徳小寺　無恒のブログ一覧

　七夕生まれの君へ

御誕生日おめでとう。今年で 21歳 を迎える事が出来ました。

　直前まで、検査入院が重なって慌ただしい 七夕 となりましたが、検査結果に大きな問題は無く家族で笑顔で家に帰る事が出来ました。

　二十歳まで生きる事ができません　と言われて １4年 が過ぎて、色々な事がありました。

　中学は普通の学級に行ってましたが、身体が不自由という事で、授業を受けさせてもらえない先生が居たり、逆に、学校内の移動にクルマ椅子でも階段が昇り降りができるように、校長先生が機械を探してくれて、クルマ椅子のまま階段を移動できるリフターを用意してくれたり。

　振り返ってみると、悔しい事の事が多かった様な気がしますが、次は良い事があるからと言って常に前向きだった君は本当はどうだったのか、学校に行っても、街に出ても、電車に乗ってもスムーズに行くことが少なくて大変だったと思います。

　君が肢体不自由になって、クルマ椅子での生活にならなければ、分からなかった事がたくさんあります。

　交差点で、たった１ｃｍの段差がクルマ椅子には大変な事、色々な自動販売機もクルマ椅子に乗って、腕が上がらない障害者にとってはお金も入れる事が出来ない事。

　街中のレストランや飲食店は、最近はスロープが用意されるようになりましたが、肢体不自由者にはスロープは上がれても、ドアが開けられない事。

　電車に乗る為に駅に行っても、降りる駅の対応ができな行ければ、対応ができるまで電車を何本も見送って待たないといけない事。

　昔に比べたら、ずいぶんと クルマ椅子 でも町に出られるようになったというハナシをよく聞きますが、まだまだ、なんの前準備無しに街に出る事の難しさを実感します。

　ただ、そんな街中の色々な現実を、君と家族で共有して、良い事も悪い事も、あぁ今日はこんなことがあったね、あんなこともあったねと話すことも大事なコミニケションとして毎日、話し合う事も実は、腹も立つことも多いですが、実は楽しかったりします。

　14年前に宣告されたタイムリミットを過ぎて、今日からは一日一日が「足算」の日々になります。

　二十歳までは、あと何年、後何日と「引き算」の日々でしたが、今度は「前向き」な日々になります。

　医療の発達や、薬、と言っても対処療法ですが、それでも、命のタイムリミットが伸びた事は、お父さんやお母さんにとって有難い、君と話したり、接する時間が日、一日と伸びる事の大切さを実感しています。

　高校の時に、知った「ボッチャ」も多くの人と交わって、チームまで造って、毎月練習していますね。大会にも参加して、君の楽しみ、生きがいのひとつになっている事もうれしいモノです。

　生きている時間は「足算」ですが、自力で呼吸したり、話ができたりする時間は、あとどのくらい、僕たち家族に与えられているのでしょうか。

　だから貴重な「足算」の時間の中で、できるだけ多くの時間を君と過ごしてゆきたいです。

　小さなころ、「お空の上から、お父さんとお母さんを見ていて、ここに行ったら楽しいだろうなって思って、僕は生まれて来たんだよ」と言った君。

　楽しく毎日を過ごせてますか。

　お父さん、お母さんは、いい父親、母親でしょうか。

　２１歳になってくれた君。

　もっともっと、同じ時間を過ごしたいです。

　生まれて来てくれて、お父さん、お母さんを選んでくれて本当にありがとう。

　また一年、家族みんなで楽しい時間を過ごせたらいいね。

七夕生まれの君へ。父より。

七夕生まれの君へ

2024年 1月 8日、「はたちのつどい」に行くことができました。
以前は「成人式」と言われた大人になった事への祝いの式でした。

「二十歳まで生きられない。成人式は迎えられない」

と言われて 14年 の月日が過ぎましたね。

お医者様から、今の医学では君の病気は治せないと言われて、正直、何日も泣き明かした日が続きました。

そして、泣いてばかりでは先へ進めないと気持ちを切り替えて、「今できる事を精いっぱいやってみよう」、「やりたいって言う事を、どんどんやらせよう」と決めて今日まで来ました。

楽しい事もたくさんありましたが、病気が分かって 14年 の間に、病気は進行してしまい、歩けなくなって、クルマ椅子を買って、起き上がる事も出来なくなって、今は内臓も弱くなって、本当にたくさんの薬を飲んで、毎日毎日を精いっぱい生きている状況ですね。

寝息も立てずに、深く寝入っている君を見て、普通なら安心するのですが、「大丈夫かな」、「ちゃんと朝目覚めてくれるのかな」って眠れない日々が続きます。

子供が生きている事、もっと言えば、人が毎日、当たり前のように、息をして、眠って、起きる事が、実は当たり前でない、一日一日が「奇跡」の様な事なんだって毎日感じています。

病気でなくたって、元気だって、事故に遭ってしまって大事な命を落とすこともあるんだって、生きる事が当たり前ではなく、大事に過ごさなければいけないことを、君は教えてくれました。

「生きられない」と宣告された君ですが、君は運命の厳しい波風の中を一生懸命に生き続けて、そして、今日を迎える事が出来ました。

大きな「はたちのつどい」の看板の前の君の笑顔は、今まで見たことの無いような、心からの笑顔でした。

生きててありがとう。

七夕生まれの君へ　父より。

　七夕生まれの君の誕生日のプレゼントは、大いに悩みました。

　最近は、鉄道が好きで、Nゲージ を走らせに行ったり、電車の写真をクルマ椅子に乗って撮りに行ったりしていたので、何か鉄道関係をもっても思いましたが、ここはお父さんの趣味でプレゼントを用意する事にしました。

　RZ34 フェアレディＺ と 、ちょっと方向性を変えて SAKURA の Ｔシャツ を、日産グローバル本社 へ買い出しに。

　カッコイイだろう！

　カワイイだろう。

　本当は車検証入れなんだけど、ちょっとした書類やメモ、小物入れとして使えるだろう。

　こんなクルマばかりが好きなお父さんですが、鉄道もイイケド、クルマもいいぞ！



二十歳という事で、根性で 20本 ロウソクを立てたケーキの前で、プレゼントを喜んでくれました。

ありがとう！ そして おめでとう ！

七夕生まれの君へ

二十歳の誕生日、おめでとう。

君が生まれて、もう20年と言う月日が経つのですね。

実は、君が二十歳を迎えるのは奇跡かもしれないのです。

６歳の偶然受けた健康診断で、君の病気のことが初めて分かりました。

忘れもしません。

検査を受けた日の、夜の９時に、北里病院の先生から電話が入り、一体何事かとお父さんが電話に出たのですが、その時に、北里で検査を受けたから、北里の検査の機械だから分かったのが君の今の病気で、そのことを告げる電話でした。

翌日、とにかく病院へという事で、お母さんと病院へ向かい、そこで告げられたのは

「北里では手に負えません。この病気を専門で研究している先生が、僕の医者としての先生なので、そこへ紹介します。」

「お父さん。お母さん。酷な事を申し上げますが、この病気では、残念ながら 二十歳 まで生きるのは難しいと思います。」

まさに昨日までの幸せな家族の時間が、６歳で「死」を宣告されて、そこへ向かってのカウントダウンの始まりになてしまいました。

それでも紹介された先生の元へ行き、たくさんの薬が処方されて、毎月、毎月、検査とリハビリを兼ねて通い続けました。

すると、最初は １００００倍 を示していた、ある酵素の数値が ３０００倍 くらいに落ち着いて、すぐに歩けなくなると言われていた君が、小学校の４年生くらいまで、なんとか歩き続けて、最後には 車椅子 になりましたが、元気に卒業することができました。



そんな君の頑張りを、学校のみんなも見ていてくれて、車椅子で卒業式を迎え、君の為に、校長先生が壇上から降りて、卒業証書を渡してくれました。



泣かないぞって頑張っていたお父さんでしたが、その瞬間に涙が溢れてどうする事もできませんでした。

中学校では、教室の移動の為に、車椅子のまま階段を上り下りできる機械を学校が用意してくれて、その機械を使う為に、中学の先生が講習を受けてくれて、君は車椅子のまま移動ができるようになって、クラスのみんなと同じ時間を過ごすことができましたね。

本当に多くの人たちの、思いやりと、努力のおかげで、高校まで君は車椅子のまま頑張ることができました。

ありがたいです。

そうした多くの人たちの支えのおかげもあって、そして、病院の先生たちの懸命な努力もあって、病気の進行を遅らせる事が出来て、病院の先生たちからも、良く頑張っているねって褒められるくらい治療に前向きで、そして、ダメかもしれないって言われていた 二十歳 の今日を迎える事ができました。

ただ、病気が治った訳ではないので、ゆっくりだけど、病気は進行していて、ここ数年は、それまで効いていた薬も効かなくなり、今日で来たことが明日にはできなくなるみたいに、毎日歯がゆい時間が多くなってしまった事は本当に辛いです。

毎日、静かに寝息を立てて眠っている君を見て、寝ている間、大丈夫かな、しんどくないのかなと、お父さんとお母さんは眠れない毎日が続いています。

でも、君は生きている。

もはや動かすこともできなくなってしまった足は、とても冷たくて曲げるのも辛いのに、腕も上がらなくなって服を着る事も、帽子を自分で被る事もできなくなっているのに、君はいつも笑顔で、逆にお父さんとお母さんを励ましてくれています。



予定日が 7月9日 でしたが、「七夕に生まれてくると良いね」って言ってたら、本当に、7月7日になった瞬間に陣痛が始まって、七夕に生まれてきてくれた君。

本当に君はお父さんと、お母さんにとって最高の子供です。

二十歳になったから、子供って言うのはおかしいかな。

まだまだ病気との戦いは続きます。

君が言葉を話し始めたころ、あやふやな単語を並べて話していたのに、ある時、

「僕はお空の上から、お父さんとお母さんを見ていて、とても楽しそうだな。お父さんとお母さんの所へ行けば楽しいだろうなって思って生まれて来たんだよ」

って言ったのには驚きました。

ちょっと前に「親がちゃ」なんていう心無い言葉が流行りましたが、お父さんは、それを聞いて、そんなことは無い、子供はちゃんと親を選んで生まれてきているんだっていつも思ってました。

君は、お父さんとお母さんを選んで生まれて来てくれたのです。

そんな君の事を、どんなことがあっても、親子として一緒の時間を大事にして、これからの時間も積み重ねてゆきますよ。



「二十歳までは生きられない」って言われても、頑張って病気と笑顔で戦って来た君を、お父さんとお母さんは楽しく、支えて、家族で一緒に歩いてゆきますよ。

生きていてありがとう。

生まれて来てありがとう。

また、新しい一年を一緒に過ごしましょう。


　　　　　　　　　　　　2023年7月7日　
　　　　　　　　　　　　　　七夕生まれの君へ。父より