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2023年07月07日

節目 七夕生まれの君へ 父より

節目 七夕生まれの君へ 父より 七夕生まれの君へ

二十歳の誕生日、おめでとう。

君が生まれて、もう20年と言う月日が経つのですね。

実は、君が二十歳を迎えるのは奇跡かもしれないのです。

6歳の偶然受けた健康診断で、君の病気のことが初めて分かりました。

忘れもしません。

検査を受けた日の、夜の9時に、北里病院の先生から電話が入り、一体何事かとお父さんが電話に出たのですが、その時に、北里で検査を受けたから、北里の検査の機械だから分かったのが君の今の病気で、そのことを告げる電話でした。

翌日、とにかく病院へという事で、お母さんと病院へ向かい、そこで告げられたのは

「北里では手に負えません。この病気を専門で研究している先生が、僕の医者としての先生なので、そこへ紹介します。」

「お父さん。お母さん。酷な事を申し上げますが、この病気では、残念ながら 二十歳 まで生きるのは難しいと思います。」

まさに昨日までの幸せな家族の時間が、6歳で「死」を宣告されて、そこへ向かってのカウントダウンの始まりになてしまいました。

それでも紹介された先生の元へ行き、たくさんの薬が処方されて、毎月、毎月、検査とリハビリを兼ねて通い続けました。

すると、最初は 10000倍 を示していた、ある酵素の数値が 3000倍 くらいに落ち着いて、すぐに歩けなくなると言われていた君が、小学校の4年生くらいまで、なんとか歩き続けて、最後には 車椅子 になりましたが、元気に卒業することができました。



そんな君の頑張りを、学校のみんなも見ていてくれて、車椅子で卒業式を迎え、君の為に、校長先生が壇上から降りて、卒業証書を渡してくれました。



泣かないぞって頑張っていたお父さんでしたが、その瞬間に涙が溢れてどうする事もできませんでした。

中学校では、教室の移動の為に、車椅子のまま階段を上り下りできる機械を学校が用意してくれて、その機械を使う為に、中学の先生が講習を受けてくれて、君は車椅子のまま移動ができるようになって、クラスのみんなと同じ時間を過ごすことができましたね。

本当に多くの人たちの、思いやりと、努力のおかげで、高校まで君は車椅子のまま頑張ることができました。

ありがたいです。

そうした多くの人たちの支えのおかげもあって、そして、病院の先生たちの懸命な努力もあって、病気の進行を遅らせる事が出来て、病院の先生たちからも、良く頑張っているねって褒められるくらい治療に前向きで、そして、ダメかもしれないって言われていた 二十歳 の今日を迎える事ができました。

ただ、病気が治った訳ではないので、ゆっくりだけど、病気は進行していて、ここ数年は、それまで効いていた薬も効かなくなり、今日で来たことが明日にはできなくなるみたいに、毎日歯がゆい時間が多くなってしまった事は本当に辛いです。

毎日、静かに寝息を立てて眠っている君を見て、寝ている間、大丈夫かな、しんどくないのかなと、お父さんとお母さんは眠れない毎日が続いています。

でも、君は生きている。

もはや動かすこともできなくなってしまった足は、とても冷たくて曲げるのも辛いのに、腕も上がらなくなって服を着る事も、帽子を自分で被る事もできなくなっているのに、君はいつも笑顔で、逆にお父さんとお母さんを励ましてくれています。



予定日が 7月9日 でしたが、「七夕に生まれてくると良いね」って言ってたら、本当に、7月7日になった瞬間に陣痛が始まって、七夕に生まれてきてくれた君。

本当に君はお父さんと、お母さんにとって最高の子供です。

二十歳になったから、子供って言うのはおかしいかな。

まだまだ病気との戦いは続きます。

君が言葉を話し始めたころ、あやふやな単語を並べて話していたのに、ある時、

「僕はお空の上から、お父さんとお母さんを見ていて、とても楽しそうだな。お父さんとお母さんの所へ行けば楽しいだろうなって思って生まれて来たんだよ」

って言ったのには驚きました。

ちょっと前に「親がちゃ」なんていう心無い言葉が流行りましたが、お父さんは、それを聞いて、そんなことは無い、子供はちゃんと親を選んで生まれてきているんだっていつも思ってました。

君は、お父さんとお母さんを選んで生まれて来てくれたのです。

そんな君の事を、どんなことがあっても、親子として一緒の時間を大事にして、これからの時間も積み重ねてゆきますよ。



「二十歳までは生きられない」って言われても、頑張って病気と笑顔で戦って来た君を、お父さんとお母さんは楽しく、支えて、家族で一緒に歩いてゆきますよ。

生きていてありがとう。

生まれて来てありがとう。

また、新しい一年を一緒に過ごしましょう。


            2023年7月7日 
              七夕生まれの君へ。父より
ブログ一覧 | 七夕生まれの君へ | 暮らし/家族
Posted at 2023/07/08 00:49:01

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この記事へのコメント

2023年7月8日 8:55
おはようございます😄
これはさすがに涙を流しそうになってしまいました😢 病気が見つかった時からの医療の進歩のおかげでもあるし、二十歳までという期間が限られた中で、やれることをやって愛情を注いであげたから、まだ元気でいられとるんやと思います😊
無事20歳を迎えられ、おめでとうございます🎊㊗️
コメントへの返答
2023年7月10日 0:55
コメントありがとうございます。
正直、病気が見つかってからの14年間は辛い毎日でした。
最初は、進行を遅らせるだろう、こうした症状が出るだろうから先手を打ってと言う薬が上手い具合に効いてくれて、その効果も目に見えていたのですが、ここ数年はどれも効かなくなってしまって、病気の進行だけが目立ってしんどかったです。
それでも、区切りの二十歳を迎える事が出来て、親子ともども、二十歳を迎える事が出来た幸せを嚙みしめています。
治療法の無い、この病気に立ち向かってくれた、多くの病院の先生やスタッフの皆さんには「感謝」の言葉しか有りません。
そして、そんな一番つらいであろう本人が、どんな場面でも明るく前向きに、笑顔で来てくれたことが親として何度救われたことか。
まだまだ病気との闘いは続きますが、家族で過ごす時間、病気と向き合う時間も含めて前向きに、こうした皆さんからの声も支えにして一年一年と歳を重ねて行ければと思います。
ありがつございました。
2023年7月8日 9:32
今年もお誕生日おめでとうございます。
そして、二十歳おめでとうございます🎊
ロウソクの数が迫力ありますね。

日々一緒にいられる事は当たり前ではなく、とても幸せな事ですよね。

私も鉄道好きなので、息子さんに勝手に親近感が湧いております。昔はサンダーバードのNゲージとか持っていました。

徳小寺さんは腰の具合はいかがですか?
どうぞご自愛くださいね。
コメントへの返答
2023年7月10日 1:04
コメントを頂いて何とお礼を言えばいいのか。
こうしたコメントが本当に身に沁みます。
何時からなんでしょうかねぇ、鉄道が好きで、ここ数年はヘルパーさんの助けを借りて、よくよく鉄道の写真を撮りに行ってますよ。
それも、特別な電車もそうですが、ごく普通の特急や電車の写真をホームの端からコンデジで撮ってます。
そしてNゲージも、小遣いを貯めて、ボチボチ買って、ジオラマのある模型店に行って、走らせるのもお気に入りの様です。
正直、結構重くなった子供は、手足の自由が効かないこともあって、移動するにも大仕事で、「腰」にも負担がかかります。
最近は、腰や背中に注射を打たれるのも慣れっこになってしまいました。(笑)
消炎剤、鎮痛剤、シップを駆使して頑張っております。
これからも、自分の体調や身体の管理も含めて前に進みたいですね。
ありがとうございました。
2023年7月8日 13:00
こんにちは。今回の日記は心に沁みましたので、コメントせずにはいられませんでした。

何かの使命感を持って生まれてきたようにも感じますし、ここ20年で医療技術が発達したとはいえ、ご両親を悲しませる事が無いように、とにかく頑張ってきている最中なんだと思います。

親ガチャ…自分も嫌な言葉やな…と思います。色々な要素が重なって来てくれたというのに、なんだか軽過ぎるような気がします。
注いできた愛情はきっと伝わってるはずです!

自分にもできる事があれば、何でもお手伝いさせて頂ければと思います。
コメントへの返答
2023年7月10日 1:22
コメントを贈って頂いて感謝です。
シルバーノートさんも、ご体調は如何ですか。
本当に医療の進歩はスゴイと思います。ただ残念なのは根本的な治療法が見つかっていないという現実です。
そして、そこには実は「数の論理」があって、全国に 5000人近く患者さんが確認されているのに、それでも、その数では製薬会社も動いてくれないんですね。
確かに、ここで新薬を開発しても、怖ろしく高価で、それでも製薬会社にとって「儲け」が少ないんですね。
国、行政がもっとフォローしてくれたら・・この病気以外の難病も同じ状況なんですね。
それから、最近、子供にかかわる事件が多くて、その多くが、子供にとって守ってくれる筈の親が自分の子供に対して虐待や、もっと悲惨な事態が起こっているニュースを見るたびに心が痛んでしまいます。
「生きたくても生きられない命」があるんです。
それなのに、生きられる命が生きられない現実に本当に心が痛んでしまってやりきれない気持ちになります。
そんな様子を指して、「親がちゃ」って言ってますが、子供は生まれて行く親の何かを感じて、選んで生まれて行くのだと思っています。
生まれた境遇は色々とあるでしょう。
でも、そこには何か意味が必ずあると思っています。
大人になって、色々なこともあるけど、自分に与えられた何かを考えながら、それを負担ではなく、前向きに、ある時は、自分で環境を変えながら、そこから何かを見つけて生きる。
病気で大変な筈なのに、いつも笑顔で前向きな子供の姿を見て、親である自分も、ある意味、生き方を教えられれているような気がします。
生きづらい世の中ですが、親や子供や、周りのおおくの人たちと色々な関りをもって生きて行く。
子供が僕たち夫婦の元にやって来てくれた意味を、今は噛みしめて何とか前へ前へと家族で歩いています。
これからも頑張りますよ。
また来年も、皆さんに元気で一年を過ごせた事を話せるように。
ありがとうございました。

プロフィール

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