あう～のブログ一覧

昨日は嫁の病院でした

今回は診察前に脳波の検査がありました

嫁には脳波の検査は９時半と聞いていたので９時に着くように出発したら車の中で予約票を見た嫁はいきなり検査は９時だった

とか言い出して大慌て

喧嘩するより先に急ぎました

何とか５分前に着きました

パンダさんにあわなくて良かった

玄関で嫁を降ろした後駐車場に向かうと駐車場に入る車で渋滞

やっとゲート内に入ったら入ったで空いている場所がわからないでさ迷うはめに…

結局３０分もかかりました

駐車場が少なすぎです


で、慌てて検査室に向かうと嫁が丁度検査を終えて廊下に出てきた

検査結果を持って外来へ遅くなると思ってたら…５分位で呼ばれた

ココの脳神経外科は早くて助かります


中に入ったら先生から早速インフルエンザ大変でしたねって気遣われちゃいました

実は前回の診察あう～がインフルエンザで寝込んでたのであう～は行けませんでした

こんな感じでお気遣いいただける先生には相変わらず好感を持てます


さて脳波の結果は…

怪しい波形は出てないので順調との事

良かったです

それにしても折れ線グラフみたいな線が縦に２０本位並んで長さ数メートルにもおよぶ…先生とはいえ読み取るとは凄いなぁ

あう～にはチンプンカンプンです

実際にあう～の知る限りでは発作も起きていないので上手く薬でコントロール出来てるみたいです

次回は血液検査をする予定です

最低でも薬を１種類まで減らさないと妊娠は無理ですからね

まだまだ先には成るでしょうが着実に一歩一歩近づいてます

健康な方よりリスクが多いのはよくわかってます

もし障害を持って産まれてきてしまったら…子供の将来は？など色々な想いで夫婦で悩みました

でもてんかんの患者さんの中で薬を飲みながらも健康なお子さんを産んでる方が沢山いらっしゃるのも事実です

そんな訳で子供が欲しいと言う結論になりました

その目標に向かって夫婦そして先生並びに支えてくださる皆様方と頑張っていきたいです


後半から重い内容？になってしまいましたね

すいません

まぁ前半の結論として駐車場が足りないって事ですね

駐車場を増設工事中なので次回の診察の時はいくらか楽に止められればいいなぁ

昨日の午前中は嫁の診察の為大学病院に行ってきました
今までの病院は予約時間プラス２時間でしたが大学病院はほぼ予約時間に診察がうけられるので大分楽になりました
経過は概ね順調に薬を減らしてます
このまま上手く減らせられればいいなぁ
祈るばかりです

さて、診察が終わり病院の近くに新しい分譲地が出来ていたので寄り道して行こうと大学の後ろへ…
医者や看護師・職員・学生などの駐車場があるんですがまぁ色々な車種が止まってますね
軽自動車から高級外車まで…凄いですよ
車好きなら嬉しくなっちゃうくらいにね
ＢＭＷが一番人気なのかな？結構止まってました
一ヶ所の駐車場で外から見て現行Ｍ３が３台も見えましたし

その中で学生さんだと思うんですが初心者マークを付けてる車が数台見れます
でもやはりＢＭＷとかベンツとか…医者のたまごって凄いなぁ


※写真はサントリーのボスについてたミニカーです
揃えるつもりは無かったのですがコンプリートしてしまった
あう～はこんなにＢＭＷを持ってます(爆)

書くか書かないか迷っていたのですが書いちゃいます
非常に重い話な上文章力が全く無いあう～の長文の為読みづらいかと思いますが最後までお付き合いください


【告白】

うちの嫁は難病の『てんかん』と言う病を患ってます
嫁と付き合うまでは『てんかん』なんて病気は知りませんでした
脳がなんらしかの原因で間違った指令を出し痙攣などの《発作》を引き起こします
最悪の場合倒れた時に頭など打ち所が悪いと死に至る事があります

今は薬でおさえてます
それも大量の薬で…新薬が中心なので薬代だけでもバカになりません
今まで風邪とかで病院にかかった時に薬を貰った時に薬価なんて気にした事がありませんでしたが薬の金額って恐ろしいですよ！！
何で？って思うぐらいの金額ですもん
新たに薬を開発する為には膨大なお金が掛かるからしょうがないんでしょうがハッキリ言ってキツイです
最近巷でジェネリックって騒がれるのもわかる気がします
それらの薬に加え診察に血液検査やら脳波やらＭＲＩなど各種検査費用を考えれば毎月ウン万円かかってしまいます
コレが３割負担じゃなく全額負担だったらと思うと健康保険って大切ですよね

今まで地域の総合病院に週１回大学病院の先生が来ていてその先生の神経内科を受診していました
内科的治療の為薬療法をやってますがコレだけ大量な薬(１日でてんかん関係の薬《ラミクタール・トピナ・テグレトール・マイスタン》４種類１９錠)を飲んでます
ただコレだけ飲めば副作用が起こらないわけもなく副作用に悩まされてます
１種類の薬だけでも副作用の固まりなのにあれだけ飲めば…
なので新薬が出る度に薬を変えて試してと言った感じで薬が増えるという泥沼化していきこのままでは先がどうなるかわからないので薬以外の治療法を検討する為に同じ大学病院で脳神経外科の先生(てんかんが専門)が月１回来ていると言う事で相談する事にしました
俗に言うセカンド・オピニオンってモノです
相談したところ地域の病院にある機械(精度が違うらしい)でとったデータではなんとも言えないと言うので先日大学病院で詳しく検査してきました
あくまでも薬療法がいけないのではなくて治療法(外科的治療など)の選択肢を広げる為にです
今までの内科の先生も副作用を考えて色々と試してくれていましたしね
大学病院でのＭＲＩにしても脳波にしてもこれと言った原因が見付からなかったです
結果は地域の病院でも同じ診断でした
症状からの診断とデータがあわないそうです…もちろん１００％とは言えないそうですが
それに多量すると嫁の症状(手の痙攣)と似たような副作用を起こすと言う薬を１日の投薬量ギリギリの量をすでに飲んでいるらしく手の痙攣は副作用のせいじゃないかと…
そもそもコレだけの薬の量が必要なのか疑問だと…
コレだけ飲んでるとどの薬が効いているのか判断できないから減らせないし変えられないと…流石はてんかん専門の先生です
この点は素人のあう～と意見が一致します
今までの内科の先生は糖尿が専門らしいし…
それに脳外科の先生が水曜に大学病院の外来に出ているのであう～的には休日だから毎回嫁の付き添いが出来る点もあって暫く大学病院の脳外科にお世話になる事にしました
それに地域の病院でお世話になっていた内科の先生も水曜なら大学病院(医局)に居るから何かあったら相談にのってくれると言っていただいたので安心です
この点は上手く連携して欲しいです
そんな訳でこれからは薬を少しずつ減らしていって種類を絞った薬療法を続けていきその上で細かい検査を続けていって手術やその他の治療方を見つけていく事になりました
手術は最終手段ではなく選択肢の１つという意味でです
それに簡単に薬を減らすとかきましたが物凄いリスクを伴います
現に減らしてから３日目から朝だけ手に痙攣が出るようになりましたし…でも１２日目にしてだいぶ落ち着いてきました
薬が抜けはじめて落ち着いてきたからかなって思ってます
先生も辛いよって言っていたし
それに不規則な生活が病気によくないため夜は早く寝てます
今までのあう～の生活とは正反対な健康的な生活です
それからいつ嫁に何があるかわからない為(特に今は薬を減らして安定してない)オフ会にもなかなか参加出来なくなってしまった
そんな訳で時間的余裕がなくみんカラも思うように出来ません
…なんか言い訳になっちゃってるな
決して嫁が悪いのではなくあう～の要領が悪いんですがね
時間がある時はネット上に現れますしオフ会にも行ける時は参加したいので遊んでくださいね

会社の上司や仲の良い友達には言ってあったのですがコレでスッキリです
決して同情をかいたいから書いたわけではなくあう～の現状を知っていただきたかったので書きました
ただ世の中には『てんかん』に偏見を持たれている方は沢山居ます
現にオヤジもそうでしたし…
離れた友達も居ました…
別れろっても言われた…
気持ちもわかりますがそんな病気に偏見を持ってる方には理解するまで大変な時間と労力が必要かと思います

もしこのブログを読んであう～に偏見を持たれた方はしょうがないと思います
別に相手にしなくて構いません
ただこう言った難病と闘っている人ならびに家族が世の中に沢山居るだけでも知って欲しいです
この事を知っていただいた上でコレからも仲良くしてくださいね


最後までお付き合いいただきありがとうございました


※このブログへのコメントはお控えください
皆様に知っていただきたいだけだったので