徳小寺　無恒のブログ一覧

まったくクルマネタでも無いし、個人的な独り言的なブログであることを、お許し願いたい。

実際には土曜日の深夜に下書きをしていたのだが、資料を眺めて確認していたら、ＵＰが遅くなってしまった。

２６日の土曜日に、子供の病気に関する講座が開かれるという事で、再びこの研究所へと足を運んだ。

この長い長い廊下を歩くのは、去年の年末以来だ。患者と言いながら、普通の医療では十分な対応を受けられない現状では、実験被験者という名目で治療行為、診断行為を受けないといけないからだ。そうでなければ、検査によっては百万単位の費用が掛かってしまうのだ。
確かに「研究費」という名目で 「被験者」 には費用負担が無くなるのだが・・・・正直、複雑な気持ちだ。

子供の病気が発見されたのが２０世紀に入ってから。これまで、多くの機関がその克服を目指したが、未だ根本的な治療法は確立されていない。大きな問題は、患者数が少ないという現実だ。
日本では少なくとも 3,000人、多く見ても 5,000人 の患者が居ると言われているが、その多くは、病状が発祥して気付く場合が殆どで、ウチの子供の様に発症前に気付く事は、まだまだ少ないのだ。

その事が、この病気の治療法にも陰を落とし、原因の追究や、治療法についてなかなか進み難くしているのだ。

それが欧州では、ひとつの国では患者数が少ないが、多くの国が結集する事によって、患者の情報や、治療法に付いての情報を共有化することによって、患者情報、疾病情報を増やし、結果この病気の原因追究と完治法を目指そうと結集しているというのだ。



欧州を中心に、情報の共有化を図り、この病気の原因追究と完治法の研究が数年前から始まっている。日本も漸く参加のメドが立った。

つまり数が多ければ、クスリの効果だってより統計学的に検討できるし、病例も多く集まるので、原因の追究にも役立つという訳だ。
日本も、ようやく、そのグローバルの輪の中に参加できる目処が立ち、亜細亜で初めて正式に、この病気のネットワークに参加する事になった。

そして、その為には、この病気の正確な患者数と、その病状等の把握が必要な為に、この疾病の患者の登録システムが昨年から稼動し始めたのだが・・・


登録制度が始まって一年。現段階では約５００人の登録が・・・しかし、まだまだ認知度も低く患者全体の一割も満たない状況だ

この病気の名前を言えば、多くの人が「聞いた事がある」となるのだろうが、実際に前記したが、発病して慌てて検査して判明するパターンが多く、その段階では大いに遅いのだ。
その前に治療を始めないと、どんどん進行してしまうのだが、まだまだ、大都市を離れた場所では、その判断も難しいのが実情で。。。

しかしながら、こうしてグローバルで患者情報を共有化することによって、その病気の判断基準が統一され、さらにより多くの情報によって、現在では、完璧では無いが、進行を遅らせる薬の目処も立ちつつあるという。

その結果、２～３年の内に、「進行を遅らせるクスリ」の治験を始められる可能性が大きくなったという。それが始められれば、次ぎに「完治する為の治験」が１０年以内に始められるというのだが、最短で見ても、ウチの子供だって、１６歳の年齢となっている。

勝負は二十歳まで・・・・・間に合うのか？

さらに驚いた事に、患者数の少ないこの病気の国の予算が、まさに削られようとしていると言うのだ。

「事業仕分け」

「歳出削減」 を図る為という事らしのだが、「子供手当」や「高速道路の無償化」の為には、数の少ない難病患者の生命は国には関係ないらしい。。。

そんな暗いハナシに、少々、正直頭が痛くなったのだが、ひとつだけ、この病気の先進地域である欧州の、グローバルサイトに、この病気との付き合い方や、注意すべき点、今後の対応の仕方について詳細に述べられているセクションがある事を教えてもらったのだ。

それで、ここ数日、そこを覗いているのだが、相手は英語！もっと勉強を・・・と実感した次第なのだ。

しかし、この欧州のサイトの優秀性は医療関係者でも、大いに認められる所で、現在、数名の医療関係者が集まって、このサイトの翻訳を始めたという事であった。
目標として８月までには・・・と頑張っているが、日常の医療行為プラス、この作業は実に傍から見ていても大変な作業と感じずには居られなかった。。

それでも、この病気の登録制度を活用し、今度は治験の段階に入れば、患者が毎日ネットとニラメッコしなくとも、逆に情報を、医療機関や製薬会社から、登録管理機関を通して、登録者には流そうという事にまで発展しそうなのだ。

５，０００人の患者の為に、何をすべきか、何がベストなのか、必死に模索する医療関係者が居る事に大いに期待したい。

明日の為に未来の為に。。。