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イイね!
2025年07月02日

近況報告♪

近況報告♪ 皆様こんばんは!

大学病院を退院して2週間になりました。
本日も大学病院でエプキンリというがん治療の8回目をしてもらいました。
これで1クール4回の治療を2クール行ったことになります。
大学病院のえらい先生との面談があり今後の治療の説明がありました。

来週は治療の効果を確認するために全身のPET・CT検査を行います。また脳のMRI検査も行います。

その結果を見て、がんが小さくなってたら、いよいよ本番のがん治療のCAR-Tブレヤンジ治療を行うことになります。(私の血液をアメリカに送ってがんを攻撃する血液成分に培養する治療です。)今はもう薬はできていてアメリカで送るのを待っているそうです。

万一がんが小さくなってなかったら今のエプキンリ治療をさらに継続するのだそうです。

退院してからの私の体調はすこぶるよく、副作用もほとんど出ていません。医師からはOKは出てないのですが近場は自分でクルマを運転したりもしています。今日も自分で運転して病院に行きました。(自己責任でやってます。)

次のCAR-T治療は大学病院で約2週間入院治療し、それでも副作用がおさまらなかったら市立病院に転院して治療を行うようです。期間は約1ヶ月くらいを見ておいてくださいとのことでした。

この治療は副作用も強いらしく脳神経にも影響があるらしいので、その為に事前に脳のMRI検査をするんだそうです。

順調に行けば7月下旬からまた入院して治療となるようですので、9月までには完全復帰できそうです。

エプキンリもCAR-T治療もとんでもなく高額な薬ですが、高額療養費制度のおかげで何とか私の貯金から支払うことができています。感謝しています。

次の治療に入る前に父の四十九日法要もありますし、少しは撮影とかも行きたいなと思っています。

以上、近況報告でした!
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Posted at 2025/07/02 21:40:18

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この記事へのコメント

2025年7月2日 22:39
入院から治療、そしてこれからの大切な検査まで…その一歩一歩に祈るような思いで拝見しました。ご体調が安定されていて何よりです。お父様の四十九日も心穏やかに過ごされますように。そして、また写真で季節の美しさを共有できる日を楽しみにしています🍃
コメントへの返答
2025年7月2日 23:00
ESQUIRE6318さん、こんばんは!

備忘録でもありますが今の私がどんな治療をしたのかお知らせしたくて書きました。
最新の治療は副作用も少なくて助かります。父の四十九日法要には何とか参列したいですからね。写真は多分下手にしか撮れないと思いますがまた見てくださいね!

コメント有り難うございます!😊
2025年7月2日 23:20
FLAT4さん
こんばんは♪
治療が順調に進まれているとの事、何よりです。お父様の四十九日も控えお忙しい時期かと思いますが、体調と相談しながら、ぜひ撮影も楽しんで下さい。ご回復を心よりお祈りしています。
コメントへの返答
2025年7月2日 23:36
Patio. さん、こんばんは!

有り難うございます!
そうなんです。無理するとすぐ副作用で再入院になっちゃうので無理は禁物なんですよね…😅。早朝にちょこっと撮影して昼から寝てようかな…なんて思ってます(笑)

コメント有り難うございます!😊
2025年7月3日 6:53
おはようございますw
治療、順調そうで安心しました(^^)
久々の車の運転どうでしたか?近場とはいえ、ハンドル握ると楽しいですよね(^^)

次の治療の副作用が怖いですが、秋口に退院予定だそうで、紅葉が楽しめそうですね♪

副作用に負けず治療頑張ってください!
コメントへの返答
2025年7月3日 8:58
櫻路郞さん、おはようございます!
ご心配おかけしてます。
やっぱり自分で運転するのが一番安心ですね。楽しいです!

今年の紅葉の頃には元気で撮影やツーリングに行けるようになりたいですね。

副作用に打ち勝つ体力と気力を身につけないとですね。

コメント有り難うございます!😊
2025年7月3日 7:22
おはようございます。

最先端治療、きっと上手く行くこと、お祈り致します!

ドライブ、撮影を楽しみにしながら是非乗り切って下さいね(゚∀゚)

ご近所ですれ違える日を楽しみにしています!
コメントへの返答
2025年7月3日 9:01
ししふうさん、おはようございます!

有り難うございます!医学の進歩を信じて乗り切りたいと思います。

好きなことが目標にあると辛いことも乗り切れる気がしてきますね!

赤いR1か白いWRXを見かけたら手を振ってくださいね!コメント有り難うございます!😊
2025年7月3日 8:08
お邪魔します…

退院してから体調がよく何より♪
がんが小さくなってるといいですね・・
少し暑さも和らぐ9月の退院、
秋の撮影を楽しみましょう(^^♪
コメントへの返答
2025年7月3日 9:04
GT AGAINさん、おはようございます!

おかげさまで体調は安定してていい感じです♪がんが消えてることを期待してます!
8月の1番暑い頃は涼しい病院で過ごすのがいいかもしれませんね(笑)
9月は今から楽しみですね!

コメント有り難うございます!😊
2025年7月3日 8:28
FLAT4 さん
おはようございます☀️😃❗


順調で良かったです。
自分が思ってた以上に
大変な闘病ですね。
このまま上手く進みますように🙏
久しぶりのRA-R どうですか?
修理など代車から
2~3日ぶりに乗ると凄さが
改めてわかりますよね。
酷暑の日々です。法事は黒服
熱中症にはお気を付けて下さいね。
コメントへの返答
2025年7月3日 9:10
ボーエンさん、おはようございます!

ちょっと退院が遅れましたが、その後は順調で過ごせています。
歯医者に行ったり心臓エコーや今度は脳MRIですからね。今度のCAR-T治療はとんでもなく危険な治療なんだと思いますね。乗り切れることを期待してます!

今日これからRA-R乗ってDに点検なんですよ。ちょっと楽しみたいと思います!

法事じゃ上着を脱いじゃダメってCMで言ってますよね(笑)熱中症になる前にダウンしないか心配です…😅

コメント有り難うございます!😊
2025年7月3日 8:53
おはようございます。
体調が良いとの事で安心しました。少しでも日常を楽しめるのは何よりに思います。法要は楽しむものではないですけど、そういった行事をこなすのも大事な日常ですもんね。それときれいな写真も楽しみにしてます。
治療費の補助、本当に助かります。娘は難病認定を受けていて国、自治体、健保の負担で医療費は無料。今迄の総額は軽く億単位になっているはず…有難い以外何もありません。
これからが治療の本番、大変だと思いますが無事に乗り切っての完全復帰を強く祈ってます。
コメントへの返答
2025年7月3日 9:15
ちゃぐさん、おはようございます!
ご心配おかけしてます。日々、少しでも動けることを楽しみにしてますね。法事は辛いだけかもしれません…😅副作用が出ないことを祈ります。

写真はちょっと頑張って撮りに行きたいなと思っています。行けるかどうかわからないんですけど…😊

ちゃぐさんのお嬢様もたいへんなご病気なのですね。国の制度には助けられますね。

治療の本番に備えて体調と気力を充実した状態で備えたいと思います。

コメント有り難うございます!😊
2025年7月3日 18:25
こんばんは!

暑い時期に治療、入院が続き大変でしょうが、体調も良いようで何よりです。

高額医療費も大変ですね〜くれぐれもご無理をなさらず、9月に向けた完治を目指してください。
コメントへの返答
2025年7月3日 18:34
モトじいさん、こんばんは!

病院は冷房が効いてていいんですけど、食事が飽きちゃいますね。できるだけ短期間で退院できることを祈っています。体調はいいのが何よりですよね。

高額医療費でだいぶ助かってますけどそれでも入院となると出費もかさむので貯金が減っていきます…😢9月完全復活を目指したいと思います!

コメント有り難うございます!😊
2025年7月3日 21:09
こんばんは♪

退院後の体調がすこぶる良いとは素晴らしいですね♪
わたし、退院後二ヶ月経ちましたので、今週からプチ出勤開始しましたけどもうヘロヘロですσ^_^;
車でドライブなんてとてもとてもです。
体調が良いってことは、これから先、順調に勧めますね🎉
コメントへの返答
2025年7月3日 22:39
にゃんこさん、こんばんは!
通院治療に切り替わって薬にも身体が慣れてきたみたいで、副作用がほぼ出なくなりました。
出勤開始されたのですね。暑いですし通勤だけでも疲れてしまいますよね。
バッテリーが弱ると困るので充電ドライブでしたが楽しかったです。
体調を崩さない程度にあれこれしようと思います。
コメント有り難うございます!😊
2025年7月3日 22:53
癌。
昔と違い今は「治る病気」と言う認識になりましたが、種類も色々で治療されていらっしゃる方のご苦労は想像するだけで辛く長い道のり…
頑張っている方に頑張っては禁句なのでしょうが…
やはりこの言葉が先行してしまいますが、明けない夜はないと信じてますッ!

高額療養費制度。
ウチの父君がパーキンソンで2年入院してました…
難病指定やソレが無かったら…
月100マンとか請求されたら数ヶ月でマジ終わります…(や1/10でも辛いけど…)
正味、認知症とか四肢が健全であっても、健全が故に苦労するパターンもある訳で…(足腰が普通やと介護レベル上がらんかったり~徘徊防止とか…)
直らん病気全てに何かし(施設を優先的にとか)補助が欲しい…とか泣き入れてみます(苦w)
※ 治療や薬の世界、研究に投資して欲しいってのもありますが…

国の予算が無限でないのは理解してるし、大した税金納めてないから大きなことも言えず、、、
自分の稼ぎの低さがムズイ今日この頃デス(゚Д゚;)
コメントへの返答
2025年7月3日 23:14
MAKOTOさん、こんばんは!
内臓の癌は外科手術で切ってしまえば完治することもあるようです。私の場合、血液の癌なので完治は難しく「寛解」というのを目指すことになります。癌は精神を攻撃してくるので鬱病になることも多いのが辛いところですね。

私の父もパーキンソン病で歩けなくなってました。入院だと費用面でもたいへんですよね。いつも本来の金額が領収書の端に書いてあるのですが、とてもじゃないけど支払える金額ではありませんね。それでも入院とかしたら10万以上掛かるので毎月たいへんです…😱

認知症とかに家族がなったらたいへんですよね。施設とか高いとこしか入れなかったら困りますよね。

日本の皆保険制度に感謝しています。コメント有り難うございます!😊
2025年7月4日 23:12
こんばんは。

治療の経過が順調のようで良かったですね。

娑婆の空気は 蒸し暑いでしょ?
わたしは 朝晩の往復の通勤のときしか外気にふれてないのですが、
それでも うんざりします。

しばし、愛機にカメラにふれてリフレッシュですね♪
ほんとうに よかったですね♪
コメントへの返答
2025年7月4日 23:28
たこ焼き太郎3さん、こんばんは!
入院中は辛いことも多かったですが、退院したら忘れちゃいますね(笑)

直に太陽の光を浴びるとみるみるうちに体力をうばわれるのを感じます。ワンコの散歩も夜しか行けないですね…😅

腕の力がなくなってカメラもステアリングも重く感じます…😅でも楽しいです!

コメント有り難うございます!
2025年7月7日 0:56
おばんで~す(^^)/

退院後の体調を心配していましたが、副作用も殆ど出てないと言う事なので安心しました
調子が良いと言ってもまだまだ治療中の身ですので、無理をしない範囲で英気を養い、来る7月下旬の再入院を無事に乗り切って下さいね
コメントへの返答
2025年7月7日 9:49
瓜さん、おはようございます!

エプキンリという薬に身体が慣れてきたのか副作用も徐々に収まってきました。医師からすると少し時間が掛かりましたが想定通りだそうです。あとはがんが消えていることを祈っています。

この後のブログなどに書いてますがちょっとWRXに乗ったり四十九日法要があったりしたので、その後は自宅で大人しくしています。その分体重が増えてきたのでダイエットしなきゃと焦っています😅。

今週は運命のPETCT検査もありますし、入院もありますので、まずは体調を整えることを第一にしたいと思います。

コメント有り難うございます!😊

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「@waki8 さん、こんにちは!
Wi-FiがあるのでスマホもPCも快適です。
暑い中働いている皆さんに悪いくらいです。有り難うございます!😊」
何シテル?   07/30 13:05
水平対向4気筒エンジンにちなんだHNで”FLAT4(フラットフォー)”と申します。 お出掛けと写真と愛車メンテの記録が中心です。 2006年にみんカラを...

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