Heero Yuyのブログ一覧

宇宙犬さん、taka_Landerさん、セフィローさんのところで見かけましたので、当方も参加させていただきます。

何を思うかは各自に任せますが、このような病気があることを知っていただければ幸いです

《ムコ多糖症》って病気を知ってますか？

この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気はあまり世間で

知られていない(日本では300人位発病)、つまり社会的認知度が

低い為に今厚生省やその他製薬会社が様々な理由を付けて、

もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。


《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、

発症すると殆どの人が10～15歳で亡くなります。

8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で

湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。

5～6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて

自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。



この子達を救う為に私達ができる事は、この病気を

多くの社会人に知ってもらって早く薬が

許可されるよう努力する事だと思います。

みなさん協力お願いします。


[ムコ多糖症]

ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、

体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。



多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。

重症の場合は成人前に死亡する。

今のところ有効な治療法が無いので、

骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。

http://www.muconet.jp/

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いや～、久々に日産ノートに乗りました。
さすがに日帰り３６０Km運転はきついですけど、さすがに乗り慣れてきたせいか、だいぶ楽にはなりましたね。
シートも思ったより良いし、腰痛にはなりませんが、クルーズコントロール、めっちゃほしい！！！

あれあると、かなり楽なんですけどね…

しかし、日産ってデザインは悪くないのに、なんで、こうも内装が安っぽいのか…もう少し研究してくれって感じですよ。

ただ、人まねしないところは好感もてますけどね。
走行性能も悪くないし。最近は癖がつかめてきたせいか、なんとか約15Km/l代で走れるようになってきました。

さすがにプリウスの19Km/l、アベンシスディーゼルの17Km/lには負けますが…このサイズで、この燃費なら許せるかな。
デミオよりは良いかも…（12.5Km/lだったんで（;´Д｀））
次期デミオはマツダ製エンジンだから気になるなぁ…（漏れの乗ってたのはフォード製だったんで、燃費悪すぎましたorz）