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本日、退院しました♪

5月のGW以降から2度の入院治療。のべ2ヶ月半の入院期間でした。皆様にはたくさんの励ましのお言葉をいただき本当に感謝しております。

10年前に罹患した悪性リンパ腫。3回目の再発で、今回こそは完全寛解を目指しての入院治療が終わりました。

まだまだ身体は万全ではなく退院当日も白血球を増やす注射をしてもらって病院を出ました。

週明けにはすぐまた通院治療ということになっています。免疫が低下しているので退院後も人混み禁止、マスク着用ということになります。

何より医師に言われてショックだったのが「2ヶ月間・車の運転禁止」です。CAR-T細胞移植にともない脳神経の問題が発生する可能性があり、「自分が誰でどこにいるのか？」、「今日は何年何月か」などがわからなくなることがまれにあるそうなのです。

秋には長野でのオフ会にエントリーしていたのにキャンセルしなければならず、残念でなりません…😢

「万が一を考えると医師として許可することはできない」とはっきり言われましたので、しばらくは車の運転も断念しました。仕方ないですね。

退院して日常生活に戻ることができて今はほっとしています。

皆様の応援に感謝しております。

画像はクリーンルームからの景色です。悪性リンパ腫の治療で入院してます。

簡単に言うと血液のがんです。詳しく書くと、非ホジキンリンパ腫の濾胞性悪性リンパ腫というのが正式な病名です。有名な方では高倉健さんなんかが過去にこの病気でお亡くなりになってます。

今回はCAR-T細胞を移植する治療をしました。私の血液のリンパ球をアメリカに送って培養し、悪性リンパ腫を退治する強い細胞に育ててそれを移植するというものです。今最も進んでいる最先端の技術の治療です。

従来の抗がん剤で身体の免疫を極限まで下げたところに移植しました。PICCからではなく別にルートをとって点滴しました。

移植当日から発熱と強い下痢が数日続き、数日後顎の下が腫れ上がりました。顎の下の唾液腺がCAR-T細胞の影響で腫れたのだそうです。鏡で見るとまぶたまで腫れ上がり顔自体がむくんですごいことになっていました。

アクテムラという薬、デキサートというステロイド、抗生剤などを数日投与することで、マシになりました。

今は白血球や好中球の数値が下がっているので、フィルグラスチムという注射をしてもらって上げてもらうようにしていきます。これで白血球の数値が安定して上がってきたら退院できるようです。

服用薬は10袋を越え、もうわけがわからなくなっていますが何とか乗りきりたいと思っています。

週に3度シャワーを浴びているのですが、前に同室だったTさんとたまたま会いました。Tさんは昔からある自家移植でのがん治療で今度移植するそうですが2ヶ月クリーンルーム入院らしいです。それに比べると私は約1ヶ月の入院なので恵まれていますね。

昔は白血病とか血液のがんになると死の病とTVドラマになってたことを考えると時代の変化を感じますね。20数年前の「世界の中心で愛をさけぶ」と言うドラマが当時私は好きでしたが、今だったら医学的には助かってるかもしれないですからね。

生かされていることに感謝です。有難いことだと思います。

昨日から大学病院に入院しています。

昨日は採血と心電図とレントゲンを撮りましたが、この土日は何も予定がありません。

きたる月曜日に画像のPICCというのを入れる手術をします。事前に動画を見せられ同意書にサインをしました。

PICCとは、末梢挿入型中心静脈カテーテルの意味で、腕の静脈から挿入し、カテーテルの先端を心臓近くの中心静脈に留置するカテーテルです。主に、長期間にわたる点滴治療や薬剤投与が必要な場合に用いられます。

安全に留意して手術をするそうですが、まれに気胸や脳梗塞、あるいは死に至ることもあるそうです。同意書ってもし死んでも文句言いませんって意味になるのかなって思うと怖いです。

水曜日からはクリーンルームに移り、抗がん剤を開始して体内のリンパ球を減らします。

そして8月4日にいよいよアメリカから戻ってきたCAR-T細胞を移植します。

治療としてはこれで終わりです。あとは発熱や神経系の副作用など、さまざまな症状が現れる可能性があるため、慎重に経過観察を行います。

短ければ2週間と事前には聞いてましたが、治療計画書を見ると4週間となってました。やっぱり1ヶ月は不安と苦しみに耐えなければならないようです。

気晴らしのため昨日から夕食後にポテトチップスをバリバリ食べてます。黒ネコのタンゴの皆川おさむさんが亡くなったように私ぐらいの年齢になると死んでもおかしくないわけですが、私はまだそこまで往生際がよくは無いようです。

治療が終わったら今のこういう気持ちは忘れるだろうと思うので、今のうちに記録として書き残しておこうと思いました。

皆様こんばんは！

大学病院を退院して2週間になりました。
本日も大学病院でエプキンリというがん治療の８回目をしてもらいました。
これで1クール4回の治療を2クール行ったことになります。
大学病院のえらい先生との面談があり今後の治療の説明がありました。

来週は治療の効果を確認するために全身のPET・CT検査を行います。また脳のMRI検査も行います。

その結果を見て、がんが小さくなってたら、いよいよ本番のがん治療のCAR-Tブレヤンジ治療を行うことになります。(私の血液をアメリカに送ってがんを攻撃する血液成分に培養する治療です。)今はもう薬はできていてアメリカで送るのを待っているそうです。

万一がんが小さくなってなかったら今のエプキンリ治療をさらに継続するのだそうです。

退院してからの私の体調はすこぶるよく、副作用もほとんど出ていません。医師からはOKは出てないのですが近場は自分でクルマを運転したりもしています。今日も自分で運転して病院に行きました。(自己責任でやってます。)

次のCAR-T治療は大学病院で約2週間入院治療し、それでも副作用がおさまらなかったら市立病院に転院して治療を行うようです。期間は約1ヶ月くらいを見ておいてくださいとのことでした。

この治療は副作用も強いらしく脳神経にも影響があるらしいので、その為に事前に脳のMRI検査をするんだそうです。

順調に行けば7月下旬からまた入院して治療となるようですので、9月までには完全復帰できそうです。

エプキンリもCAR-T治療もとんでもなく高額な薬ですが、高額療養費制度のおかげで何とか私の貯金から支払うことができています。感謝しています。

次の治療に入る前に父の四十九日法要もありますし、少しは撮影とかも行きたいなと思っています。

以上、近況報告でした！

本日朝、病院を退院しました♪

5月始めから1ヶ月半、長かったです。当初は1ヶ月入院の予定でしたが副作用がひどくて退院が延びてました。

BEBEもめっちゃよろこんで迎えてくれました！

これからは週に1回、病院のオンコロジーセンターに通ってのがんの通院治療に移ります。

また今の治療が終わったら次の治療に移るので、その時はまた入院なんです…。

入院で体力が落ちてしまって帰って片付けをしただけでヘトヘトになってしまって今は横になりながらこのブログを書いてます。

入院中は皆様にご心配をお掛けしました。また励ましを有り難うございました。まずは退院のご報告まで。