクルマニアさんもブレークインで午前1時過ぎまでラグチュー

してまして、検査当日の今朝は、水分補給も食事はもちろん、タバコも吸えません(´＿｀｡)



病院で受付けを済ませて、先ずは胃の中にヘリコバクターピロリ菌が住んでいないか？抗体検査の

ために採血を受けました。そして、内視鏡検査を行う4階へ移動し、最初に胃の中の泡を消すための

少し酸っぱくてどろっとした液体を100ccほど飲まされます。点鼻薬を両鼻内にしゅっとスプレーして

頂き、吸い込みます。これは鼻の通りを良くするための処置です。そこで、仮ベットに横になって

ゴロゴロと体の向きを色々変えて、消泡材が胃の壁に行き渡るようにします。両鼻の穴にゼリー状

局所麻酔薬をすすり込みますが、ステロイド錠剤に匹敵するくらい喉の奥が苦いです。

そして、肩に筋肉注射で胃の運動を緩やかにする薬を注射しますが、服薬中の薬などにより、使用

しない場合もあります。呼吸の通りの良い方の鼻の穴に滑りをよくするゼリーを流し込まれます。

そこでやっと内視鏡登場で、ファイバースコープの太さは5D-FB同軸ケーブル位の直径。ちょうど

讃岐うどん太目1本分であります(≧∇≦)ﾉ彡



鼻腔内視鏡なので、検査中も検査技師と会話が出来ますし、嗚咽感は圧倒的にありません。

喉ものけ反ると余計に痛いので、真っ直ぐにモニタ眺めて自分の内部とご対面です。

食道異常なし、胃の入り口異常なし、胃の彎曲部少し赤味で軽度炎症、胃の出口少し赤味で軽度

炎症、十二指腸異常なし。ここまで撮影して5分くらい。そして、内科診察外来に戻って、担当医の

ご説明を前回に撮影したCT映像と共に説明して頂き、胃炎は極軽い物で特に治療が必要なレベル

では無い。CTの結果、胆道が太くなっていて滞留物が認められる。胆のうも少し肥大して滞留物が

認められる。との結果から、おっちゃんの腹痛原因は軽い胆のう、胆道炎症であるとの診断でした。

そこで、新たに毎食後にしばらくの間は、コスパノンカプセル40mgとウルソデオキシコール錠100mg

を服用して自己治癒力に後は、いつもの病は気から・・・と、カラ元気(´0ﾉ｀*)

バリウム飲んでX-Ray撮影の胃の検査時代は、既に過去の遺（胃）産で、OLYMPASさんの鼻腔

スコープは、かなり画像は綺麗でした(=ﾟωﾟ)ﾉ