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徳小寺 無恒のブログ一覧

2020年07月07日 イイね!

成長 七夕生まれの君へ。父より

成長 七夕生まれの君へ。父より 七夕生まれの君へ

お誕生日おめでとう。

今年で君も17歳になりました。つい昨日まで、お父さんの後ろについて来るだけの印象がありましたが、今では、自分で考え、そして行動して、その行動力にお父さんもお母さんも驚くことがしばしばです。

足も動かない、腕も上がらなくなってしまいましたが、そんなハンディを感じさせない君の明るさには本当に関心するやら驚くやらで、そんな前向きな性格を与えてくれた神様に感謝の気持ちでいっぱいです。

ただ、大きくなった君の生活をサポートするには、親としても正直厳しい事も事実で、最近は入浴や、学校の通学にデイサービスを利用する事が多くなりました。

出来るだけ外に出て、学校を卒業しても、独力で行動できるようにと考えて、週末などに、デイサービスの方と二人だけで外出する事を増やしました。

大好きな博物館めぐりや、水族館、模型の電車を走らせに出てゆく事も多く、そんな時、そうさせている自分がいるのですが、君が居ない家は寂しく感じてしまうのには困りました。

一番最初に、この病気が分かった時、何歳でこうした症状が出て、何歳でと予言者の様に言われた事が、たしかに、ひとつひとつ、現実になってしまっていますが、症状が軽いうちに十分な対処療法とリハビリを受けることができ、そのおかげもあって、だんだんと予想より遅くなってきている事が、今は救いになっています。

残念ながら、まだ、この病気の治療法は見つかっていませんが、めぐりめぐって、この病気を専門に治療や研究している先生に出会った事は、本当に有難く心強いモノです。

今、日本で君と同じ病気で闘っている患者さんは、約5,000人だそうです。

そのほとんどは、病状が悪化して初めて診察するので、症状の経過を見るだけが精一杯で、病気の進行を遅らせる事が出来ないのだそうです。

六歳の時、何気ない血液検査を受けて、それが北里で、普通より検査項目が多くて「過剰な検査内容ですが」と言われながら受けた事で病気が分かった君。

最初は、その運命を聞いて、お父さんもお母さんも何日も泣き通しました。でも、そんな時、お父さんとお母さんは君が話した言葉をふと思い出しました。

まだまだ、小さくて言葉もたどたどしかった話し初めの頃だったのに、その話だけはしっかりとした「言葉」でお父さんとお母さんに君が話しかけたのです。

「お空の上から、ずっとお父さんとお母さんを見ていて、ここに行けば、楽しいいだろうなって思ったんだ。だから、お父さんとお母さんに会いに来たんだよ」

って。

その言葉を思い出して、お父さんとお母さんは覚悟を決めました。

せっかく、お父さんとお母さんを選んで生まれて来てくれたんだから、どんなことがあっても、動けなくなっても、話すことが出来なくなっても、生まれてきてよかったって言ってもらえるように育ててゆこうって。

運命は過酷です。

どんなきれいごとを言っても、病気の進行を今は止める事が出来ません。

今は、心臓が弱くなるのを防ぐために、また、ひとつ薬が増えてしまいました。

そんな過酷な中でも、絶望することなく、今を精いっぱい生きている君を見ていると、逆にお父さんとお母さんは励まされてしまいます。

遠い病院に通うようになって、その病気の先生は、遠慮なく病気の事、病気の進行の事を家族みんなの前で話すので、君も自分の病気の事を、人一倍知っていて、ここままだと、歩けなくなるんだよね、身体が動かなくなるんだよね、話すこともできなくなるんだよねって淡々とお父さんとお母さんに語ることがあります。

でも、そのあとには、だから、今、いっぱい話して、いっぱい笑って、いっぱいけんかもできると良いねって君は言います。

お父さんとお母さんを選んで生まれて来てくれた君の為に、未来を語るより、今を家族三人で精いっぱい、笑って、怒って、泣いて、話をいっぱいして、家族みんなで過ごしてゆきたいと思います。

正直、お父さんには両親が居ません。誰にも相談も気持ちをぶつける事が出来ません。でも、病気で身体の一つ一つの機能が失われてゆく君への悲しみの気持ちより、君が生まれて来てくれたことに心から感謝しています。

ありがとう。

また新しい一年が始まりますね。これからも、GT-Rが好きで、鉄道が大好きで、最近はゲームも一生懸命な君とステキな一年が過ごせたらと思います。

何年かして、このブログを病気を克服できて読んでくれたらいいなぁって思います。

また一年後。

     七夕生まれの君へ 父より。


Posted at 2020/07/07 22:06:29 | コメント(4) | トラックバック(0) | 七夕生まれの君へ | 暮らし/家族
2019年07月07日 イイね!

七夕 お父さんから七夕生まれの16歳の君へ

七夕 お父さんから七夕生まれの16歳の君へ16歳の七夕生まれの君へ

お誕生日おめでとう。君が生まれてもう16回目の誕生日を迎えることになりました。

お父さんは毎日帰宅が日付が変わって帰ることがほとんどで、なかなか君が起きている時間に帰ることができなくって、体調もあまり思わしくなく、いつも、七夕の日の君へのブログもなかなか書くことができず、今年はひと月近く遅れて、このブログを書いています。

16歳の君は、今年から高校ですが、自分でお手洗いへ行けない、自立できないという事で普通の高校へ入学できなかったのは本当に残念でした。

それでも、支援学校へ毎日通う、一回りも二回りも大きくなった君の後ろ姿に、頼もしくもあり、最近は、あぁでもない、こうでもないと、ちょっとした事でもお父さんとけんかになってしまう事に、ちょっぴり腹も立ちますが、あぁちゃんと自分の考えと自分の意志を持ってお父さんにも向き合っているんだなぁって、反抗期という言葉だけでなく、自立してきているんだなぁと思うと、子供の成長を喜ぶ自分と、なんだか、言うことを聞かなくなってしまった(笑)君の姿に、ちょっぴりさみしさを感じるお父さんがいます。

君の体調も、ここ数年は、薬で病気の進行を抑えられなくなって、それでも飲まないより飲んだ方が良いというお医者さんの言葉で、たくさんの薬を飲み続けていますが、今年からは心臓への病気の進行の心配が出て来たので、心臓への負担を減らす薬がまた増えてしまいました。

身体も、ほととんど力が入りにくくなって、ちょっと前にできたことが、いつのまにかできなくなったりして、「お父さん、とうとう、こんなこともできなくなっちゃったよ」という寂しそうな君の言葉に、お父さんもお母さんも本当に申し訳ないような、どうしてもしてあげられない辛さに正直、言葉を失ってしまう事があります。

でも、こんな弱気になってしまうお父さんとお母さんの気持ちですが、そんな現実を突きつけられても、少しの時間で、「でも、まだまだ、動けることがたくさんあるから」と言って、何か新しいチャレンジを始める君の姿に、我が子とはいえ、どこから、そんな勇気や前向きな気持ちが湧くんだろうって逆に励まされたりしています。

去年くらいから、クルマ椅子でもできる 「ボッチャ」 を始めて、デイサービスの友達とメンバーを組んで、県の大会にいきなり出て、3位に入ったのには驚きました。
でも、それからの大会ではなかなか成績を残せず悔しい思いをしているのですが、それでも学校やデイで、「ボッチャ」のメンバーを募って楽しんでいる姿は、とても頼もしく思います。

来年は、パラリンピックの「ボッチャ」を間近に見てみたいですね。

そうそう、後はプラモデルを作るのにも一生懸命ですね。でも、塗装や細かい部分の組立になると、お父さんに振られて、何十年ぶりかにタミヤカラーやら極細の筆を使う事になるとは。

プラモデルや、プラカラーを買いに行ったり、電車を見に行ったり、いろいろな博物館を見るために、自分から計画を立てて、デイサービスを利用してクルマ椅子で電車やバスに乗って遠出する様になった事も高校生の君の成長なのでしょうね。

正直、できないことが増える速度が上がって本当は辛いことが多いと思うのですが、持ち前の明るさと、前向きな姿、その性格を授けてくれた神様にお父さんもお母さんも本当に感謝という言葉しか思いつきません。

これから、どんな事があるかもしれませんが、お父さんとお母さんに元にやって来てくれた君を、これからも精一杯見守って、君の背中を押しながら、また押されながら、また、新しい一年を過ごせたらいいなぁって思います。

また17歳の素敵な君のことを、ここで書けることを楽しみにお父さんも頑張りますね。

2019年 七夕生まれの君へ
お父さんより
Posted at 2019/08/03 11:18:06 | コメント(1) | トラックバック(0) | 七夕生まれの君へ | 暮らし/家族
2019年05月06日 イイね!

儚願 今の医学で治せないなら、せめて親の想いで治って欲しい

儚願 今の医学で治せないなら、せめて親の想いで治って欲しい 長いようで短かった今年のGW。

 そして、いつものように端午の節句がやって来た。今年も 菖蒲 を買って来て湯船に浮かべた。

 毎年の事なんだけど、そこには親の願いが込められている。今の医学で治らないのなら、せめて親の願いで少しでも病気が良くなります様にと。

 儚い願いかもしれないけど、こうして 端午の節句 を迎えるたびに、例え高校生になったとしても子供には変わりはない。

 そして、いつものように、湯船に浮かんだ 菖蒲 を見て、それを話題にして何気ない会話ができることに感謝したいと思うのだ。

 
Posted at 2019/05/06 05:41:02 | コメント(0) | トラックバック(0) | 七夕生まれの君へ | 日記
2018年07月07日 イイね!

前途 七夕生まれの君へ

前途 七夕生まれの君へ七夕生まれの君へ

お誕生日おめでとう。

でも今年の誕生日は、お父さんにとってとても複雑な気持ちの誕生日になってしまいました。正直、ここのところ、君の病気の進行の様子もあって、大好きなパソコンにも向かう気が起きなかったという事もありました。

あれほど、気を付けていたのに、ちょっとした気の緩みなのか、家の中で君は足を捻挫してしまいました。もちろん、お父さんは、それが病気によって突然力が抜けて、どうしようもなかった事は分かっていたのですが、それでも毎日、毎日、そうならない様に気を使っていたのですが、現実には君の足に無理をさせてしまっていたのかもしれません。

脚の捻挫が致命傷となって、とうとう、君は歩く事、いや立つ事がまったく出来なくなってしまいました。

悔やんでも悔やんでも悔やみきれない、そんな気持ちにお父さんは押しつぶされそうになっています。

そんな君も来年は、よいよ上の学校へと駒を進めるのですが、下半身の自由が利かない君は、進路さえ、ある意味で閉ざされてしまいました。

そんな現実に、毎日、毎日、お母さんと、色々な学校へ足を運んだり、市へと相談に行ったりしていますが、階段も上がれない、トイレも自分で出来ない状態では、どうしようも無いという事実に、ちょっとめげそうになってしまいました。

でも、そんな中でも、笑顔を絶やさない、弱音を一言も言わない君の姿に、情けないのですが励まされているお父さんがいます。

街を歩くと、小さな子供が、おぼつかない足取りで、一生懸命歩いていたり、走ろうとしている姿を見て正直、胸が張り裂けそうになったりします。

本当なら、どんどんと、できる事が増えて行く年齢なのですが、成長と共に逆に細胞が壊れて、できない事の方が増えて行く姿に、そうした街中の何気ない、小さな子供の姿を見るにつけ 「どうして」 という気持ちが溢れてしまいます。

どんな事が有っても、君を守って行かなければと思っていますが、クルマ椅子で移動することひとつとっても、ずいぶん障害が減ったと言われていますが、まだまだ、理不尽な事が多くて困ってしまいますね。

本当は、お父さんより、そうした障害で前へ進めなかったり、押し戻されそうになる事がたくさんあるにもかかわらず、前へ進もうとする君のこの一年の成長には驚かされます。

まだまだ、色々な事が君の人生には待っていると思うのですが、君のキラキラと輝くような笑顔を絶やさずに前に前に進んで行って欲しいと願って止みません。

歩く事が出来ない事で、逆に普通の親子よりも、親子で過ごせる時間がたくさんある事は、逆に大きな財産の様な気がします。

また一年、若草色のセレナと一緒に色々なところに行こうね。

                               2018年7月7日
                                 七夕生まれの君へ 乳より

Posted at 2018/07/10 05:50:33 | コメント(1) | トラックバック(0) | 七夕生まれの君へ | 暮らし/家族
2017年07月07日 イイね!

星下 七夕生まれの君へ

星下 七夕生まれの君へ お誕生日おめでとう。

14回目の七夕がやって来ました。考えてみると、あっという間の14年間でしたね。

病気の事が分からず、ちょっと歩くと「いたい、いたい」って言って、10分くらいで歩ける幼稚園へ、1時間くらいかけて、途中で休みながら歩いて行った事。
今考えれば、よく、お母さんもがまんして、君のペースについて行ってましたよね。

小学校では、早く走れない君のために、運動会の徒競走の時、君専用にコースの途中に、先生や生徒のみんなで話し合って、

「この距離だったらみんなと同じくらいでゴールできるね」

って言って専用のスタートラインを引いてくれました。

正直、お父さんも、お母さんも、身体が不自由で、のんびりしている性格なので、いじめにあうんじゃないのかな、友達もできないのではないのかなって心配していましたが、不思議な事に、いつも君の周りにはたくさんの友達が集まって、色々と助けてくれる事がたくさんあって、そんな君の性格や人懐っこさは、身体が不自由な君へ、神様がくれた贈り物なのかなって思ったりしています。

そんな君も、中学二年生になりました。

中学に入学する頃には、すっかり病気も進行して、本当に長い距離を歩けなくなってしまいましたが、学校の行き帰りには、必ずお父さんか、お母さんが君について行くという条件で、普通の中学校に行けることになりました。

普段の教室は1階ですが、勉強によっては、2階や3階に上がらないといけないのですが、階段専用のクルマ椅子用昇降機がある事をお母さんが調べて、交渉してくれて、入学には間に合いませんでしたが、途中から学校に昇降機がやって来て、クルマ椅子に乗ったまま階段の上がり下がりもできるようになりました。

たくさんの人の手助けと、たくさんの人の笑顔で、毎日、楽しそうに学校に通う君を見て、正直ほっとしています。

ただ病気の進行は、去年あたりから急激に進むようになって、今では歩く事はおろか立つ事も出来なくなってしまいました。

期待していた、新しい薬の承認も思ったほど進まず、君の病気の進行に追いつくのか、正直、毎日心配です。

周りの子供たちが、どんどん色々な事が出来るようになるのに、君は13歳を境に、どんどんできない事が増えてくる。

本当に辛いです。

でも毎日、動けなくなった君を、おんぶしたり、抱っこしたりして移動する時、他の同じ年齢の子供たちより、たわいもないけど会話することが楽しいお父さんがいたりします。

今年は、ついにセダンを降りて、福祉車両を買いました。

これで、いちいちクルマ椅子から君を降ろしたり、載せたりしなくても、そのまま車に乗れる様になって、気軽に移動できるようになりました。

相変わらず、外を流れる景色を見る君は楽しそうで、買い替えて良かったと思っています。

君は病気で動けなくなった足の事を、よく、「どうして歩く事を忘れっちゃったんだろう」っていいます。
「忘れた」って言う事にしたら、何時か思い出して、またたくさん歩けるようになるからって君は笑いながら言います。

お父さんも、お母さんも、そう信じたいって思います。

毎月一回の遠い病院への通院。

歩けなくってしんどい事や、辛い事もたくさんありますが、家族みんなで笑顔で頑張って、また来年もステキな七夕が迎えられます様に。

お誕生日、おめでとう。


                                 七夕生まれの君へ 父より
Posted at 2017/07/07 19:07:33 | コメント(5) | トラックバック(0) | 七夕生まれの君へ | 暮らし/家族

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「後視 いやぁこんなに簡単なバックカメラがあったなんて!! http://cvw.jp/b/124785/23876370/
何シテル?   01/04 14:54
無類のクルマ好きで、日産車を愛してやみません。 徳小寺 無恒のHNを引っさげ、かつての愛車、ワインレッド・パール・ツゥートンのU14ブルーバードの話題を軸...

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